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[分享] 如果你产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?

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发表于 2025-5-30 11:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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补充一下吧,所说的严重的病,包括智力、视力、听力、肢体障碍啊,比如:唐氏综合症、脑瘫等等。本人学习特殊教育专业,在特校里,有些小孩子还是很快乐的。我知道有一个特殊的孩子对一个家庭来说是灾难,但最近媒体也经常报道盲生、脑瘫患者高考取得高分啊,自闭症是绘画天才啊等新闻,所以这是一个很纠结的问题。

原文地址:https://www.zhihu.com/question/283172360
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发表于 2025-5-30 11:05 | 显示全部楼层
我儿子,孕38周查出肠管扩张,是的,就在预产期的前两周。
我一直在中国医科大学附属第一医院做产检(不是埋怨医院,只是想强调一直在正规医院检查)一次不落,大排畸大夫夸宝宝长得好看,小排畸大夫说宝宝发育的刚刚好。可是上天真的给我开了一个天大的玩笑。
孕38周,我开始休假,领导还开玩笑的说再不休息,怕我生在单位。最后一次去拍彩超,想看看孩子多大,可是彩超大夫却发现肠管扩张2cm,当时的彩超大夫都不太相信,调出我在医院所有的彩超单子,我并不明白是什么意思,拿着彩超单子去找主治大夫高医生。高医生把我所有产检的内容全部看了一遍,跟我说现在只有三种情况,一是胎粪堆积,没及时排出去,导致肠管扩张。二是肠管闭锁,三是巨结肠。我听完真的觉得是晴天霹雳,我不敢想象,如果是二三这两种,我接下来该怎么办。高医生直接给我预约了彩超主任第二天的号,手写的字条给我加急拍一次。从知道这个消息开始,我就开始焦虑,无助。我老公是学医的,比我淡定,我不停地查百度,说孕晚期多数都是胎粪导致的,不停的在怀孕软件查看肠闭锁的内容,最后发现多数都是胎粪造成的,当时心里还有一丝丝安慰。
第二天彩超主任亲自给我拍,真的是仔仔细细的帮我看了看肠管的位置。分析了很久,也看了我以前所有彩超单,最后让我坐起来和我唠唠。主任:今天的结果和昨天基本一样,现在能确定的是肠管肯定是扩张。不能确定是结果是什么,如果想进一步确认到底怎么回事,需要做婴儿磁共振,或者脐带穿刺。我听了这话都蒙了,不知道怎么回答。主任:你现在已经38周了,做脐带穿刺很危险,婴儿磁共振和脐带穿刺也都要至少2周出结果,也许你没出结果就生了。后来主任也说,这么大了,还是要生下来看的,也不可能不要的。从彩超室出来又去找主治高医生,高医生和我说了很多,也是不建议我再检查了,就生下来看吧,还宽慰我,如果是肠闭锁,或者巨结肠,可以呀做手术的,长大了也没啥影响的。回家以后,我坐在沙发上哭了很久,我老公安慰我,没关系的,最坏的打算就是手术能好的。我哭着拉着老公的手说,老公,这个孩子我肯定要的,把我的车卖了吧,做手术,不够的话,我们把房子卖了吧!老公安慰我,放心吧,多难我们都要他。