当你发现自己已是癌症晚期患者时，你会做出什么选择？

空白派

如题  
A：无论如何也要手术，哪怕万分之一的机会也要痛快赌一场
B：积极配合医生做治疗，但是会面临很多的并发症（比如肠梗阻禁食、腹水增多…）
C：该吃吃该喝喝该玩玩，等待终末期的求生不能求死不得
D：自我了断
原文地址：https://www.zhihu.com/question/267507193

长长的路

6.13日，感谢大家长期以来对她的关心，她已经于今天下午永远的离开了。
6.5号一晃时间过得真快，这几天都在煎熬中度过，今天打开手机看到这么多知友的关心和鼓励，心里满满的感动，做了床边彩超，腹腔积液差不多有一千多毫升，明天就可以抽腹水了，但愿不要这么痛苦  希望一切顺利，希望我的第三次化疗能够快点用上
6.1 半夜又在癌痛中醒来，我的肚子大了一圈，里面全是癌细胞，日夜的折磨着我，疼痛难耐，吃了一颗止疼药，勉强能舒服一会儿，今天是儿童节，看来是不能陪小丫头过节日了，好可惜，不知道还能够坚持多久，但我想能够在七月的夏天带她去游泳，八月陪她一起过三岁生日，九月送她去幼儿园报到，十月带她去秋游，一起迎接我最喜欢的十一月，在十二月的时候，期待着新的一年的到来，我想时间快点儿过，让我可以看着你快快长大，又希望时间慢一点，让我能多陪你几个春夏秋冬。

5.31 昨晚又发烧了，我的第三次化疗一拖再拖，肝区疼得我睡不着觉，已经两天两夜没睡好了，妈妈昨晚一直用热毛巾给我蒸疼的地方，感觉那样好像舒服一些，第一次觉得这样的深夜太漫长了，突然间想了很多，人就是这样，一不舒服就喜欢乱七八糟的想，我说妈妈我疼，妈妈抱着我说我知道，我能帮你疼就好了。我知道这是一场战斗，谁都帮不了你，所以只有自己坚持下去，加油，去迎接新的六月
5.29号，今天没发烧，间直太美好了，我又开始精神百倍了，哈哈，姐又是一条好汉，这几天辛苦妈妈照顾我了，发烧衣服汗湿了，每天要换五六次衣服，每隔一段时间就要量一次体温，我妈说她的胳膊都要甩体温计甩断了，哈哈，辛苦我亲爱的妈妈了，今天我们本院的医生和这边肿瘤医院的医生以及协和医院的教授进行了三方视频会诊，我的化疗方案要改了，要用免疫疗法上PD1，医生问我们上国产的还是进口的，进口的一年要30几万，国产的一年估计10几万，嗯，这是一个抉择，妈妈说当然用进口的，我给老公发消息他也是说要用进口的，其实对于我而言现在配合治疗就行，其他的交给医生，不想想太多，珍惜时光，活在当下，明天又是美好的一天，今天跟老公接视频，看他做完手术后的样子真的好心疼，希望快快好起来不这么痛苦，本来计划这次做完化疗正好可以回去陪菇凉过六一，计划赶不上变化，希望小丫头今后的每一天都开开心心，平平安安的，睡觉啦，好好休息，好好吃饭 好好活着
5.28 昨晚心态有点崩，我找医生拿来了CT片子来看，肝上的肿瘤灶比以前增多也增大了，也就意味着前两次的化疗效果不理想，从开始检查出来到现在，我觉得我一直很坚强，但是昨天很崩溃，我跟妈妈说我想哭，妈妈说想哭就哭出来，我大哭了一场，跟她说要是最后真的无药可医的时候，就不要让我满身插着管子在病床上痛苦的活着，这样的画面在医院我见到太多了，对于患者本身来说这种没有尊严的活着是最大的煎熬，妈妈说我知道，我不会让你这么痛苦。嗯，哭过之后就算了，以后的每一步我都要努力的活着。老公昨天11点进的手术室，下午三点半才出来，爸爸开车过来准备去看看他，但是疫情影响医院管控太严没有看到，想想2020这半年我们都经历着什么，好不容易抗疫之路走完了，现在又开始了我们的抗癌之路，特别是老公，在抗疫的时候每天加着班工作着，好不容易轻松一点又在医院里没日没夜的照顾我，想让他回去上班稍微放松一下自己又检查出来得了癌症，唉，现在觉得结婚的时候那句无论贫穷还是富裕，无论健康还是疾病，无论顺境还是逆境，你都愿意陪在她身边直到死亡将彼此分开。那句我愿意不紧紧只是一个承诺，我很幸运我有一个这么好的老公。
5.27  原本计划的第三次化疗因为我的发烧推迟了，今天已经是第三天发烧了，昨天做了腹部增强CT评估，和以前差不多，我这几天一直处于发烧的状态，没有精神，我想大哭一场，可我发现连流眼泪的地方都没有，医院是个能够看尽人间百态的地方，大家都在煎熬着，患者被疾病折腾着，家属也一样，大家都不知道或许都知道在这里的每一个人都在与时间赛跑着，与死亡竞争着，我不害怕死亡，我只是不想一点一点的折磨，我也不想看到我最亲爱的家人失落，老公今天就要做甲状腺切除手术了，我不知道我还等不等的到手术的机会，他说等我们活到70岁我们就可以写一本抗癌夫妻转，哈哈，你要努力，我也得加油，我不知道我能不能活到70岁陪在你身边，但我知道我能陪你一辈子，直到死亡将我们分开。
5.21 老公的病理检查结果出来了，甲状腺乳头状癌，嗯，我们就这样悲催的成为了癌症患难夫妻，这一个月经历了太多太多，我想好好的活着，只想好好的活着
[cp]2020年4月15号，做完最后一个急诊床边病人，回到科室，我觉得人很不舒服，便要同事帮我做个彩超看看，这段时间一直很不舒服，天天上班也没时间做检查，何妈给我做了一半转身走到最里面的诊室叫来主任，看着她凝重的表情，我知道肯定有什么不好的事情发生，不然她几十年的老超声医生不会叫主任过来复诊，主任来了，表情沉重，我笑着问她，怎么啦，是不是有什么问题，她说她还在看，不要紧张，一起上班这么多年，我了解她，外面来了病人，她出去了一下，趁她不注意，我爬起来看了机器里面的存图，肝脏多发低回声包块，我看图大致明白了怎么回事，她再次帮我做，我问她是原发的还是转移的，她放下超声探头，大哭起来，边哭边说对不起我，没有好好照顾我，这么多年，我第一次看到她这么失态，我说没事，眼泪掉了下来，何妈打电话叫来我老公，他进来问我，怎么了，我说肝脏多发低回声病灶，考虑肝癌，这么平静的说出这句话，就像是在说一个外人，他说不会的，我带你下去做个CT，他牵着我带到他们科室，躺在CT床上我在想，去年做体检肝脏没问题，短期内出现这么多低回声，应该不会是原发性肝癌，难道是转移？老大黄主任把我从诊断床上放下来，问我你最近有什么不舒服吗？我说是有点，觉得胃不舒服，年前一直准备做胃镜，但是疫情影响，做不了胃镜就一直拖着，老大是一个像爸爸一样的男人，我是从他手里出去的兵，进到诊断室，我看到他们每一个人都表情凝重，我知道事情就这样了，老公抱着我，我在他怀里哭出了声，我才28岁，我的孩子还不到三岁，我重来都没想过我会这么年轻就得癌症，大脑一片空白，我呆坐在科室，老公帮我去办理了请假，带我回家
      回到家了，看到女儿说妈妈你回来了，快来陪我玩玩具，心里不知道是什么滋味，我的女儿还这么小，我都还没来得及看她上幼儿园，还没来得及参与她人生的每一步，我可能就要离开她了，心如刀割，我终于知道了这句话的含义，老公跟爸妈说我做体检发现有问题，明天要到市里去检查身体，妈妈问，怎么啦,老公说可能是肝癌，妈妈说不可能，别自己吓自己，我们家就没有癌症遗传史，我和老公都是医生，我们都心知肚明，没有说什么，等明天检查再看吧，晚上老公的手机快要被打爆了，院长，领导，同事，大家都关心我，问我的病情，介绍他们认识的省城的医生，老大在群里发了新的排班表，他们科室本来就忙，老公陪我治病，他们就只有下夜班没有休息，真的特别感谢我的领导同事亲人和朋友们，今夜注定无眠。
         4.16号一大早，妈妈敲门说小姨陪我们去市中心医院做PETCT，我和老公开着车到了市中心医院，由于前一天只预约到十一点左右的专家号，我们在那等着，老公说我们去换个普通号吧，反正目的是去做检查，在导医台询问后，我们找到了王医生，王医生看了我们的CT片子后，知道我们也是同行，说这样吧PET一般是要提前预约，我给PET中心的主任打个电话，要他帮你今天还加做一个，真的非常感谢，我们拿着东西抽完血来到了PET中心，空腹在那等着，等待的过程是煎熬的，12点多钟的时候抽血的结果出来了，癌胚抗原高，糖类抗原高，证实了我昨夜的想法，可能是来源于胃肠道的肿瘤转移到肝脏了，我想肠癌我没什么症状，结合我的临床表现，估计是胃癌的可能性大。老公不断的安慰我，要我坚强点乐观点，有病就治病，他一直陪着我，说实话，我一点都不害怕癌症，也不害怕死亡，我只是舍不得，舍不得我身边的所有人，我放心不下我的父母，我还来不及好好回报他们，我舍不得我的女儿，我还来不及陪她长大，我更舍不得我的老公，我们说好要在一起过一辈子的，我重来都没想过，我的一辈子原来这么短暂。。
      轮到我做PETCT的时候已经是下午一点了，做的过程也是很难熬，空腹喝大量的水，打完针后的那一个小时不断的喝水排小便，做了一遍，医生说要我再多喝点水把胃撑起来再做一遍，我感觉我已经喝的想吐了，做完后，导医告诉我们要第二天上午才能拿结果，我们拿着抽血的结果来到门诊去找医生看，上午的那个王医生下班了，接诊我们的是李医生，他看了我抽血的结果和CT片子后，我问他是胃肠道的肿瘤转移到肝脏了吗？他可能很惊讶我会这么平静的问他，我说你帮我问问PET的结果吧，我们都是同行，我也知道，做完后影像图像基本可以看到大致结果了，他打了电话给PET中心的同事，要他帮我看一下我的结果，那边回话说看图像考虑是胃窦部癌症转移到肝脏和淋巴结，正式结果还要等主任复诊，老公似乎想要我回避，此刻我的内心真的毫无波澜，我说没事，我都能接受，医生说根据图像考虑是胃癌晚期，嗯，我知道这句话的意义，医生加了我老公的微信，说电子版的出来后我发给你，他很热心的帮我们介绍医生，说需要他帮忙就给跟他联系，真的特别感谢，从我生病到现在我遇到的每一个帮助我的陌生人，开车回去的路上，李医生发来了PET的结果，和之前的差不多，小姨夫到处找人帮我们联系，院长也打电话来帮我们安排，还有同事同学都热心的帮助我们联系着，真的特别特别的感谢。王院长给我们联系了市肿瘤医院的医生，要我们不在拖延了，直接先住院在说，辗转反侧终于到了市肿瘤医院，由于不熟悉路加上下班高峰期，接待我们的医生已经等了我们一个小时，由于疫情期间，我们只有在缓冲病房住一夜做完核酸检测才能转到肿瘤病房。。
    明天就要做胃镜取活检了，我不知道我还能活多久，也许几个月，也许几年，我只想在生命的最后一段时间里开开心心的活着，为了自己，也为了那些我爱着也爱着我的人，好好的活着。
  5.9今天要开始第二次化疗了，我的加油，开始掉毛了，我得在掉成秃子之前买个假发，哈哈
  5.13，今天可以出院了，第二次化疗结束，比起上一次没反应，这次有点吐，但是还是能够忍受，头发毛越掉越多，哈哈，管他的，就算是秃了也要做一个坚强的小光头，今天可以见到我的小丫头了，你就是我的小太阳，妈妈为了你要加油
   5.16，回家的第三天啦，前两天还有点化疗后的反应，今天打算出门去短途旅游，爸妈这么多年一直忙着生意，我们一家很少一起出门玩去，因为我的病，爸爸妈妈想多陪着我，每次化疗回来的这个星期就是我最开心的日子，我现在觉得每天早上起床能呼吸到新鲜的空气，能看到阳光就是一件很美好的事情，是的，活着真好，这段时间认识了很多抗癌路上的前辈，北京的石头哥，上海的美女小姐姐，她们都是像阳光一样温暖着我的陌生人，昨天姨妈跟我说我之前检查的一个年轻的膀胱癌病人听说我的事后特别想来看我，他说要不是我那么认真的给他做检查，他可能都不知道，哈哈，原来有这么多人惦记着我，我要好好的，像一朵向日葵一样，积极向上。
   5.17出门浪，心情就是好啊，




哈哈，爽，心情美好的一天
5.18，坏消息来的太快了，老公下午给我发微信说医院职工体检他去做了，我们主任给他做的，甲状腺双侧叶多发结节TI RADS 4b级，肝左叶也有一个低回声结节，我要主任把彩超图片发过来给我看，心里一万个草泥马飘过，我得个胃癌就算了，你跟着凑个毛线的热闹，我爹妈和女儿都指望着你了，虽然我知道甲状腺Ca是预后最好的，心里还是难受，嗯，明天去做个CT增强，看看肝上啥情况，后天再去做甲状腺穿刺，希望一切都好，我去尼玛的肿瘤

感恩由您

8月17日更新！
女，22岁，今年大四，胃癌扩散到宫颈卵巢。从出现症状到确诊粘液腺癌经历了8个月，自己的一心考研，耽误了。2019年5月开始阴道不规则出血，7月到上海红房子检查说是有点多囊卵巢，然而，吃药不见好转。2019年9月底，华西二医院检查，医生依旧说是状况很像多囊卵巢吃了两个月的达英三五。
考完研来不及放松，挂上华西二院锦江区的号。2019年12月23日，噩梦的开始，一步步的检查，从B超查出5厘米实体肿瘤，普通妇科检查，说宫颈结节特大，医生加了肿全，Ca-199指标1377，超了1340，在手机上看到结果泣不成声，等到两天后挂上了医生，医生开了阴道活检和增强CT。幸好是一级教授给我做的活检，活检取了还没送去病历，教授要求给我妈打电话，她亲口让我爸妈立刻赶来成都，我哭了。我问医生是什么，医生用四川话跟我说:"妹妹，你现在需要你爸妈，你这个肯定不是好东西。"我问医生手术吗？医生说:"太大了，手术拿不下来。" 我擦干眼泪，因为阴道还塞着纱布好痛好痛，基友帮我送活检的肉，半小时出结果____宫颈查见腺癌。
拿到报告单，我来不及哭，噩耗真的来得好轻。我给男朋友打了电话，他说他已经知道了，基友拿到结果的第一时间告诉了男朋友，男朋友安慰我，没给父母说。接下来的时间等病理结果，2天后，结果没出来，因为病理医生怀疑我不是宫颈原发癌，送去华西二医院本4部加做免疫组化。给我做的是一个50多岁的教授，给我打了电话叫我6父母去见她。第二天赶去见杨教授，她怀疑是转移癌，来自消化系统，让我赶快做肠胃镜。增强CT结果出来医生判的是宫颈CAlllb，给我开了住院单4，我1月2号入了院。
两天后我做了肠胃镜，胃里有巨大肿瘤。杨教授是正确的。
1月1日，我把头发剪了，留了三年的头发，跟男朋友在一起就留的，三年前，我跟现在一样短，基友说看到了我初高中的样子。只是变帅了。




2020年1月2号，我住上了华西二医院的院，但是1月6号就出来了，因为我确定是转移癌了，华西二医院治不了，建议我马上挂华西肠胃外科的号。
1月7号，挂上了一个不治肠胃的教授，他看我年纪小，把我病理给了肠胃的副教授，副教授说，你这个我们已经没办法了，你得去肿瘤科。期间，副教授跟记录医生说，这是典型的库肯伯格，你看看。（英语听力好是多么无助，医生说的是英文，我听出来了，去百度了，我绝望了，哭了，我爹看到我一言不发我爹知道不对了)。当天下午两点，胃肠的病理会诊也出来了，胃黏液腺癌，肠子没有累及，肠炎。
我告诉男朋友，男朋友不断告诉我癌症可以治愈，只要我有决心。好朋友知道了都要从厦门飞过来看我，导师也来看我，舍友朋友关心我帮我办学校的事，辅导员1月9号给我送卷子，本科期间的最后一门考试。短短的半个月，我感受到生命的可贵与脆弱，发现在我身边的家人朋友是多么关心我，发现自己还有梦想，还想参加复试，还期待英语二的成绩，还想读研，还想结婚，还想孝顺父母，还想跟基友们胡闹再约定去一座城市读研，最最想的是排毕业照，毕竟是工科，怕明年就变了......。
今天1月8号，我已经知道自己是胃癌4期b，已经转移到宫颈及卵巢双侧。今天下午要去华西看肿瘤医生，希望她让我住院。癌症，得了，我的选择是治疗，积极治疗。下午2点半，看命运的安排了。

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2020年1月8日今天下午见了肿瘤科医生，一个主治医生，把我推给了一个实验组，但是阴差阳错错过了，让主治医给我开了入院单。从那个主治医的眼睛里我感觉看不到未来，我妈当场哭了，一个伟大的母亲，说剩一粒米都要治，不是我的生母，却比生母更在乎我。晚上回到家，抱着我爹哭，我爹安慰我，鼓励我，老妈安慰我，哭了，真的好难受，本来下腹就痛，哭了更痛。三天没排便，也没有肠鸣音，好怕自己肠梗阻。到底选不选择治疗，真的是犹豫不定。下午看完医生，我不想治了，怕人财两空，连累父母。晚上跟爸妈说我不想治了，我爹说，对于他来说我选择放弃比他自己选择跳楼更残忍。我又哭了，我怕治不好，但是所有人都告诉我相信华西医院，相信自己的心态决定一半，相信目前的医疗水平。到现在，眼睛酸痛的码完字，总结今天的心情，就跟火山车一样，信心满满去医院，灰头丧气的回来，期间的心里斗争，真的好难。当看到有一丝希望的时候拼命想抓住，当医生把我推荐给其他医生时又觉得自己没救了。
得知自己癌症晚期，真的没那么容易放弃，也没那么容易坚持。想着自己放弃治疗去旅行，看看自己的身体，根本走不动了，到处痛，随时可能出现腹水和肠阻梗，失血导致贫血等等问题，还是选择治疗吧！不为了自己也要为家人，即使在人财两空的境地犹豫不决，只有真的得了才知道这中间的纠结。
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2020年1月9日
昨天晚上没睡好，今天一早7点半老妈和基友跑医院去找昨天带实验组的医生，刚打来电话说清楚了实验组的规则:进实验组先做基因筛查，看符不符合PD1的治疗，如果适合，那么自愿参加。实验是对照组:一共20人，随机分成两队，一队10人用PD1，另一队不用，形成对照，具有研究价值。天哪，我把实验组想得太美好了，以为进了就能用PD1。当然，我现在的情况也只能等华西给我打电话了，排上住院的队，希望能早点进去打上药。再就是所有人都告诉心态很重要，我很年轻，毕竟之前杨教授还鼓励我参加复试。昨天担心一晚上后，我的高中语文老师，尝试用理性的宗教信仰让我平静，此时我感受到了宗教信仰的力量（我所信的宗教是选择性的相信，不喜勿喷，我对佛教有着自己理解），我不畏惧死亡，此时更努力的相信自己，因上努力，果上随缘！
昨天舍友跟我说绝望的不是人才两空而是没有希望！消极的思想真的会觉得全身都不舒服，虽然我感觉到腋下也出现了不舒服。但是我现在还有胃口吃饭，虽然腹痛，但是忍着不吃止痛药我还能睡着！突然觉得自己很强大，5月其实就已经是胃癌扩散到下腹导致出血了，因为有目标，我没想自己的病痛。到了今天还没出现贫血，觉得自己好强！真的好强！已经8个月了，按理来说我已经是要死了。怎么说呢，自我意识的重要吧，现在等着辅导员给我送卷子考本科的最后一门试！这几天想尝试给自己定一个年度计划，可能到后面治疗会没力气做，哈哈，为二战准备吧！天哪！觉得自己又有了动力！跟男朋友约好拍毕业照那天领证，他父母知道我癌症了还说要来看我，等我动了手术男朋友妈妈过来配合我妈照顾我，多么幸运。多么幸运有一个10年的基友，一起约定从厦门到成都读大学，再约定去浙江读研，她现在全程代我跑医院。多么幸运有些那么一群好朋友大学同学，一个个的都那么温暖！我就是幸运儿没错！加油！码着码着又有动力了！多么幸运遇到我后妈！真的真的好感激她，虽然她看不到！


接纳，放松，全力以赴！
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1月9日下午
必须加更，挂了电话忍不住又哭了，喜悦的哭，华西的实验组的医生看到我的文章，主动联系我为我解释实验方案，跟基友反馈的有出入，也不排除我电话里没理解清楚，实验组也是用很好的药，对照的只是不用PD1，那个医生还帮我计算那些检查的时间，帮我预筛，感恩！总之，越来越多人都在关注我，真的真的没有理由放弃，就算不能治愈，我也能为医学事业做出自己小小的贡献，写的这些东西鼓励更多人看到希望！现在求生欲异常强烈！
再就是刚刚辅导员送来卷子，我考完了本科最后一门试！我也可以办休学了，期待明年2021年6月我能好了，穿上学士服。所有的事都朝着好的方面发展！真的真的要积极！感恩所有人！真的真的感恩所有人！老妈和基友早上出去现在还没回来！虽然还没住上院，该排的队还是要排的，到哪个医院都一样，毕竟医疗资源有限，但是华西二院和华西都在建议我家人如何让我争取在短的时间内做完相关的检查。感恩！我知道没有结果是定不了方案的！不然会出现病急乱投医的惨状，虽然肠胃科医生开了维康达让我先吃着，但我目前还没吃任何小剂量的化疗药，留给最原始的病情给肿瘤科医生，相信华西，相信医生！有的人建议我为最后的时间规划，有人推荐了一本书《最后的告别》，我觉得非常好，已加购！好的坏的打算都必须要有，感恩！我在宫颈病理还没出来前根据CT就已经查到自己宫颈癌晚期了，那时做过了心理建设，到目前来看我想说的是:还不是时候。加油！加油！加油！
我看评论有的人问为什么没有感觉，真的没有，就是打嗝，这个病就是这么隐匿，我没有做全身检查，年纪太小，谁都不相信会得，可是谁敢相信华西二院的小病人11岁，从云南跑到华西来看的，也是生殖器的癌，现在在化疗，而且已经好的差不多了！如果我是原发宫颈癌当时还差点跟她合租房子！
在此衷心告诫所有人，以我为鉴，一定要隔两年做全身检查，局部检查可能因为病情太严重发现不了！感恩所有为我点赞的人，你们也是我坚持下去的一部分动力！
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        1月10日
我不知道自己要不要进实验组，实验组的周医生急切的帮我算时间，不管我进不进她建议我把切片借出来送去四川肿瘤做检查，因为这样能尽快在年前出结果，周医生早上的来电让我更知道我不能等了，我不知如何是好。对于我来说，我只知道自己病情特别严重，但是我现在还没住上院，还在等他们通知我入院，已经排上队了。其实，我现在只要住上院，有一个医生给我定了初步方案打上传统药，控制住病情就行。我也拖不起了，现在知道自己要治疗，可又有两种选择在我手里，进还是不进实验组。不管进不进，都需要等待华西给我打电话才能住院，住进去一切都会安心。
今天另一个基友7点从厦门来成都，本来很开心的，但是现在的选择让我不知如何是好！下午的PETCT还要去做！时间每分每秒过去，期间的等待真的好煎熬！自己对健康和医学的无知，因为无知不知如何决定！检查需要时间，入院需要排队，马上遇到年假，真的真的好感谢医生他们没有放弃我，老妈和基友一天跑到晚，但愿上天眷顾我！
刚刚妹妹打电话过来，我怕听到姐姐家人的声音，一听声音就哭了，那种亲人的依靠，真的忍不住会把自己的软弱展现出来！我可能等下见到另个基友还会哭，我知道自己要笑，泪水还是止不住，一切的一切好留恋！男朋友送的日记本也到了，我自己的日记也要开始了，现在还有力气多写点再多写点！
1月10日晚
有朋友问我微信和捐款地址，目前尽量自己承担，千万朋友的好心今后不知能否报答，所以不要相信任何捐款地址或者索要金钱的信息，感恩！