我当天晚上睡不着,又哭了很久,我想着,我和我老公都是很善良的人,我们俩是那种在路上看到别人病了打不到车会用自己车拉别人去医院的人,遇见需要帮助的时候,我俩都是会主动出手的人。我究竟做错了什么?从 32周到38周短短6周一个月左右的时间,我被辐射了吗?我吃了什么不健康的了吗?真的,我真不知道自己错在哪里。老公也是一宿没睡吧,我俩不停查百度,看资料,查到底是胎粪还是什么?最后的结论就是多数孕晚期查出的肠扩张都是胎粪没排出去。带着这种侥幸的心里,我和我老公真的以为宝宝会没事的。这漫长的两周,也是我人生中漫长的时光。
预产期到了,宝贝还没出来,怕出危险我直接去住院了,催产,住院第三天,顺产出了我的宝贝。当拿出他的时候,高医生赶紧看看,告诉我他拉屎了,我当时开心极了,心想没事了,没事了。宝贝比我先回房间的,等我回去时候月嫂告诉我,喂奶了,喂了30ml,都喝了。我很开心,以为一切雨过天晴!可是当天晚上,宝宝就不停地吐,一会一吐,给奶也不喝,当时我们以为吐的是羊水,但是给奶就是不喝,熬过了一宿,我老公赶紧早起去找医生看看还需要拍个彩超确定下是否肠子还扩张。拍完彩超,老公给我发个微信,一个哭的表情,告诉我还是扩张,扩张2.6cm。老公当机立断直接拿着宝宝所有检查结果带着宝宝开车到了中国医科大学附属盛京医院,这个医院的新生儿科在东三省都是有名的。结果可想而知,宝宝直接就被就留住院了。那是宝宝出生的第二天,还没有到24小时,就不在我身边了。老公告诉我,没啥事,到那边系统检查下,等检查结果全出来会告诉我们的。那是我第一次当妈妈,宝宝却没在身边,而且得了病,也不知道该怎么办,我又一宿没睡。宝贝出生的第三天,大夫打电话给老公,让他赶紧去一趟,告诉老公最后的结论是,肠肯定有问题,但是具体什么问题,都需要开腹才能确定,不过目前宝宝的指标,是必须做手术的。做手术的那天,我一点也不知情,没人告诉我,等宝贝做完了手术,家里人给我打电话,我嚎啕大哭啊,真的,我无法想象宝宝那么小,就要遭罪那么大的罪。我一遍又一遍的问自己,我究竟做错了什么。等下午老公回家,告诉我,不用担心,手术很顺利的,是小肠闭锁,小肠被切掉了 10cm,不大,大夫把那段小肠用密封袋装好让他看了一眼,然后拿去做病理检查了。大夫说,这个手术他很满意,还拍照留念了,告诉我老公,这个手术仅仅是比阑尾炎手术难一点点,不要担心。
接下来就是我这一生最艰难的日子,每天都在想儿子睡的好不好,哭了有没有护士抱着。无法想象他在病房身上插着管子的样子,那时候我每天都哭成泪人,新生儿病房不让家属去,但是老公还是坚持每天都去医院一趟,就算不让看,也要等到中午再回家,回家还得笑着告诉我宝宝没事的,大夫不找我们就是最好的消息。现在回想那真是暗无天日的几天,好几次我站在窗口问我妈,日子为什么那么难熬,为什么别人生完宝宝都快快乐乐的,就我在这里哭。差一点就产后抑郁了,还好我老公妈妈及时排解我。意想不到的是,在宝宝做完手术的第八天,老公早上如约的去医院等待,结果却等来了好消息。他高兴的给我打电话告诉我宝宝可以出院了。我永远忘不了那天,听我宝宝要回来了,我高兴的中午都多吃了一碗饭。大夫说宝宝恢复的很好,喝了水,喝了奶都没吐,就可以回家慢慢养了。回家以后,按照医嘱,不能吃那么多,从刚开始的一顿15ml到第二天的20 ml,每一天增加5ml的奶,那时候宝宝已经半个月大了,显然不够吃,饿的嗷嗷哭啊,但是没办法啊,就怕吃多了把肠子撑坏了。那段日子也是很漫长且艰苦,虽然儿子回来了身边,我却还是想哭,看着他不到6斤的小模样,真的好可怜,还有肚子上的伤口,表示他曾经经历的一切。我不断的告诉自己,一定不能抑郁,我儿子还得需要我来照顾!老公也一直在身边安慰我,我每次哭都抱着我,安慰我!