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1月11日
一觉起来打开，评论我已经刷不完了，私信的朋友越来越多，大多没有回复但是都看了！感谢你们！
趁着现在有力气，又想码点，希望能让更多人了解晚期病人的状况吧！晚期有许多症状是疾病自身带来的，一开始轻越到后面越不能控制，比如说我现在最担心的就是腹水和肠梗阻以及不规则出血导致的贫血，前两个是特别危险的，后一个不利于治疗。腹部的三个实体肿瘤，一个10厘米，两个5厘米，好像有点压迫神经我手脚出现不舒服了，我也不知道是神经压迫还是新扩散，我没管，让医生治吧。胃癌最晚期有的会呕血，真的哪有那么容易就死了。癌细胞会扩散，侵蚀其他器官，最后可能衰竭死，再就是癌痛是最受不了的，小剂量止痛药止不了。(我说的超级简略，你们自己查嘛)
我计划过不治了，偷偷计划去做点来不及做的事，首先是去看马克西姆和亚当的演唱会，然后陪家人！到处旅游是不可能的，以我爷爷为例。
我爷爷是癌症离开的，2008年肠癌去世，我暑假陪了他最后的两个月看着他离开，痛的时候求着我们把他安眠死，对着我们说谁把他安眠死谁就是孝子，那时侯用的是吗啡(当时管控没那么严吧，后面求着主治医开的，后来开了一些也不开了)止痛，肚子穿孔，吃的东西从孔里流出来(当时晚期治疗医生预估大概要20万，当时我家很穷很穷，放弃治疗，也是我爹现在的心结，他的痛苦现在我好能感受到，更能感受到的是儿女没钱治疗放弃治疗的绝望，我爸妈跟我说放弃治疗我肯定比现在难受)，我现在有希望却放弃的话会让我爸妈留遗憾，我也放不下我爹(我爹就我一个亲生的)，不知道他如何度过我不在的日子。
我现在有的时候痛起来睡觉都睡不着，住院期间叫医生给我开的安眠药助眠，出院叫医生给我开点带回家，医生说不能开！有一朋友家是卖药的，我想着那找她问问能不能买，她马上打电话去问，回复是管控的处方药拿不到的！经历我爷爷去世看《遗愿清单》都感动的不要不要的，现在才知道是象牙塔，好多限制条件限制了行动。当然，我想吃的也就是老爹的饭菜，姐夫做的蒸虾，男朋友包的饺子，妹妹买酸菜包做的韩式稀饭啦，其他姑姑做的几道家常菜！现在想去的地方是带着爸爸妈妈在成都景点转转，去趟我的大学！没有想去太远！男朋友倒一直说好起来带着父母出国旅游，我在想，哪里来的那么多钱。
我奶奶生前是最爱我的人，我跟她睡一间屋子睡了6年，2016年心脏病去世，两次手术后一个月离开，在重症监护室离去的，我爹妈现在很后悔的是当时没陪她离开。我当时高三，高考前一个月她离开了，她离开了家里人才通知我去医院，我泣不成声，总之历历在目，多希望我当时能陪在她身边！经历我爷爷奶奶的去世我知道到那种遗憾，我现在也能理解我爹妈坚持让我治，治不好了会陪我离开的。
癌症早期几乎都能治好。晚期才发现的都是比较隐匿，再就是不舒服惯了胃胀气打完隔就不涨了以为没事了。查出来才知道真的没那么简单，倒也异常珍惜当下，这两天等住院，基友也多了一个，下午要出去走走，享受当下！
花了一个多小时码了，后面两天我享受生活去了，就算最后离开，也要留点美好的记忆给我爱的人，朋友们安好！一定爱惜自己！
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1月12日
起来看了看评论，我可以上传我的报告单，个人信息打码和医生信息打码。昨天晚上看到评论区的有些评论，影响到了心情，半夜查东西，睡不着觉，担心忧虑。但是今天我还是选择相信，我已经定了，生活还要继续。
一个月来最好的消息，我的抗癌日子要开始了，医院终于通知我下周可以入院了！




厚厚的一打，这两张足够了！我已经选择治疗，我还抱有希望！入院后全力配合医生的治疗，该切的切，整个胃切掉，卵巢子宫宫颈，我无所谓！好多陌生的成都朋友要来看我，我住上院了告诉你们，家人回来仓促租下房子，各方面不是特别方便！感谢你们！
再就是告诉那些已检查出癌症，但还没住上院的朋友，医疗资源有限，该排的队要排，我的入院单上写的预计10天入院，具体入院时间不是医生决定的，而是你前面还有许多跟你一样等待住院的人。但是在此期间要耐心等待，不要急躁，我太急躁让家人跑了不必要的路，太急躁不理性地下决定，都是不好的。请相信，医院不会放弃你。
希望更多癌友从我这里看到希望！加油！
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1月13日
转机终于来了，终于来了今天住院了！见到了医生！一切一切听医生的！终于进了华西。医生的意思是相关检查后，大概这周四定方案。开心开心！加了两个癌友，一个一直鼓励我别怕；一个在远方给我看雪，还约定去找她玩，她来找我玩。(这时也想起来还从来没有跟我爹出过海，愿望加一，跟爹出一次海)。更感动的是有个知友说要给我看澳洲亚当的演唱会的视频，超级感动的，可惜我们喜欢的不是一个亚当！还是超级暖！
最开心的是对床，抗癌女战士，肠癌。肾肝盆腔都感染了癌细胞。她到华西时医生说她只能活三个月，但是她已经过了42个月了！她跟我说，医生跟她说什么都打不垮她！光从她爱人短短的描述中，她经历了两次病危通知和一次术手中的病危通知后，她还是坚持过来了，就是我的榜样。就在我对床，一下午的聊天，我的希望好大！
谢谢她！她的爱人还给我许多建议，建议我去申请低保！癌症病人都可以申请，只要符合条件，我的条件也符合，等我这次出院了就去办！那个叔叔不说我根本不知道低保的事！希望争取快点办出来！还建议我要有自己的理想，那我就看看书不乱跑还是可以的(今天就跑住院走多了路又有点出血了，不过不严重)！
期间还是有心酸，我就不分享了吧
今天还是我妹妹的生日！老妹生日快乐！今天好事成双。抗癌的日子就要要开始了！加油加油加油！
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1月14
还是关闭了评论，我选择治疗已经定了，有人说转移了没必要治疗，我还是想坚持！我妈跟我说，我放弃了对不起所有爱我的、在意我的以及生病期间帮助过我的人！
买的书到了《最后的告别》买错了，但是这本书讲的是渐冻症病人的离去，买了还是就看吧，了解下渐冻症以及另一个与病痛抗争的故事。还买了一本《西藏生命书》，还有《观呼吸-平静的一课》。
从《最后的告别》开始吧，是一本漫画！




买这些书不是畏惧死亡，而是以一种坦然的心去面对，我也没有死亡的感觉，每天跟病友以及家人们有说有笑的，基友下午来看我，有什么好伤心的。
看完了再买《最好的告别》吧！
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1月15日
今天医1疗组长来查房了，我情况感觉不是很好，不过没关系，他有办法的！也就是说现在先住上院了，就不进实验组了。方案出来了，他跟别的医生说先打一期化疗看效果，明天上化疗药，医生跟我说会掉头发，我竟如此开心。终于上药了，我知道我这个病可能会出现耐药的情况，我不管，医生会治的，从今天开始不去查资料了，一切听医生安排。下午去打PICC管，真的要开始了！
刚刚跟老妈去取增强CT的片子，顺便在医院走了走，惊喜！腊梅开了。老妈发了一条朋友圈说，腊梅很美心情不美，有点辛酸。




我的亲生母亲来了不到一周想要走了，本打算让她给我煮煮饭送来医院的，因为医生说我有点贫血这几天要吃好补起来，但她放心不下老家的小妹妹，行吧！真的全程要由我后妈(我从头到尾称呼的老妈)来照顾我了！心里没有波澜，又到了一本书《西藏生死书》，一切无常，自己留有一片净土！各有天命，我的天命就是积极抗癌！
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1月16，男朋友提醒我不是15(时间好快啊)今天上化疗药。自己做了点功课，奥沙利铂和多西他赛够我受的！隔壁床的阿姨告诉我打化疗时和化疗后的注意事项，因为她也打过奥沙利铂。奥沙利铂打了后要戴手套，不能接触金属，不然会出现触电现象，奥沙利铂伤神经，出门把自己包的严实点，风吹眼睛都睁不开，吃任何东西都要是温的，水果要泡温了才能吃，期间不能感冒，不能让打PICC管的地方感染，不然可能因为别的问题进重症监护室，那个阿姨一直告诉我别怕，每个人体质不一样，她都挺过来了我这么年轻一定可以挺过来，打的时候特别难受就闭上眼睛冥想。医生告诉我会掉头发，这次出院就剃光头，后面两天估计没力气大段更！但是我会尽量把化疗感觉说的详细点！安好！照顾化疗病人的朋友希望化疗时候耐心再耐心一点吧，斜对面的阿姨吐得不成样子！隔壁奶奶打了化疗药后烧到39.2℃！照顾他们的人都非常耐心但也非常折腾！好心疼！希望我老妈也能挺过来不要因为我累出病！附一张图，让大家见见PICC管，可以放身体里放好几个月


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1月17日
昨天上了一天化疗药，我一点反应都没有！一点都没有！基友来看我后还在走廊运动了下腿，把药袋掉在地板上，插药的那个塑料针头掉出来，氯化钠洒了一地，幸好化疗药拿在手上的没事，吓得赶紧跑护士站换管子和氯化钠(氯化钠作用是冲管子)，护士姐姐给我换了，但是老妈很生气，一直说，我不让你出去吹风你不听，你倒好，还把管子弄出来了(要不是打的PICC管，可能插手背的的针头也扯出来说不一定)，我在病房就像个个例一样，活蹦乱跳，吃饭吃得最多。目前在打氟尿嘧啶，好慢好慢，要打46小时！其他都还好！打完奥沙利铂我也是啥反应也没有，能碰金属，没有呕吐，我问医生，医生说每个人体质不一样，也有可能时间没到！
   昨天晚上吹了下风，头晕，晚上睡觉发热一直出汗，老妈半夜给我盖了好几遍被子，摸了好几遍额头，看了好几遍点滴有没有在滴，说着眼泪都要掉了。再就是胃有点不舒服(好像是今早饿的)。睡了一晚发现picc管头有血迹，等下还要护士换药！
     身体的反应很小，很小。打完化疗药就能出院了！快点再快一点。希望我老妈这段时间一定要好好的！双管上药，好高级


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1月18
近50小时的化疗要结束了！感谢老妈的陪伴，给我泡水果吃，剥核桃，什么都她来。昨天晚上我亲妈已经走了，各有各的无奈与苦楚。
知友们太暖了，要来看我的，送我专辑的，给我鼓励的，帮我医疗建议的，有问题免费帮忙的，太暖啦！
我明天好像就能出院了，总之，第一次，要结束了。三天两夜的化疗结束了，胃隐隐约约不舒服，打嗝更频繁，肚子没怎么痛了！以前怕打针，现在没感觉了。中午三姑来医院看我了！
基友带来手套，带着也能扣手机。美死我，不过没精力扣，化疗就是点滴太久了，其他都还好，我精神好，在病房里走来走去！今天中午吃的麦当劳，哈哈哈哈哈，值班医生笑我了(当然没池炸的，吃的烤的)，跟班男医生有点帅气！


期待明天回家！一周禁生冷，看老妈给烫的 苹果


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中午就出院了，回家后肚子痛，没有了止吐的吃不下油腻的东西。痛了一下午。刚刚老妈现炒面粉，拌了半碗米糊吃！本来不想吃的，老妈的脸凑过来我眼泪哗哗流，看老妈流泪自己忍着吃完了面糊！不行，我要吃东西！已经点了明天吃青菜稀饭！吃吃吃！老妈真是我一半的动力！老爹干着急！
基友回老家过年了，一共在家待10多天，初六就来陪我，友谊真的不多说了。必须好起来！必须必须！邓纸啊！好想你！
前天刚加的张妹妹，我跟她说我肚子痛，她说她唱歌给我听。一病友明天去华西上药硬是要来我家看我。你们超级暖，我必须挺过去！
太难受了，我有慢性肠炎，现在特别怕肠炎！肚子痛！
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1月20日
肚子早上痛到不行回医院了，医生加床让我住院了。折腾了一天，肚子还是微微痛。太累了。痛得倒下自己起不来。感谢病友过来看我，转移了我许多注意力。
不多说了，太痛了。愿我快点恢复过来。
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1月21日
昨天做了腹部增强CT，医生说没毛病，没有肠梗阻和肠穿孔，肠黏液也是没问题。医生说可能是肠子涨气导致的，总之，拉了就舒服了！今天又是一条好汉！活蹦乱跳的！还跟病友去逛了川大！
观察一天没问题明天就出院了！四姑来看我，说回老家给爷爷上坟的事，我一下就有精神了！哇哇哇我要去爬山了！呼吸新鲜空气！哈哈哈哈哈哈哈哈！我今天又是好汉！秀儿说我是魔鬼，我觉得我也是魔鬼，涨气肠绞痛痛到医生紧张让我加号住院！万幸是涨气，要是其他的不得了！
今天又是幸运的一天！秀儿送的专辑到了！华西二医院的医生回访，给老妈打电话问我情况！超级感动！
为什么会出现肚子痛？化疗期间我吃太多了！吃了不消化！所以现在来看我是没啥事！所以这几天要吃流食为主！多吃蔬菜！少吃多餐！第一次出来化疗，让所有人紧张了！多多见谅！
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1月22日
今早去医院办了出院，医生问了我生长的环境，说发展到现在至少10年了，跟我生长环境和性格有关。想想自己过去的22年，最快乐的还是没去厦门前跟爷爷奶奶生活的日子，还有大学吧！其他日子不提了！听医生一席话，好想重新为自己活一遍！
下午老爹鲁了鸡爪，好香好香，还做了川菜的扣肉，那种下面是甜甜糯米的，好有过年的感觉，啃着鸡爪跟老妈看电视好温暖，太幸福就会生悲，我慢慢吃了两根鸡爪后肚子有疼痛反应，我跑到厕所偷偷掉了眼泪，怕所有的美好变成最后一次，擦干眼泪出厕所后叫我爹再去买几斤鸡爪过两天再吃。
后面心情不好，跟爹发生了争执，PICC管动到了。吃什么拉什么完全不消化，蹲完起来出现了头晕。肚子还是痛。明天不去给爷爷上坟了，怕晕车！在家休息！
后面几天不想更了。私信也越来越多也没精力回了！抗癌才刚刚开始，我已经感受到了艰辛，但是，医生没放弃我我就没有理由放弃我自己。后面几天静心调整心态！感谢所有人！
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1月24日
今天还是跑了医院，PICC出了点意外换药。
好事多磨！
今天除夕，给所有人拜年啦！感谢所有人，在最开始的艰难日子，有你们！感恩！希望来年，所有人平安
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1月25日！
今天太阳非常好！因为疫情不能出门，所有人别出门啊，保护自己保护他人，再过些时日便是春暖花开！一定会过去的！
化疗后几乎每天都有突发情况，今天呢，一早突然腹部剧痛痛了两小时，差点又去了医院！调整心态！告诉自己要是5年前这病没法治，告诉自己只要坚持个两年也许又有新药了！要加油！昨天有感冒症状，就拼命喝水，不能感冒！
今天还与语文老师聊天了，宽慰我，改变我的心态！感恩！一切会好的；今天爸妈商议，决定让老爹回厦门赚钱了，过几天就走；今天基友也说了自己的难处，想想今年6月她就毕业了，各方面压力有可能她也不能留在成都；男朋友又在上海工作不能时常过来；呼～后面的时日需要自己有定意～爱我的人虽不在身边却在心里！再说还有这么多知友关心，不更下去不可以！
生活必须继续，我的生活是要继续，大家的生活也要继续！我的船偏航，幸好有老妈时时陪伴，幸好有家人朋友关心挂念！我还是幸运儿一个！
所有人大年初一要一动不动待家里哦！
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1月28日
这两天身体舒服点跟上时事了，在生命威胁下第一次这么敬佩抗战在一线的医护人员，那些医护人员有的也不比我大，除了敬佩还是敬佩！自己为自己拼命着，他们为别人拼命着！武汉加油！中国加油！
男朋友发烧38℃，姐姐烧到39℃，万幸都退下来了普通感冒。小外甥女昨天晚上发烧送儿童医院，担心。
一早听闻科比猝然长逝？不敢相信，真真真真不敢相信！与此同时感慨自己还有机会为自己争取多些时日，珍惜现在每一天！
活着就是希望！
————————1月28日
昨天日期又写错了，没关系
今天迫不得已还是出门了，去冲管，医生太伟大了，这么严重的疫情还是在一线救死扶伤。本来说今天也把血常规做了的，可是便民门诊关了。医院门诊戒严，明天挂了门诊做血常规，这么样明天还要出门，虽然带着口罩，心还是慌慌！大家迫不得已不可出门呀！
昨天听了语文老师给我的长长的语音，跟男朋友聊天，跟父母沟通，我算是彻底放下了，真正明白何为暇满人生，何为向死而生。我知道自己病得很重，整个腹部都是扩散的癌细胞，癌细胞恶性程度极高，库肯勃格种植转移的预后极差，但是不管这是不是最后的日子，都应该笑着过，如果真的去了，这段日子将是我最幸福的日子！如果真的奇迹发生，控制住了(治愈是不可能的，带瘤生存等新药都是非常好的了)这段日子也将芬芳的我的年岁！
佛学让我思考活着是为了什么，我需要思考，需要去探索，这次大劫是很好的契机，我应该是有意义的，而不是像以前一样。可谓: 朝闻道，夕死可矣。跟爹妈说最后我太痛苦了坚持不下去的话还请放下我，老妈说:“到了那一步再说，如果你心态好，那一步一定不会来”。老妈辞职全程陪我，我是多么幸运啊！我笑了，总之现在放下了，不怕现在坚持治到最后却无药可治，不怕生命的长度不如我意！来过了，也体会到了酸甜苦辣，值了！已经跟老妈说让她教我做北方面食！不能出门在家也是充实的！
我不去想结局，我只想今天，因为明天和意外不知道哪一个先到！很多人都说珍惜今天，把每一天当做最后一天来过，很幸运，我现在做到了！活着就是希望，你也不知道明天和惊喜哪一个先到，不是吗？
亲们，以后我不会每天都更了，我已经在治疗的路上了，打一周化疗休息21天，每周冲管和做血常规，有意外或者惊喜或者新的领悟再与大家分享！私信的朋友，我也没回了，还请见谅！爱所有人！所有人都要加油！在这次疫情面前，感恩所有的医护人员，真的好不容易，我的秀儿还在医院上班，所有的医护真的辛苦了！
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1月30日
白细胞掉到3.3，在吃升白片，红细胞掉到101，贫血了(12月刚开始检查是110，其实已经贫血了)，体重掉了3斤，按这么个掉法10次化疗掉30斤，不敢想象，告诉自己逃不过自己也不过是个普通人，正视自己的身体，持久战打响了。向其他病友取经，少吃多餐，多吃高蛋白食物。
老妈每天给我做着做那，我能做的就是吃回来！谢谢老妈！
男朋友知道立马加购速愈素和奶粉，还买了破壁机，今后的饮食尽量干湿分开，蔬菜水果什么不好消化的全打成汁。现在我的胃几乎丧失了功能，单靠肠子，要在化疗后短短两个星期恢复正常指标挑战特别大，自己买了一本临床营养学，研究饮食。第一次化疗，太多的不懂，今后会密切关注自己的变化，实验各种食物，希望能总结出对自己最有效的饮食结构！也希望对其他病友有用！
昨天得知一个胃癌病友放弃了，自己挺难受的，他现在靠营养液支撑着，他患上了恶病质。上天对他很不公平，他25岁博士。虽然早就知道没医院收他了，但是听到他最近的消息，还是好难受，那种难受就像心里堵了个石头！我不知道自己能走多远，虽然已经放下生死，但是情绪的波动还是有的，我问男朋友，男朋友说，如果最后控制住了现在想结果是多余的，如果最后真的控制不住走了想结果也没啥意义，过好现在才是最高明的！是的！我现在给自己定了时间表，定时进餐，争取在最后7天在药物和饮食上，把血常规吃到正常指标，不然的话化疗就要推迟了！
天佑所有人
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1月30日晚
秀儿发烧了，我想一定是感冒发的烧，求求一定是。她就是所有医护的缩影，这次疫情，他们在一线为那些傻子犯下的错买单，那群要吃蝙蝠的吃野生动物的，整条产业链都是敢保证谁不是感染者，从捕捉，运输，处理加工，最后吃到嘴里的，啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊！
求求一定是！求求！明天如果真的被隔离，我想说的是这样她就不用上班了，不管上不上班，那又有什么差别？
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2月2日
万幸秀儿发烧退了，继续给病人服务着！作为一个医生，秀儿下了班还会安慰我，给我看CT片子，虽然视频画质特别糟糕，跟她聊天，她改变了我对医生的看法，认识到国内医疗困境。她说我改变了她，她也不知道她正改变着我，我老妈说她的笑声特别清脆！
昨天晚上下腹痛然后阴道出血(断断续续从1月29流到现在)，今天挂了妇科肿瘤的医生，因为腹部肿瘤挂不到号，做了血常规:白细胞4.6，红细胞110，五天，长了一点。但是红细胞长了一点点！特高兴！排便比较正常了！
因为一直存在腹痛，一痛起来睡眠什么无法保证，用来睡觉的时间加多！吃的没有忌，不吃外面做好的，也没吃不健康的零食，零食就是水果坚果之类的，因为胃不好，忌生冷。都是打烂了吃！干湿分明，吃了干的一个小时左右再吃糊！我在天涯论坛看到一个人，跟我一样的癌细胞，低分化粘液癌伴印戒细胞癌，他大网腹膜扩散。已经过了复查大关，他的愿望就是跟他爱人白头偕老，推荐大家看他的微信公众号"我的酸甜苦辣咸"，他总结了干货。
至于出血，医生一直说病灶在，没大出血就不管，痛得受不了再吃止痛药！不知道别的病友有没有出现过这种情况！有的病友跟我一样的转移方式，他们是治疗期间不来大姨妈！今天去的华西二院，一位非常细致的肿瘤医生看的，他把我所有检查和治疗方案都看了，说只要华西控制住原发癌，二院就有办法处理下腹的继发癌，虽然一直跟我说很晚期了，但是也叫我继续化疗争取手术机会，说下面的包块在库肯伯格转移中不算大的！非常欣慰！
总结下我收到的所有的负面私信，就是让我还挺无语的，不用说我知道自己的病情，比我父母更知道！谁生了大病都很无奈，既然遇到了，尽量用一种乐观的态度去面对不好吗？就算治不好那也是一种态度，难道每天哭唧唧的？跟着医生的方案治，医生也想治好的病人吧，哪个医生不想治好自己的病人？从另一个角度看，我说医生没放弃我我就不能放弃自己可笑吗？生病期间，5个医生主动留下联系方式，跟我说如果有需要帮助联系他们，过年有的还发短信问候我的，这不是一种温暖吗？我收到短信的时候是非常感激的，还跟我妈说，你看xx医生给我发短信叫我加油，看，xx教授祝我新一年顺利！
从去年5月份开始检查，直到前段时间，遇到秀儿，我再也不埋怨之前的医生没有给我检查出来了，因为那两位医生，一位是正高，一位是副主任医师，她们的口碑都是极高的，能到那个位置，她们的能力是不可否认的！没查出来说明病情隐匿，我这种算个例！每个人的情况都不同，医生已经很不容易了，他们也不是神！对此有好多想要说的，省略好多字！还是感谢医生！
分享自己的经历，希望帮助更多想求生的人，鼓励那些还没有被癌痛，恶病质打垮的人，把别人给我的经验再分享给别人，我治疗期间出现的问题希望他们不再出现！
总有一些人会传递负面信息，在所有负面信息面前真正让我情绪低落的是病友群里又有谁因为身体原因停止了治疗，又有谁化疗因为疫情推迟了，每天疫情感染人数和死亡人数；而不是质疑码字我的人，质疑我继续治疗的人！希望所有病友都能过滤掉不好的，看到好的，从病友那里取暖，从关心自己的人那里获得动力！如果下次化疗，我的红细胞超过120我就把我的饮食码出来，给大家分享！我也要总结第一次化疗的弯路，给大家看看我不听过来人的话是怎么自己作自己的！
加油！
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上次更新02.02
今日更新02.03
昨天是个特别的日子，在情侣眼里，那是爱你对称日，在病友群眼里，是果树离开的日子。我之前并不知道她，病友们发了她的帖子链接，我仔细看完，多么一个坚强的女孩子，刚当上妈妈，她的爱人叫大森林，她的宝宝叫小果果(不到两岁)。2018年5月查出来的，她努力了，她在一个特别的日子离开去做仙女了！这个消息，让我哭了，这是我送走的第一个病友，距离真的好近好近！群里有人说仿佛看到了自己的未来！即便如此，我们都抱有希望，群里也有奇迹的，化疗后争取到了手术机会的！如下图！病友与病魔抗争的精神是我们的财富！