我儿子也很争气,一个月的复查结果特别好,而且很努力的吃奶,努力的成长。说了可能不信,我儿子真的可能因为经历过这种苦难,现在特别的棒!不到3个月翻身就特别利索,4个月就会了爬和坐,5个月开始扶着围栏站着,6个月我带着去体检,连大夫都说,这宝宝大动作发展的也太好了。6个月的时候,我又带宝宝去复查了肠子,大夫说恢复的特别好,以后可以不用复查了,我这回也终于放心了。
我儿子现在淘气的很,今天他6个月6天,最近开始扶着围栏练走路,壮实的像牛一样,吃奶也很猛,体重甚至只比标准差1斤,他特别努力的生活,除了他肚子上的伤疤,完全看不出这是个做过手术的宝宝。(6个月不适合站着或者走路,家里人一直也在听从大夫的意见,引导他少站,多爬)
我儿子是我的大英雄,所有在出生时选择Hard模式的宝宝都是大英雄!
假如,现在医学可以解决宝宝的病,希望每一个天使都可以被留在人间。
你要知道,这些从鬼门关走回来的宝宝,都是上天给的最珍贵的礼物,命都保住了,以后也没什么困难了。
最后想说,如果有想咨询肠闭锁的问题的,我愿意解答,虽然我不权威,但是通过我宝宝的事情,我也了解了很多,希望可以给迷茫的家长们一个方向,一个鼓励,因为只有我知道,当时的自己有多难,有多苦。
那就这样吧,那些流过的泪水,都随风去吧
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发表于 2025-5-30 11:06 | 显示全部楼层
这个问题曾经只是设想过,然而现实的残酷却深深的刺痛着两个家庭。怀孕四个月查出胎儿肠道扩张0.8mm,当时医生说可能是胎粪堵塞造成的,建议观察2月再复查,6个月的时候变成2.7cm,晴天霹雳,在医院的走廊上哭了很久不知道该怎么办?医生说最坏的结果可能就是一出生就避免不了做外科手术,我和老公商量后坚决要留下宝宝,这只是外科手术可以解决的问题,不是脑子,神经和肢体残疾的问题,我们信心满满。谁知发生早产,保胎几天实在保不住了,提前46天早产一名男婴,可怜的孩子生下来由于腹胀异常立即转入新生儿重症病房,历经10多个小时的分娩之苦,我虚脱的躺在病床上却看不到孩子,本以为分娩之苦就是最煎熬的,没有想到更折磨和痛苦的在后面。经诊断,孩子患有先天性空肠闭锁(医学上称为空肠闭锁的三型四型难治性闭锁同时患有)10月5日孩子进行手术,不足5斤的宝宝切除肠子50厘米,家人心痛不已,为什么这样的事情会发生在我们这个家庭?孩子手术后引起败血症,肠梗阻,小肠结肠炎,胎粪性黏膜炎,贫血等15种并发症,血小板反复低下,输血小板,我第一看到血小板是深黄色的,打抗生素,病危的告知书不知道签了多少次,本以为做了手术孩子就会好转,哪知并发肠粘连,粪便没有完全消化全部返流进胃里,鼻腔一直插着引流管,每天抽出200毫升左右的黄绿色液体,无法从嘴巴进食,11月30日进行第二次手术,全靠从手臂输入营养液,孩子的脚,手,还有脖子全是针眼,无法想象他在扎针的时候会哭成什么场面,全家人的心都碎成渣渣。我顺产四天后出院回家,下午就急忙去医院看望孩子,我忘记自己顺产的伤口缝了针,居然一口气爬了四楼,在病房外站着等了一个多小时,回家后伤口就裂开了,一个月的时间每次解小便起码15分钟以上,我用毛巾付堵住嘴巴,关上卫生间的门痛的使劲的哭,1个月的时间只上过一次大号,尽量吃很少的食物,实在是太痛苦了。