昨天还跟一个病友聊天，她说看了文章后决定动手术，真的没想到能鼓励到别人继续选择相信！


还是有点担忧的，因为疫情严重，华西住院部推迟收治病人，具体情况是怎么样不知道，打了护士站的电话，得知我的主治医不在医院，他所有的病人都交给了另外两位医生。2月6号的化疗不知道能不能准时打上，目前知道有个病友应该1号入院的到现在也没通知入院，希望我能准时入院吧，因为有些医院是先收治姑息治疗和严重的病人，术后辅助治疗的相对延后，不知华西是不是这样，只能等待！
此次疫情真的好严重，最直观的感受是医疗资源好有限！群里有的病友主治医被隔离，真的好可怕！希望少点人感染，快点过去！
昨天凌晨地震，一晚没睡好！摇得我大叫老妈！希望别再地震了！
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上次更新2月3日
本次更新2月5日
这两天出血多了，去了妇科急诊，查了血常规，因为左手打了picc管，所有检查抽血都是抽右手。右手抽血已经抽黑了，分不清针眼，今天一直按着上次打的针眼也是特别逗！今天白细胞5.7，红细胞108，凝血正常！上次住过二院的留观，知道怎么观察流血量，自己就把姨妈巾留起来带去了医院称重，所有重量减掉卫生巾重量，从昨天到下午流了26g的血，医生说出血不是特别严重，开了点抗生素和补铁的！抗生素不敢随便吃，因为化疗可能会受影响！能不能吃？联系我的主治医生？联系不到，出院后就跟医院隔绝了一样，有问题找护士站，护士站又不能解决问题。上次打了护士站问主治医的事，护士站找了个医生跟我说叫我挂华西腹部肿瘤门诊，挂另一个医生的话，让她收治我，可是门诊只能现场挂当日号，怎么知道哪天有那个医生的号？当天去抢号？可能天还没亮就要去抢号吧，华西的号，太难了！入院问题打入院服务中心，打了一直在通话中！一直没人接！反正出院医嘱就是有任何突发情况去急诊，病情变化门诊随访！之前的主治医一周坐诊半天，抢号也是个问题！
至于明天的化疗！遥遥无期！华西医院是疫情指定医院，疫情严峻！住院部还没开始收治病人，听另一个病友说9号正式收治，也不知是不是真的，具体情况怎么样未知，也就是说我前面的还没有收治，病友建议我去别的医院打化疗，方案跟华西一样就行，可是连主治医都联系不上也没法跟医生沟通！重点是今后谁负责我未知！病友告诉我化疗推迟不要超过一个星期，强烈建议我挂别的医院的门诊等住院打化疗！既使去外院打化疗，新的问题又来了，那第三次化疗入院怎么办理？因为华西都是当天出院医生开下次入院的预约单！真的挺艰难的，病人难，医生也难！今天的给我看出血的医生也不知道怎么处理我的问题，很能理解他们，病情复杂，为难她了。(上次挂急诊看出血直接给我退号了，说病灶在他们也没办法)
再就是很明显感觉到病情不是特别乐观！真的不知道怎么办！等吧！过两天我好点了再去住院部找我的主治医！
买的临床营养学还没发货！等的啊！老妈实在没有做饭的天赋(在家都是老爹做饭，老妈炒的，emmmmm平时还能吃，化疗后胃口不好，真的得变着法子让自己吃东西)，所以今后都要我自己来研究炒菜做饭！期待自己厨艺大涨！毕竟当了那么多年的下手，是时候当个主厨了！最近一个星期没有学习，因为身体状况不好！看书也看的少！心又因为推迟化疗急躁！老妈说我脾气太急，行吧，这次就当是慢性子训练了！现在做的就是让好的细胞长的比癌细胞快，然后跑医院看怎么处理化疗的问题！
愿所有病友的等待都能有个好结果，一定要抗住！疫情早日结束，大家健康平安顺利开始下一轮的治疗！
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2月7日
7点半起床一早吃了早饭后，怕跑着腹痛吃了一颗止痛药，带上口罩帽子脑子和勇气，直奔住院部，老妈文化水平有限跑不转医院，她只知道推迟化疗不好，却不知道外院化疗的繁琐！幸好遇见了自己的之前主治医，他说他不带病人了，我跟医生情况不是很乐观，他联系其他医院的医生让我外院化疗，可惜疫情严重其他医院没法收！入院服务中心问了，门诊问了，护士站找了，医生找了！目前的回应是要么外院化疗后重新挂门诊入院要么等通知！那就等呗！我也跑累了尽力了！事在人为，争取了！
中午11点离开华西，直奔363医院(那里人少点，不是疫情指定医院)，带老妈看感冒，好几天了，着实害怕冠状病毒！我不知道这样冒死出来对不对，对于疫情而言我不该跑的，对于自己病情而言不得不跑！等到下午两点半老妈的CT出来了，安好！普通感冒！开了点药！从早上吃了饭，下午3点回家，期间口罩没摘过，怕感染，老妈跟我一样一口水没喝，也没吃东西。
对于健康的人而言，这次疫情就是出不了门，对于肿瘤病人来说！是不可想象的！截个范姐姐的公众号，癌症病人的缩影


昨天在床边看到一颗星星，一闪一闪的，趴着看啊，天空中唯一的一颗星，我思绪万千……老妈叫道“你怎么还没把窗户关了？感冒了”。我反应过来，想拿手机拍下来，拍时已经被云盖住了，等了半小时也不见！那颗星是谁？


借用范姐姐的话，“我们简直不敢想象这些像一支支微弱的蜡烛一样的病人，在这场狂风中，该怎么保持自己的火苗不被熄灭。”
希望疫情早点结束，已经不敢去看疫情相关的文章，在生死离别面前，我们都好渺小。
﹉﹉﹉﹉分隔
2月9日
杂记！
最近一直思考的问题，应不应该让男朋友继续陪我，前几日说了手机出问题，男朋友立马买了一个新手机，他一直跟我说对不起他的钱有点紧了，等我稳下来了他再给我换换好点的手机！他没有义务陪我，更没有义务给我换手机啊。如果我托好几年最后还是去了，对不起他更对不起他父母，前前后后，这才两个月不到他花了近一万了吧。跟老妈说，老妈说:相爱不一定要在一起，他值得你托付，但是你也要为他考虑。跟那个快离开的博士的女朋友聊天，听取了她的建议，她说不应该去讨论今后的问题，她作为那个送别的人，跟我说跟跟活下去比起来，什么都微不足道！跟秀儿说这件事，秀儿说:你能走到多远你自己都不知道，去想那些没有意义，他是个优秀的男孩子，他会处理好跟父母的关系。大白话就是一切随他去吧！有这种烦恼的病友，一切随他去吧！
关于钱，借的10万已过半数，许多朋友都说钱是方法，如果最后有希望，众筹吧。但是像秀儿说的，我能走多远，能打几期化疗，能不能做手术，医生都不知道，我去考虑那么多干什么！唯一能做的就是打完化疗后，努力让身体恢复扛过下一期！再多几次，身体争取能扛过手术后的并发症！然后再化疗，再手术，再化疗！稳住！大白话又是，船到桥头自然直！如果顺利，就是化疗-手术切胃-化疗-手术切小腹肿瘤-放化疗-干净了-复查✔期间有可能药物维持！看我的情况最少两年吧！
关于下腹肿瘤与出血，这两天没流了。一篇外文文，研究肿瘤形态的大致意思说肿瘤在变大的过程中，有的癌细胞会分化变成血管与身体的原有血管连接，当癌细胞受到干扰，比如化疗药打死了癌细胞，血管破裂出血。另一种说法用Y教授发来短信的意思就是分清姨妈血还是大出血，大出血一定去妇科急诊，如果量小，在家观察不做处理，也有可能是化疗后病灶坏死脱落导致的！关于肿瘤形态，用了化疗药肿块就会变小吗？不一定，有的癌细胞死了也是在那里不会变小的！关于耐药，不是说癌细胞对化疗药有抗体了，而是此化疗药该杀的都杀完了，癌细胞自己也会分化，肿块还有别的分型的癌细胞没杀完！(都是看文章看的，选择看好的方面的，坏的不分享了)
今天成都出太阳，带着口罩到楼顶晒太阳，租的房子，跟老妈两个人，异常想念厦门。昨天元宵节，没有吃汤圆，特别想念姐姐妹妹！如果没有生病，昨天应该是一起吃饭的，姐夫和老爹下厨，一定有回锅肉和蒸海鲜！想吃虾！


关于头发，已经掉完了，摘了帽子看到了秃头的样子，辣眼睛！不敢出去剃，过两天就掉光了！看起来特别邋遢，准备自己用剃须刀自己剃光！因为一直戴帽子，头发装在帽子里从帽子里掉出来到处都是，摘了帽子从镜子里看到自己的第一眼，那种感觉，怎么自己成了这个样子！男朋友说帽子随便挑，真是个傻子！秀儿说，五颜六色假发约起！大学好朋友说，六月毕业照我不能回学校，她们带上学士服来找我！姐姐一家等疫情过了就从厦门来成都看我！


老妈，真的很辛苦，来自经济的压力，我必须在成都治疗，一家都在厦门，没有人能照顾我，所以辞了工作！到人觉得撑不住的时候就会寻求安慰，老妈她不信算命的，昨天也让她好朋友去算了，对于结果，她们不会告诉我，我也不想知道，我只希望能是好话！因为他们信，现在他们希望一个结果，他们想要一个好结果！在这里希望家里有重病的朋友，如果病人不信算命就不要去算命，因为，不好的结果会压死病人！就于我而言，算命能治好，最后治不好呢？算命说不能治好，现在就去跳楼吗？没有意义的！如果信算命，那我也尊重你们信，我不信，也请尊重我不信！如果真能算，能算下疫情多久过就好了！
愿所有人安好！
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2020年2月9日
25岁博士去了！我的心情应该如何平复！


愿他走的安好再也没有病痛！愿留下来的人继续生活！
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2月10日
与宝儿聊天的一天，她20岁乳腺癌，一年多的治疗现在药物巩固，跟她有特别多共同话题，她也休学了，但是她特别厉害，化疗期间听讲座，当家教！可把我厉害死了！幸好遇到了她，自己对现在的治疗更坚定！更坚定自己考证和考研！加油！等稳定了，还有技能让自己活下去！加油！尤其是年轻病人，我们的明天不一定会到来，但是一旦到来，要有所准备！突然想回学校附近租房子，这样能回图书馆学习！棒棒哒！