夜晚失眠,根本睡不着,枕头都打湿,不敢哭出声,怕老公跟着一起难过。半夜挤奶站在阳台上,有时候想轻轻一跃解脱算了,又觉得对不起家人。白天我妈妈24h守着我,怕我想不开,公公婆婆要求老公请假,必须在家里守着我,照顾我。每周一和周四是探视时间,我都会提前认认真真的写好给医护人员和宝宝的小卡片,保温箱旁边贴满了我写的字条,我相信宝宝他能感受到爸爸妈妈对他和鼓励和爱,他会坚强勇敢的和病魔抗争。医生只要一说孩子情况不乐观,我们都悲痛几天,老公和爸爸两个大男人经常傻坐在沙发上默默的留着眼泪,一遍遍问老天爷,真的不肯怜悯一下小宝宝吗?我爸跪在地上说,如果可以救回孙儿的命,他愿意以命换命。我们实在无法相信这么可爱的孩子上天会带走他,12月10日婆婆进去去看望孩子,二次手术后禁食8天孩子又瘦了1斤,只剩一层皮,孩子眼睛都有点凹下去了,盯着天花板,目光呆滞,毫无求生欲了,婆婆差点哭晕过去,我们去找了做手术的主任和主管医生,他们告诉我们孩子是空肠闭锁难治性,他们已经尽力了,保守治疗1周多了,孩子自己的恢复极差,目全靠输营养液维持生命,由于肠子蠕动功能发育不全,所以排泄困难,不能从嘴巴吃东西,否则会一直吐奶,肚子胀气,然后慢慢可能会死去。医院的护士们都抱着我哭,都说可怜我,只能怪上天不公平,劝我想开点,还年轻再生一个,我们一家人商量把孩子接回家也好,如果这就是命运,孩子也该回到家人温暖的怀抱里感受一下亲情的滋味,他一个人在ICU和病魔抵抗了67天,太孤独太可怜了。12月11日一大早就办理了出院,家人都鼓励我不要管那么多,直接用母乳喂孩子,这是我这2个多月来如此近距离地和宝宝接触,眼泪啪啪直掉。奇迹就此发生,从喂他第一口奶开始到今天已经半岁了,他从来没有吐过奶,从来没有吐过奶,从来没有吐过奶!难以置信。回家第二天下午6点左右排出很多的大便,我拎着尿不湿尖叫起来,和妈妈哭成一团抱在一起,爸爸和奶奶都激动的哭了,急忙给老公和婆婆打电话,他们都高兴的炸锅了。感谢老天开眼,宝宝他能吃能拉消化系统就是正常的,而且回家四个月宝宝从来没有感冒发烧过,真的感谢老天爷!现在宝宝马上半岁了,吃、喝、拉、撒、玩、笑、哭身体一切体征全部正常,我们一家人早已从黑暗里走出来。每当我抱着他的时候都感谢上天,给了宝宝第二次生命,拥有他的每一天都是赚来的。上周带他去医院做儿保去看了原来ICU的主管医生,她对宝宝很照顾,当我抱着孩子出现在她眼前的一瞬间,她惊呆了,眼睛里有泪花,她说真的有奇迹发生。很奇怪,我们宝宝不会对陌生人笑,就是家里人逗他会笑,宝宝看到医生的时候一直笑,我老公都觉得感动死了。很庆幸,老天眷顾我们。很幸福,家人始终陪伴从未放弃和泄气。很坚强,谢谢27岁第一次做妈妈的我可以经受住这样的困难,没有选择逃避,我会更勇敢和坚强,好好陪伴宝宝成长。大难不死 必有后福,祝愿全世界的宝宝都是健康快乐的小天使!我没有想到有这么多的留言,谢谢所有的叔叔阿姨,哥哥姐姐对安安的祝福。有不少热心的网友留言说想看看宝宝的照片,放几张在医院里的照片和回家后的照片,再次谢谢大家的关心和祝福。注意:肠道闭锁的治愈率70%以上,对生长发育和智力没有任何影响,如何权衡在产检时就查出宝宝可能不健康,而留不留宝宝,这要看宝妈们的取舍,或者一个家庭的商量结果,我们家庭是很团结的,所以意见是统一的。如果家里反对就要好好权衡轻重了。
这是我们家安安一出生做手术住ICU的照片