不要想着自己会死，也不要渴求治愈，跟癌细胞共处，宝儿的领悟真的让我惊呆了，见到更多的病人，有更多的理解！下面这张图送给所有病人，我们要活到医生烦我们为止！


今天剃了光头！神清气爽！哒哒哒哒！不要放弃希望！
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2月12日
住上了院，这是最大的惊喜！化疗推迟了6天！不算久！拿到了her2结果:阴性，这是以前进实验组需要的检查，不知道这个意义是什么。查了查资料大多数病例显示，her2阴性的胃癌治疗预后要好于her2阳性的胃癌，但是在临床上，her2阳性的胃癌多于her2阴性的胃癌。在her2阴性的胃癌中，her2阴性的肠型胃癌患者生存结局最佳，就往好的方面看吧。加增的免疫组化显示，没有基因突变，ki67:50%，虽然也很高，但与之前预估的70%-90%好太多了。但是对于我现在来说，转移太多地方没啥意义。
不知道为什么上了化疗药肚子痛又出了点血，现在主治医误打误撞不知怎么的又变成了李教授！惊喜吧！超级惊喜，管床医生还是以前主治医的组员，对我的病情了如指掌！
两次增强CT显示坐骨和股骨头有病灶，今天做了骨扫描。发现骨转也好，及时采取措施。所有的事尽量往好的方面看，骨转至少解释了胯骨不舒服的问题，意料之中。跟病友和医生聊天，发现骨转与器脏转移相比，没有那么致命！具体的情况还要看转移多少，等结果吧。化疗后两天做的增强CT报告显示卵巢肿块边界清晰了！这也是个惊喜！之前主医生没怎么说，只说肿瘤形态发生了变化，不存在的啦！
在外人看来我现在是硬拖，毕竟是胃癌腹腔转移，现在又骨转移，但是我并没有这么觉得，因为身体还能应付得了。这次化疗医生说我血常规挺好，等我出院了，码我的饮食分享给大家；好多个医生都说我精神挺好的，经过一期化疗，等这次出院了，化疗反应也大致知道怎么应付，不至于隔两天跑医院。
希望那些还没到我这么严重，身体还没垮下来的病友，向死而生，别放弃。意外？惊喜？明天？真的不知道哪个先来！在此期间，感恩，珍惜，多与乐观的病友交流，他们会感染你的！许多事并不是我们主观认为的，很多人，带瘤生存自己谋生！生活其实并没有那么糟糕！更重要的是，你自己怎么想的，特别是年轻病友！现在在骨扫描外面码完这段话，等着检查医生通知我离开，老妈在住院部，不想她什么都陪着我，我更希望尽量自己来！这次出院也要办好特殊疾病门诊，这样平常的门诊大检查也能报销点！在医院慢慢摸索，跑各种检查流程，三月还要回去办低保，其实任何人都比自己想象的更强大，并不是走不动了，并不是没有力气了，反而越跑越有动力，会发现身体也不是那么糟糕！
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2月13日
今天不舒服，身体难受想吐。丧了一下，因为病友群大家的情况都不乐观！但是大家都在彼此加油！化疗反应，一点一点打垮好细胞！群里面好多人都想回到过去，因为过去太美好了！我特别想回到大一，那次上吐下泻舍友陪我去校医院，医生给我开个肠胃镜就好了，也不至于到现在这个样子。也想回到19年7月，上海红房子给我加个腹部CT就好了，那样肿块就看清了；也想回到去年8月，肚子痛做了腹部CT只看到了肠子，没拍到下腹！错过了一次又一次！回想自己这几年，有点后悔又无奈，在生命面前，什么才是归宿，是死亡吧！回想之前说的期待的明年毕业，可能2021年6月我已经不在了……陈先生妻子比我轻，坚持了8个月16天了。也有比我严重的汤圆，坚持了6年了，转移到颈部……好多好多人，努力活着！
对不起，难受的时候就是会丧，昨天晚上跟老妈、朋友、老师说起了众筹！我想还是在等等吧，借的钱还没用完，如果有机会，再说吧！如果真的离去，留下的人一定很难过，一定会花好几个月甚至好几年才能走出来，基友说她没想过我会离开，如果真的离开，又要怎么去释怀，风风雨雨10几年，小学初中高中大学，去年还报了同个学校考研……活着真好，尤其是肚子不痛，头不晕，不想吐，不流血的时候，尤其是为梦想打拼的时候！还有几天出考完成绩了，好期待！说到学习，妹妹现在上了大学了，绩点4.15，满分好为她骄傲，跟她说兼顾论文普刊，我想她保研，我想她不再走我走的弯路！我们虽没有血缘，但是在一起的日子，一起经历过一样的辛酸、两人在家时也会去闹，第一次下海游泳是妹妹带着去的，我现在也不会游泳，还挺疯狂的当时也没有游泳圈！现在也好想基友，因为疫情她不能来陪我，因为她也有自己的生活不可能一切为我打转，离开很难，坚持也很难！我想，明天我就有新药了吧！就不用打50多个小时的化疗！明天，快快到来！
今年5月我就23了，男朋友27了呀，每年都是一起过生日，好开心，如果没有生病，可能大学毕业没考上研或找到工作就结婚了呢，想想小日子还挺滋润。今年生日可能会在医院过呢！今年5月，还要要看的电影，黑寡妇，必须要等到！码着又有奔头了，那还是加油吧，突然想到雷兄弟说的，什么什么背朝天，他恶性黑色素瘤，等到了靶向药，说不定我也会等到新药！加油嘛！
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2月16
二期化疗结束了，化疗反应大，没有更新。
今天天上又多了一颗星星，留下的人说:在那边好好照顾自己，始终会再遇见的。想起《亲爱的，不要跨过那条江》里的一句话“你一个人在另一边，也要好好生活吃饭，好好洗脸，想我也要忍住”。一次又一次的送别，悲伤也不再那么沉重，死亡也显得越来越轻。
今天想了一天的问题，稳住了该如何谋生？有大病史，公司不愿意收，体检一关都过不了，好像明天到了也没那么简单。活着挺难的，活着又很好，离开了连想都没得想了。即便这样，活着真好，生病真好，知道自己该干什么了，知道什么才叫活着的意义！
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2月21日
好消息吧，这可能就是念念不忘必有回响吧！一是骨头扫描报告显示没有骨头转移，还是特别开心的，化疗再难受也很欣慰！二是昨天考研成绩出来了，过了复试线，唯一没料到的是英语考了76，自己估计80＋的，今年有力气再去参加考研，重在参与希望圆了80＋的愿望，如果今年还能参加考研，说明我身体倍儿棒哦，后年还能参加说明我就稳住了呢。好好找个自己感兴趣的去考考，想考营养学，适合现在的我，跨度很大，不过也没没关系。
考研，真的是努力就有回报呀，在这里感谢带我一起学习的两位仙女(我的舍友)，尤其是叶仙女，一直督促我跟张仙女学习，还说要是考上了叶仙女成都一日游的，考研图书馆的日子真的好充实！今年不去复试了，身体不允许，再就是也没准备复试。考研过了初试，也算值了！希望所有考研狗都上岸，没上岸不要气馁，念念不忘必有回响！
前两天自己摸到了肿块，还能推动一点点，真的好大一个啊，近期胃口恢复了！还有两个星期下期化疗，然后就评估了，现在主治医生说三次化疗后评估，那就要好好准备下期化疗。
一日六餐，现在白细胞4.7，红细胞108，就是红细胞不达标，努力涨吧！所有病友，坚持就是胜利，心态占50%，药物30%，饮食环境乱七八糟的占20%，加油！
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2月25日
这几日，恢复的挺好，每天自己炒菜煮饭研究吃的，跟老妈看电视剧，人还挺精神。
坏消息就是阿米，癌细胞分型分期跟我一样，我一直以来视他为希望，公众号我的酸甜苦辣咸的主人，他去日本免疫化疗用了pd1 后超发展了(超发展:用药后癌细胞疯长)，得知后很忧伤。但是，男朋友的话值得每一个癌症病人去思考，我们活着真的就是希望啊，之前天天说活着就是希望，但是遇到不顺还是会丧，真庆幸这段话，这么想，让活着变成希望吧！


今天，又收到一个私信，说看了我的抗癌日记后，她选择与抑郁症做斗争，一定要加油呀！一定一定要加油啊！
特别感谢遇到年轻病友，一句话，能让我重新振作起来。代兄弟胰腺癌，雷兄弟恶性黑色素瘤，宝儿乳腺癌，盈儿肝癌，颖儿血液。我们平均年纪22，特别开心遇到这几位朋友，时不时的一句话，一句安慰，比外人一大堆话都管用，癌症离我们特别近，但是大家都特别乐观。我跟他们比起来，还是心急了些，抗癌之路是漫长的路，超级漫长，一路上遇到的每个人都值得我去感恩！感恩所有人！
近几日，还在整理一些饮食，发现其实想吃啥就是啥才是最好的(除了不健康的，)，病友群汤圆抗癌近6年，酸菜鱼都吃！饿了就吃，想吃啥就吃，想吃啥自己做，其实并有那么多顾虑，有人吃汤圆、巧克力梗阻，前几天我都吃了也没梗阻，所以别人给的建议还得看自己！慢慢去试，才能找到自己啥能吃啥不能吃！记住少吃多餐就行了！
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2月29日
我想把所有给我鼓励的朋友点击关注，但是私信量远远超过我的想象，翻页关注后又回到了第一条私信，我放弃了，真是对不住了！
《最好的告别》读后感
看了《最好的告别》，在思考我最后的日子应该怎么度过，虽然我也相信奇迹，看完书后还是在考虑现实:如果奇迹没有发生，我应该如何面对？我想，应该是高质量的活到最后一天，没错！《最好的告别》虽然是说的美国医疗问题，但是书的思想其实是适合所有病人的，我们应该搞清楚我们愿意为治疗付出多大代价，不管是经济还是精力，应该搞清治疗带来的希望与风险。
看完《最好的告别》，不再一昧争取手术机会，可能手术会要了我的命，不再视手术为唯一转折点，书里活生生的例子值得去思索，在希望渺茫的时候，不当一个抗癌斗士，坦然接受可能更利于自身情况。我渴望我能做根治手术而不是姑息手术，但目前来看，不到一线方案耐药，不到好几次化疗结束，确实不能给病情发展方向下定论，前期唯一能做的就是配合治疗，做一些自己喜欢做的事。
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3月2日
在疫情面前，我提前入院了提前了5天，我感觉很方，怕白细胞红细胞没跟上，庆幸这次化疗没有掉体重。但是明显感觉到腹部肿瘤凸出来了凸出来了，还能推动。特别怕病情恶化了。因为自己知道恶化的结果。


办好入院后，我独自一人去找我的主治医，他在门诊，因为没想到今天会入院，好几天前就抢了他的号，入院后顺便找他开门特申请单。进了31号诊室，语气平缓没有任何颤抖结束了20多分钟的交谈，我跟医生说:“”冷医生，我想您跟我说实话，最好的结果和最坏的结果，因为我需要时间调整，我还需要安慰我爸妈，我已经查过大量资料和文献，您不用担心我承受不了，我知道大众病例的中位数，但是我还是想您亲口告诉我，我才能更好的准备”。出办公室后走到华西小花园，泪水忍不住了，想到最坏的结果，我不敢回病房，不知道如何面对我妈。男朋友在工作，接了我的电话，一手的负面情绪，全是男朋友接的，他鼓励我，然后跟我说不用我把这个信息告诉基友和老师，他来说。跟男朋友打电话说了半小时后，情绪慢慢平稳，我还是决定自己亲口告诉基友，全程电话中，我哭了，基友没有哭，反而说要上成都陪我，说会放弃离开成都，跟我说她会为我留在成都。挂了基友的电话才知道，我打基友电话之前男朋友已经跟基友通过电话了，叫她别崩。我是多么幸运，有他们。
医生告诉我了我的最坏结果，和最好结果，最坏的结果比我想的短了半年，最好的结果跟我之前说的一样。我让医生答应我，坏消息单独告诉我，好消息告诉我妈，他答应了，我很感激。父母对于信息的处理不及我，我需要把信息加工后再传递给他们。在这里特别感激我的男朋友，基友，秀儿，我的高中语文老师，以及我的那几个年轻病友。我不是圣人，不可能得到坏消息后开心面对，都是他们安抚鼓励我，我才能去加工这些信息然后再告诉我的朋友，码到知乎，最后才是我的父母。
下午做了增强CT和颈部超声后，查房晚了一个小时，我怕是因为我肿瘤真的变大所以延迟查房了。4点多，他来了，当着我妈的面说，大概意思说:下腹肿瘤移动了，从下面移动到上面，所以凸得非常明显，单活动性来说是个好事，肿瘤大小不好判断，如果化疗效果好手术机会还是有的，他们会考虑手术，会联系外科医生加入方案的讨论。我妈特别开心，医生走了后立马给我爸打了电话。我怕医生说的假话，借着我妈跟我爸打电话的空跑出去，问医生说的都是真的吗？他说效果好会手术，但不是这一次，明天还需要全科讨论。
傍晚，他叫我出去，我的弦一下绷紧了。他叫我把地塞米松先吃上。虚惊一场，如果说吃上地塞米松，那就是可能我接着化疗，因为地塞米松好像是防止过敏和呕吐的。
看完《最好的告别》，说实话，我消极了，带着消极的情绪想好了我最终离别的方式:在临终关怀科体面的离开。但是今天我发现我错了，书里说的是没有希望的病人，说的是过度治疗的人，不是我，我还在治疗初期，还不是治疗末期。书里有句话:面对死亡，是一个过程，不是一刻的顿悟。从确诊以来，短短两个月，这个过程特别艰难，但是经历过后，发现自己离“向死而生”越来越近，越来越不怕死亡，我也想好了最坏的结果到来时，我早已规划自己的最后一段路。
对于死，多少个夜晚独自流泪，多少次崩溃，多少次挣扎。接受医生的坦白后，发现成都下雨的夜晚是如此清爽，不再是阴冷。
这条直面人生混沌的路，不适合所有病友，但适合年轻病友，因为必须承受，才能安慰生的人继续，我的父母家人需要我的安慰，尤其是我父亲。
ps:《最好的告别》封面是being mortal让我想起权游里的一句话，凡人皆有一死，凡人皆需侍奉。亲们，都关注下临终关怀科吧，面对死亡，最最最最最最最后的时间我们可以死的有尊严，可以轻松离开这个世界，尤其是癌症病人。
很多天的情绪波动，一切都明朗了！可以面对所有信息！所以决定打开评论，接受这个多彩的世界！
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3月3日
上天又给我设限，肿瘤实性部分变大，加之移动后，评估困难。今天全科讨论后怀疑一线方案效果不明显，给我两个选择，一是继续化疗，二是换方案。情况，好像并不是昨天医生告诉我的那样。我选择继续一线方案化疗，下一步化疗药联合昂贵的免疫治疗也摆在了我的面前，我到底应怎么办，怎么选，咨询外院医生说我还年轻，建议使用进口药。，应该试试免疫联合治疗。自己查了查，免疫药一支1万五自费，好难的选择。
叹息，我应该如何把这个消息告诉我的爸爸妈妈？
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3月4日，一早起来收到私信。


这条路注定有人成功有人失败！我已经预料到了自己的未来，病友说命运对我太残忍，多么羡慕病房里动了手术的啊！


那就放以前的吧，老是喜欢假笑奶斯，现在加上滤镜，感觉时光荏苒，那是个下雨天，跟舍友去操场散步。再放张跟我基友的吧，感谢她，陪我度过10年年岁。




愿所有人走出半生，归来仍是少年！
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3月5日
这两日，除了我父亲，不想再有隐瞒，最坏的情况告诉了家人，不需要再去伪装，不需要怕他们不理解，基友明天上成都陪我，疫情过后男朋友会请假来陪我，这是必须承受的，所有人都开始珍惜，不再隐瞒各自坦诚，彼此珍惜。
这次入院是我的转折点，我更感受到生的力量！哭只会浪费时间，着手准备坏情况的到来，思考着后发现其实并不可怕，一年还是两年或许更久……半杯水的心态值得去思考，希望更多人不再害怕，准备了就不怕生与死之间的灰色地带。
还有药就要去拼，希望此时我给大家传递的是勇气，是直面生与死的勇气！从生病以来，入院是基友跑的，入院后所有的事情自己办，老爸老妈跟在我后面显得无力，有时候会生气为什么不是家人给我办这些琐碎的事，转头一看他们有心无力的样子，心疼。前两天签的治疗方案单，自己亲手签，签完之后老妈问我那是什么，我解释了，但是她还是不懂，小学文化如何跟她解释那些药名，太露骨她又如何接受。最后所有的情况男朋友跟老妈说了，打了1个多小时电话，再一一通知老师，基友。
今天下午化疗药结束就回家休息了！变成14天一疗程，缩短了7天，更艰巨了！随遇而安，不是马上能做到的，慢慢接受，调整！还是接纳放松全力以赴！艰难的4天，4天又走出来了，感谢身边的每一个人。感谢微信的所有病友，特别是陈先生，特别感谢他百忙之中给我的指导！
煽情的话不必多说，不需要再说舍不得或是太残忍。春暖了，花开了，一腔孤胆，还会继续更新，意外和惊喜永远都不知道哪个先来。
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3月6日
化疗回家第一天，早晨起来差点吐了，身体嘛，稍微好点了。跟男朋友的对话开始今天的记录吧，下午基友就到了。