做第二次手术前10分钟,我给他拍的,他并不知道自己即将会二次开腹


这是手术后把孩子从ICU接出来去做造影,这时我们母子才有机会真实的拥抱。


孩子回家康复大概6个月的照片,偏瘦一点



这是宝宝7个月拍的。




看到我奶奶喝奶茶,安安馋的不行,一直盯着奶茶杯子,哈哈哈哈哈 ,等你长大了,爸爸妈妈,爷爷奶奶,姥姥姥爷带你吃遍全世界的美食。孩子现在8个多月了,会咿咿呀呀说话了。回想这一路就跟做梦似的,经历过地狱般的苦难,所幸我们一家人坚持下来了,我的小男子汉那么坚强勇敢!感谢上天让我的宝贝健康快乐的活在家人身旁!再次谢谢大家的关心!谢谢你们!
昨天是祖国母亲70岁生日,多么重要和史诗级的美好岁月呀!想想
去年9月30号破水住院保胎,去年的国庆节在医院煎熬的度过分秒,这都快过去1年了,生活早已发生天翻地覆的变化,曾经我以为我没有做母亲的资格了,我家先生一遍遍问我是不是要失去安安了,如今那灰暗的日子终于全部过去了,这过去的1年我们一家人经历好多提心吊胆的日子,拼尽全力去呵护这棵小树苗,10月4号安安就1岁了。安安很健康,很聪明,放上1周岁纪念照几张,谢谢知乎热心好友的关注,祝愿大家国庆节快乐!!



现在宝宝快一岁半啦,这是他现在的模样!




三月份的时候爸爸妈妈带我参加了他们同学的婚礼,宝宝我害羞了。现在我已经2岁半了。我现在会背很多首诗,会数到100了,妈妈教会我简单的英文歌,我会给妈妈讲小故事了,虽然讲的不是很清楚,也会哄妈妈开心了。可有时候我也特别淘气,男子汉家家的总是爱哭鼻子。妈妈已经告诉了我肚子上的伤疤是怎么回事,我摸摸,告诉妈妈不疼了,我已经平安了,再也不用打针针了,我是个调皮又爱哭鼻子的男子汉。  谢谢各位哥哥姐姐,叔叔阿姨给安安的祝福,祝你们身体健康,工作顺利。今年国庆我就要满三岁了,到时候我上了幼儿园再给你们看看我在幼儿园里新结交的好朋友们。   




这是现在4岁半的样子,很调皮 ,话特别多。经常被小安安套路 ,也有自己的脾气和个性了。成长的路上还有很多事情需要去完成,就是如何成为一个好的父母,除了陪伴个,生养,养育,最重要的还有家庭氛围,夫妻感情,如何给他正确的价值观引导,还有很多新的问题等着我们一起去解锁,未来值得期待。






这是2023圣诞节的时候等待圣诞老人送礼物的样子。


这是元旦节上台表演前拍的照片,5岁多了,一点不怯场,台下的我早已热泪盈眶。感恩,一年更比一年好!!!最近3个月体重长了8斤,现在是软糯糯小胖猪一只。




转眼我们已经是读大班的大哥哥了,每天回家主动练字,开开心心,充充实实。我和我的家人永远不会后悔自己的选择,每当我们看到安安的笑容,作为家人我们只会更感恩更友爱。这五年期间我们一家人的确付出了超乎常人的艰辛和努力,从来无怨无悔,可我们同时也收获了十分宝贵的人生经历,这使得我们家庭成员之间更团结和睦,彼此珍惜。究竟什么是责任和担当?我们通过历经的困难悟性到了它的含义。究竟什么是爱?我们在困境中依旧互相扶持,包容忍耐,不失去基本的善良,也不会去埋怨人生的不公,积极勇敢面对它,战胜它。孩子他在成长,我们一家人在各个方面也在不停提高,我们这家人的核心价值观就是要永远团结,和睦,包容,彼此理解,孝顺父母,尊重婚姻,热爱祖国,用我们大人自己的言语行为,树立榜样标杆,给小安安满满的爱和正能量。安安是我们家族的小福星,带给我们大人前所未有的力量和爱心,继续加油,继续进步,谢谢所有关心和祝福我们的人。祝大家2024年心想事成,幸福安康。
特别说明!!!
从未建议和标榜其他的人怎么去抉择,更不是说明自己有多伟大。请不要随意抨击,因为每个家庭都有要面对的困难和矛盾,我只是把我们这个家庭经历的事实客观说明而已,并无其他不良引导。成年人要对自己的行为负责任,我们爱孩子,我们一家人不放弃是我们的选择,我们经过深思熟虑,仅代表我们这家人。我的儿子现在健康平安,我们一家人幸福快乐,从未后悔,也心甘情愿面对一切结果,这就OK了!