想了一上午，到了现在觉得好放松，刚刚跟老妈说我后面要怎么怎么样，如何安顿后事，全程轻松，没有颤抖。在这里放下两个问题问大家，你要如何死掉？死掉以后如何处理？大家都应该想想，我想这个问题值得每个人去想，就像想象自己的婚礼一样！希望有人去思考！我想我给大家带来病痛之外，现在更应该带来一些人生的思考。
我想到我奶奶死是icu里，而且死后还要穿丧服，太丑了，最后放到公墓，租个小位置放骨灰，说实话，我去祭拜都觉得阴森。所以我想好了死掉后穿的裙子和第一双高跟鞋，漂漂亮亮的，撒到大海，指定的那几片海，还需要朋友带我去呢。下次入院把捐献器官的签了，希望除了眼角膜，其他器官还能用。这个问题是早晚的，比起仓促，我离开的样子太美了！
父母急于挽留，无奈之下发起众筹，都问好了，钱是只用在医疗上，按医疗发票提钱，没用完的钱会按比例退回，很无奈发起这个个人筹款。
医生说呢，耐药后盲试pd1 ，所以，都是在赌博，还有二线三线药能用，时间不多。很多人叫我加油，其实我并没有放弃，短短3个月，自己真的变了，该经历的绝望不会再有，前面文章是一个战士，那么现在就是一个坐观云卷云舒的凡客。自己就是奇迹，别人一线药要用6-12次才会耐药的，我才2次医生就怀疑耐药，按中位数计算，我去年11月就应该挂掉。既然如此，我就是奇迹。
有人晚期可以很久，我在争取。私信都有看，没有回，因为我现在确实不需要安慰，相比于加油，可能你们的谈笑风生更让我觉得有意思。感恩所有人，在这里，因为知乎，总会觉得有点烙印，感觉自己可以影响了好多人而意义非凡。
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众筹说明
本人于3月6日个人发起众筹，在这里，想做个说明。
首先，我不知道自己能走多远，也许筹到钱后，我又耐药了，最后还是离开了，那么所以剩下的钱会按比例退回捐款人账户。比如，筹款20万，最后我离开了只花了10万，那么剩下钱就按1/2返回捐款账户。这是水滴筹工作人员告诉我的，我会时时更新知乎，提醒大家。
其次，关于众筹提现，并不是一次性提完，是水滴筹保管，根据我的治疗进度和医院票据打款到个人账户。我必须提供票据才能进一步提现，一次最多10万元并且提前申请。
我想很多人会顾虑这笔费用的去向，我在这里向大家承诺，只用于医疗，发起众筹也是跟赌博一样，希望pd1 能有效。
短短一天，已经筹了好多钱，开心之余又有点惆怅，有钱了可是自己药也快没有了。晚上跟妈妈一起联系了363医院的工作的一位好心阿姨，了解了临终关怀科，生死已开，我坦然面对。
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3月7日
短短一日！我哭了好几次，朋友同学家人陌生人的转载，一夜之间，筹了好多钱。还有很多微信援助的，认识不认识的老师，同学，亲戚朋友！特别感谢母校，成都理工大学，福建省厦门市第二中学，金鸡亭中学，所有的同学和老师，以及不认识的好心人，你们给我了希望！
但在这里我想简单说下我的病情。目前筹的钱已经够我治疗了，真的已经够了，很大的可能我用不完这笔钱，因为筹钱是为了盲试pd1，如果pd1 对我有用，那是一笔巨大费用。但如果用了3次后没效果，我也不需要用pd1了。真的非常感谢所有人，是你们给了我希望。
学校的老师，同学都特别关心我，帮我推广链接，高中学校还想做专题报道，为我筹集更多的钱，但是问题是，接下来的治疗就像是在赌博。医生说的是不基因测序直接盲试，如果做了基因测序匹配不上更绝望，我赌我能用pd1  ，就让希望再久一点吧，真的非常感谢大家，也有可能这次化疗后肿瘤变好又能再打几期化疗，让盲试的日期延后。
今天成都没有出太阳，但是生病以来，第一次觉得成都的冬天这么暖和！加油！
化疗结束第二天，出现了新部位的疼痛，昨天晚上出现癌热。但是今早还是喝了半碗糊糊。加油！下次化疗倒计时12天！
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3月8日
今天好很多了，基友昨天给我买了轮椅(因为下腹肿瘤导致出血，不能长时间走)，她要推我出去走走。本来今天下午要把微信和支付宝收到的钱做个统计，然后写一篇文章表达感谢的，再更新的。
可是现在，10点41分，楼下街道放起了《后来》“你是如何回忆我，带着笑或是很沉默……”
码段与基友的回忆杀
转头看到基友，跟她的回忆太多太多，我想不完……10年前我们一起写作业，7年前去她家写作业，4年前一起相约成都读大学，1年前考同一所学校的研究生。现在，你在我旁边写论文……
闭上眼睛，跟她最亮的回忆是初中的夏天，厦门的天特别蓝，特有的风，燥热中带有一丝清凉，我们穿的蓝色校服，在教学楼后面的树下吃泡面，班主任突然推开窗户质问我们为什么不去食堂吃饭，我们说老坛酸菜面好好吃，旁边就是绿色的操场，操场边是一整片绿油油还在反光的爬山虎，白色的教学楼，所有的颜色在太阳下真的好亮……在我痛起来的时候，想到这幅画面，意识里我不再是一个小点……
陪伴是最大的幸福，谢谢你！我爱的邓纸！
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今天整理了筹款，来自同学老师朋友以及陌生好心人的帮助。


微信和支付宝共收到35112.6万元(还有收到的没有收退回的，水滴筹上不能一一像这样陈列的，真的非常抱歉)，这是流动的，我保管留着当平时医疗外必要的额外开销；水滴筹只用于医疗费用。等我不行时最后总计会托付给基友和男朋友整理。
在这里非常感谢所有人，给我以及我的家带来了巨大希望，也了了我后续治疗的忧虑，让我家人再一次看到希望。太多人的帮助无法一一答谢，我知道的秀儿在她医院工作群转发，感谢沧州医院还有更多人；大学所有同学、老师、校友的帮助与转发让我的水滴筹链接转到了安徽蚌埠；学校各老师工作群、同学群里就像打卡一样帮我，我收到来自老师的截图泪水忍不住的掉！在厦门的老师同学知道了，厦门二中，金鸡亭中学，无私帮助，转发文一次又一次把自己感动到流泪，许多同学老师还想给我寄厦门的好吃的，为我解馋；男朋友公司SonicWall好心的你，家人同事…12523，我不知道名字不知道你在哪里，无法一一答谢；还有知乎私信为我加油的，朋友同学老师好心的你，所有人！
感恩！我定带着所有人的期许与祝福向前！
化疗倒计时11天，今天仍在出血，情况不乐观，明天需要去医院做些检查和picc维护！加油！此次化疗身体感觉并不是很好，可能最多再打一次化疗就要换方案！不管怎样，努力让自己多吃一点！加油！
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3月9日
今天空腹到现在做完了检查，报告还没出来，今天戴了男朋友送的假发，假发带个帽子！效果非常好，基友给我绑了两个小揪揪，我问我的医生有没有认出我，医生说认不出你但知道我的名字。跟医生说了筹集到35万后，我跟医生说按我耐药的速度可能根本用不完，医生表示赞同，医生让我尽快把切片准备好，然后基因测序看能不能找更多靶点，看有没有更多的药。这次跟他说耐药后的想法，他问我考研怎么样，我说现在不读了，最后想自由开阔一点，跟他说不用化疗后我会把picc管撤了，他说可以，建议我能到处走走看看也好(因为我什么都知道，医生也没有什么隐瞒)；冷医生一点都不冷，戴着口罩我也能感受到他笑的很开心，因为我看到他眼睛好弯，眼角的皱纹因为笑变得好深！
本以为上午就能忙完医院，让老妈在家煮饭我们中午回去吃，但现在在肯德基等下午再次见医生，下一步就是准备15片切片做基因测序！感谢12523中陌生的你，希望又多一点了！本来说肯德基吃个烤堡卫生点，而且里面环境不至于像外面那么混乱，吃不下了，烤堡上有黑胡椒，吃到嘴巴没感觉，到胃里整个胃烧起来，无奈只吃了面包皮！肯德基的镜子中，自己一点都不像病人，一点都不像腹部有20立方厘米肿瘤的病人，一点都不像只剩半年的病人，我不相信自己只剩半年！就算没药，珍惜时间也要活的像诗一样！


感谢基友的到来，生活增添了恋爱的气息！10年前，在厦门的忠仑公园站和西林云顶站等公车回家，坐在马路边上，看着一辆又一辆的爆满的公车来了又走，我们想坐同一班不挤的。今天坐在窗边，在成都，类似的场景，叫到“邓纸啊……”，哽咽了，想说“我好幸福”，泪水忍不住掉了，幸福的眼泪啊～
希望下午，的检查结果指标正常！
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3月10
昨天结果不好，因为加大了化疗药白细胞跌到2.98，但是红细胞108，即便流血流成这样，红细胞还稳住了。我有心情我就回答，有时候生活看似有选择，其实生活让你没有选择，必须要坚强努力砥砺前行！回答这位知友的问题，也许你在评断的时候，别人的衣食住行可能还没有解决！《了不起的盖茨比》中的一句话“当你想批评任何人时，你要记住，这个世界所有的人，并不是个个都有过你那些优越的条件”
我出生在农村，自我出生父亲就外出打工，6岁母亲出去打工。我跟爷爷奶奶生活，到9岁，被接去厦门，到厦门的第一天我哭着给我奶奶打电话我说我要回家。9岁到11岁，我的大姑姑带我，不是我父母带我，原生家庭给我带来太多伤害；12岁爷爷肠癌离开；我想自己独立，懂事，养活自己和奶奶；17岁，奶奶去世，唯一的感情支柱走了，高考前一个月；18岁大学，相遇自己的爱情，一路走来只有自己知道自己付出了多少……；我想考研，赚更多的钱，才能抗住风险，才能结婚生子孝顺父母……我想挣脱一切……然而自己一点一点长大，家里的变故越来越多，境况一天不如一天，直到最后我病了。
我的重组家庭，直言不讳，我很满足，如果说解决了衣食住行，我想近几年我家的变故仅仅挺留在温饱，我想分担父母的压力，我想好了考研贷款读书，遇到我的老妈是我这辈子很幸运的事！今天早上老妈说，你不要想那么多，还有老妈陪你，带你去贵州三姨外婆那里，把管撤了我们就回厦门……
我反思我为什么会生病，医生说至少10年了，我的高中语文老师一直在宽慰我，如果说医生说已经有 10年了，那么到今天这个现状是注定的，可惜明白的太晚，放下的太晚，10几年好像在为自己活又好像在为别人活，现在就为自己活呗，今天我还是醒了，还有朋友关心我检查结果。
低分化粘液腺癌伴印戒细胞癌，为什么会得这两种？为什么是库肯伯格转移？问天问地问自己，还是好好活着吧！有药就去拼，别想太多，再不服气的也会放下，放下才能前行。
基友的到来让我一步一步宽慰，放的越来越开，今天也要努力吃饭，争取不流血！奥利给！昨天跟基友看了张伟丽的夺冠视频！奥利给啊！明天要去华西二院找医生，打升白针！奥利给！加油！所有今天要奥利给！
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今日特更，如何释怀自己无法放下的，我的高中语文老师说:“因上努力，果上随缘，以无所得之心做人做事，不粘着，不执著，一切随风”。一切随风～一切随风～～
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3月11日
今天见了尹教授，因为出血问题腹部肿瘤导致的出血腹部肿瘤医生无法处理，建议找妇科试试有没有什么办法，所以挂了她的号，再就是她一直很关心，想告诉她我的近况，是她给我确诊的宫颈癌，二院时也在她的医疗小组。她还是那么和蔼可亲，给我做了妇科检查，开了b超看肿瘤情况，情况并不好。尹教授想通过妇科肿瘤的局部治疗，介入治疗还有别的什么的，配合华西全身化疗，以缓解腹部肿瘤的发展，尽量止血，减少痛苦提高生活质量。她给她医疗团队的李医生打电话说明我的情况后，让李医生看看能不能做腹部的介入治疗，然后让我带着材料去找他。
11点40多，见到李医生，他拿走了我的资料袋，让我在大厅等，10多分钟后他和另一个医生出来，然后查看了我的腹部包块，跟我说，我们能帮助你的非常非常有限，我没有不开心，而是很感激，不管行不行，他们不放弃我还想努力。尹教授看完门诊来找李医生，那是12点多，我正收拾打算离开，看到他们4个医生站在大厅，我想跟他们说声谢谢再走，走了过去，他们竟是在讨论我的病以及他们能做些什么，最后的结论还是一样的，他们能做的非常非常有限，还是跟我说去试基因测序找靶点。真的非常感动，掉了眼泪，幸好带着帽子口罩眼睛看不出来的，我跟他们说我想一一抱抱他们，但是疫情不可以，还想留一张照片。