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发表于 2025-5-30 11:06 | 显示全部楼层
你要知道,如果能在怀孕时发现,已经是你的极大幸运了。
很多重大生理缺陷是根本没有征兆的。甚至要到两三岁父母开始憧憬未来的时候才遭当头棒喝。
能检查出来就是命运给你的一次悔棋的机会。
还纠结打不打掉的问题?
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发表于 2025-5-30 11:07 | 显示全部楼层
我表妹的第一个孩子,是一个唐氏儿。在孩子存活的两年时间里,她们一家人几乎就是在家和医院之间不停奔波的状态。表妹辞了工作,没收入,暴瘦了二十多斤,也花尽了家中储蓄。
唐氏儿往往伴随有严重的生理缺陷,两岁的孩子,不会喊爸爸妈妈,目光呆滞偶尔会笑。因为合并有严重的先心病,抵抗力极差,终于一场重感冒,把她给带走了。
后来表妹又怀孕了,老天垂怜,这次终于是一个健康的小女儿。前几天在姥姥家里聚餐,她抱着孩子,虽然衣服很旧也有点凌乱,还沾染着奶渍,但是终于看到她轻松的笑容了。
一个有缺陷的孩子,对于家庭的影响有多大?如果有足够的钱,是不是就不会有太多的负担?
不是的。
先天性的缺陷,有一部分幸运的,可以经过后天治疗来纠正,比如天后的女儿李嫣。但是更多的染色体疾病,目前的医学还没有可以从根源上解决的。这也就意味着,这个孩子的一生,都将与缺陷相伴,都将承受治疗的痛苦,都要生活在他人有意无意异样的眼光里。
比起金钱的压力更大的痛苦,是对于一个家庭心理上的折磨。当你看到别人的孩子都可以叫妈妈,自己的孩子却一脸呆滞。当你看到别的孩子都在欢快地奔跑,而自己的孩子却无法走路。别的孩子轻松享受的日常,而对于我的孩子,这些却都是遥不可及的奢侈,那种痛,是心痛到窒息却又无能为力的痛苦。
这些折磨,只有等到孩子的离开,才会终止。在这种巨大的金钱,精力和心理压力的影响下,很多人会选择逃避,会选择抛弃。最后坚守下来的人,都是伟大的。但是我们也要看到,他们的生活,就此被摧毁的一塌糊涂。
对于产检中发现异常的胎儿,尤其是染色体异常的,我会建议选择流产。曾经有喷子说,你这是害命,菩萨会惩罚你,会有报应!
但是我却不觉得我做的是错的。如果菩萨见到过因为唐氏儿生活崩塌的家庭,如果菩萨见过,形容苍老的母亲,独自一人保护着十几岁还不会自己坐电梯的孩子,我相信,菩萨会理解我。
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发表于 2025-5-30 11:08 | 显示全部楼层
作为一个脑瘫儿童康复治疗师,而且自己的孩子也一岁了,我来回答一波。
建议打掉。
我见了太多,因为家中有一个这样的孩子,父母双方有一方辞了工作常年陪伴。我带的孩子,有些是爷爷奶奶带,有些是爸爸妈妈带。总之是要有一个人来专门带脑瘫的孩子做康复。我也见了太多打骂孩子的现象,仅仅是因为孩子康复了很久还学不会。孩子小的时候还好一些,因为干什么不会都可以用一句他还小来代替,孩子大了,真的就不行了。
而且孩子的康复训练相当的痛苦,现在国家有项目支持。所以孩子一年中至少半年是待在医院,剩下半年在家里的时候,要么因为家人太忙,唯一带孩子的那个家长没时间给孩子做康复,要么就是不会做,要么就是心疼孩子不给做,总之就是一进医院康复就进步,一出院回家就退步。
不是说孩子不好,当大人长时间面对这样的病孩子和来自外界的异样眼光,以及经济压力等等,你让他们如何能有耐心的对待自己的孩子,时间长了连信心都没有了吧。
给个小建议,那些怀孕查出来有问题的孕妇,犹豫不决的时候。可以去大医院的儿童康复科看看。问问自己的心,不要只看那些鸡汤文章,执着于一条生命,你们现在要关心的在乎的是一个家庭。问问自己值不值。再做决定
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