门诊时坐在尹教授面前，我感觉自己是条鲜活的生命，她说我这样打扮真可爱，她今天为我做的让我有勇气去面对未知！感恩！
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回家取快递，除了我们自己买的，快递点给了几个快递说都是一个名字的！我惊呆了！因为同学们知道我生病后，许多老师同学想给我寄厦门的特产，我都拒绝了，因为我吃不了。后来问清楚了，是高同学寄的，她跟基友说我不能吃，寄给照顾我的人吃。超级一大箱，叫老妈下来搬的！高中语文老师寄来鲜花，打开是勿忘我，当干花方便打理，给简陋的房间带来生机！


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今天告别尹教授的时候说，你闺蜜真的很好呀，一直陪着你！我自豪的说对呀！


回来拍了个照片，这两天论文也是要疯掉！我之前说“没有对比就不知道自己多幸福，因为我不用写论文”。她今天说想吃薯片去买了，互相伤害啊！我还是吃了两片！患难见真情不假！我们是真爱！
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回家休息后，让基友给我扎针，她选择放弃，不想让老妈看我打针，最后自己给自己打了升白针，以为会痛，但是没痛呢！给大家看看升白针！很多病友都自己打，宝儿告诉我秘诀就是快准狠！其实一点也不痛。


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到现在为止拉肚子拉了6次，因为前两天一件事，哭得岔气，气到胃痛、肠胀气，不好的胃肠更不行了。现在想想根本不值得，有些人就是那样可以坦然自若理所当然接受别人的付出，现在反问自己为何要因为不爱自己的人折磨自己，想想当时老妈看我哭得那么难受，她该多么伤心，谁还不是父母的宝贝呢？送给所有人:面对那些因自己不是伟人而选择自利的人，面对别人的自利选择而伤害到自己的行为。能做到放下前行，那么你就跟他们不是那一类人。这句话应该是有个名人说过的，我忘记了，大概意思就是那样。知道的朋友知乎答！
今天是感动与感恩的一天！加油！还有6天化疗，如果不推迟的话，希望白细胞快快上来，希望以后我自己真的可以不为任悲伤所动，自由快乐！
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今天阳光明媚！每一天都值得感恩！
昨天晚上收到了好多私信，爱的气泡！有个朋友分享他的生活，陪着父亲抓泥鳅，野外田埂，平淡安宁……想起我在乡下撒野的日子，岁月静好。
短短半天感恩基友为我基因测序跑医院切白片！感恩华西二院的病理科姐姐，为切白片奔忙时，拯救火热之中！感恩我的主治医冷医生！没有他们我今天不可能就准备基因测序！感恩所有帮助我的人！没有你们我没有经济能力去做基因测序！下午就要去抽血了！然后等待10个工作日！也许找不到靶点，也许有靶点有药，也许有靶点药还在研发，也许……面对未知有一丝丝期待一丝丝忧虑……等待下午去抽血然后就开始等待……
今天虽腹痛，但是出血减少了，打了升白针白细胞上来身体也舒服了许多！亲情，爱情，友情……所有得到的，富足！
昨天晚上收到一条私信，特别感慨，其中一句话送给大家:  以往不谏，来者可追！
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3月13日
今天是安定的一天，我可以做自己想做的事。昨天晚上基友给我玩了一个游戏，GEMINI，两个光电，好似爱情必须两个点比翼齐飞，你必须跟他一起不能太粘又不能离太远，太黏会一直往上走就不能闯关，太远不理它它就会追坠落，大风来了要保护它。当你被陨石砸中它也会救你，玩到后面想哭，最后自己的光点为了保护小的光点，算是死了吧，化成无数更光点护送小光点成为宇宙中心。截个图，特别美，特别美，真的好似爱情！




昨天男友不甘心，跑了上海瑞金问nips转化治疗能不能行，瑞金建议我留在华西，对于我的情况而言，她说瑞金能做的华西都能做。医生说nips适合腹膜转移的人，目前也是处于研究阶段，建议还是留在华西，我用了多西他塞加上我是盆腔转移，nips不适合我，那个医生知道我的主治教授，李秋教授她真的很厉害，瑞金的医生都知道她！主要矛盾还是癌细胞分型和分期，不是药不好是癌细胞不好，低分化粘液腺癌和印戒对放化疗不敏感，发展迅速，加上晚期，肿瘤太大无法手术，最后还是建议基因测序寻找靶点。瑞金医生说联合化疗可能也不适合我，建议单上靶向药或是pd1和pdl1(如果我能用的话)，联合治疗加大毒性可能不利于我，华西的二线方案也是单用伊立替康，瑞金医生说如果我身体能承受可以试试伊立替康联合氟尿嘧啶(就是这个化疗药打48小时)，下周一过去咨询下我的冷医生，他们没联合肯定有他们的顾虑，因为我是他病人，他肯定考虑到我的感受，他跟我的交流没有瑞金跟更朋友说的那么那么直白。
今天奥利给！
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3月14日
昨天母亲来看我，今天大学的3位仙女来看我，各种原因，最后约在咖啡厅，一切美好。基友给我化了装，自己就是元气少女，好美，留照就留倔强的！基友喝咖啡，我咖啡杯里装速愈素！咖啡好香好香！在BLO°oMY，我想成都的朋友都知道！听着音乐，太美好了！平静的想哭，没错我哭啦！谢谢基友带我出来！
用我的元气帽子代我出场吧！乘着有力气多看看吧！



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谢谢陈先生，selina，真的非常感谢！是肠内营养粉，因为吃饭吸收不行，平时一直喝速愈素，特别贵，他们用不到了，其实对他们来说是很悲伤的一件事，感谢他们，病友之间的相互鼓励与安慰，感恩！所有人所有病友都要加油！


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哦，前两天为我家猫找寄养家，因为父亲也要回成都了，妹妹去上学，由于各方面原因，又不能寄回外婆老家，真的找了好久，拖朋友的朋友，终于找到了，算是稳了吧，谢谢慧婷的钟宅的朋友，因为家养的不是宠物猫，很难找到人家！特别乖的猫，会抓耗子，不胖不呆萌但是非常有气质，下面是猫儿子，出生一个星期她妈妈就意外去世，老妈就把她带回家，从一个星期养大的！图一是我的手！当时特别小！好乖！


叮当，猫儿子的女儿，图二是有一年回成都收拾行李时她钻行李箱！可爱！


在这里非常感谢钟宅的那位朋友！
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还有我舍友，昨天他们来看我，说好了我生日再过来，谢谢下铺送的帽子，还有一顶姜黄色！下次入院就戴红色！真是太细心了！


放开后，治疗成为日常行程，夹杂期间的是感动与珍惜！
感恩所有人！微笑是最强的止痛药！
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3月17
今天我想做一下简单的晚期癌症的一些通症。不是药物引起，而是癌症引起，当病人痛起来或是难受时，更多人能理解吧，正常人无法感同身受，当病人难受时，尊重就好，知道他难受了。
1-癌痛
癌性疼痛是疼痛部位需要修复或调节的信息传到神经中枢后引起的感觉，别名，癌痛，晚期癌痛，是造成癌晚期患者主要痛苦的原因之一。在疼痛患者中，因各种原因使50%～80%的疼痛没有得到有效控制。还分为特别多种痛，随着用药升级。这是一张镇痛等级图！当病人痛时请让他们吃药！受不了一定去医院补给药好吗？我父母都见过癌痛折磨的人去世，包括我，所以我选择最后去安宁医院！我现在癌痛减轻了，但是癌细胞侵犯别的器官有时也会隐隐作痛。



2-癌热
癌性发热是指癌症患者在排除感染、抗生素治疗无效的情况下出现的直接与癌症有关的非感染性发热和患者在肿瘤发展过程中因治疗而引起的发热。
这几天我有轻微癌热，每天晚上热到整件衣服湿透，我知道很多家属让病人多穿衣服，怕感冒！不知道所有病友会不会出现突然身体特别热，家人一昧催促会让病人反感，因为已经很热了不需要加衣服了。有的人可能不知道这个词，那么知道了别慌，正常，烧起来去医院。
3-癌因性疲乏
癌因性疲乏(cancer-relatedfatigue，CRF)是一种与癌症或癌症治疗有关的疲乏感或疲惫感，一种痛苦的、持续的、主观的、有关躯体、情感或认知方面的疲乏感或疲惫感。CRF为多因素相互作用所致的肿瘤常见症状，贯穿于肿瘤发生、发展、治疗和预后等全过程。要包括身体疲倦、精神迟钝和情感顺应性缺乏的感觉。症状为非特异性的疲劳、虚弱、无力、注意力不集中、记忆力减退、沮丧、嗜睡等。CRF不同于一般的疲乏，它从体力、心理、精神、情绪等多方面影响患者，发生快，程度重，持续时间长，并且不能通过休息来缓解。
4-恶病质
恶病质（cachexia）亦称恶液质。表现为极度消瘦，皮包骨头，形如骷髅，贫血，无力，完全卧床，生活不能自理，极度痛苦，全身衰竭等综合征。多由癌症和其他严重慢性病引起。可看作是由于全身许多脏器发生障碍所致的一种中毒状态。此症的发生多指机体处于严重的机能失调状态。50%的消化系统的癌症晚期容易得，所以一定要不能让身体垮掉，要及时补充营养！
目前我所知道专有名词是这几个，希望病友积极应对，不仅克服身体病痛，更要在心理上积极面对！身体的病痛可以缓解，心理上的痛苦只有自己才能战胜，许多病友家属想加我微信聊聊，想是想问一些心理上的问题，我没有加，一是因为我想我的心理路程已经在知乎很明了，我哭我笑我释怀我挣扎我排斥我愤怒我接受我抵抗我不服……最后坦然面对，心理上的家属可以做开导，如果病人不适合告知病情那就善意的谎言吧，这个过程非常痛苦，一旦释怀，其实生活很珍惜。二是因为化疗奥沙利铂伤神经，我眼睛看东西久一点就酸，真的没精力像以前一样，整天跟病友取经。关于病友群，大家可以搜微信公众号，也可以去肿瘤吧，很多人很多经验。
希望更多病友不惧怕这些病症，积极治疗，克服身体和心理的恐惧。更多病友家属能多多了解患者的癌症分期分型，只有更了解，才能更能体会患者的痛，多给一分耐心与理解。
感谢陪伴我的所有人，开导指引我的人，所有帮助过的人！感恩！
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昨天晚上癌热加癌痛，折腾到晚上2点多，吃了两颗安定药和一颗止痛药才入睡。下午基友和老妈推着轮椅把我带去一个很小的公园，走走看看！虽然开心，回来后好累！
想做自己想做的很难！今天很开心，基友跑着推轮椅，坐在上面很快乐，可是，因为笑扯着肚子痛！明天入院，因为疫情不能家属陪同，医院四天，我能行！
后面4天不更了，等我出院吧！水滴筹的费用我会一个月更新一次，仅用于医疗。感谢大家！
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3-22
绝望的不是得癌症，而是得了没药可治的癌症！今天打完了化疗药，一线药最后一次吧，遇到以前的管床医生，找了她聊聊，她非常震惊我就要换方案了，她喃喃自语怎么会这么快，她把我每一张片子都看了，叫我快乐一点，我问她是不是我腹水了生活自理就非常困难，她说腹水了就到医院抽腹水。让医生颤抖的癌细胞，这次一个人在医院，盯药，打盹，恶心，无力，期待，彷徨，感激，恐惧，腹痛，微笑，坚强……其实，我们需要的是药！新药！有用的药！癌症不是一概而论，有的完全可以缓解，比如淋巴癌骨髓转移后仍有美罗华，所以我也不知道我想表达的是什么，哀其不幸，又庆其所遇。
       对床去年四月做的手术，不知是啥癌，半个月之间恶化了，看着她肚子涨得像个皮球，一天到晚都在呕吐，她母亲陪她，声声呻吟，是痛苦，也是对生的渴求！病的人痛苦，生的人难受！母亲已经不耐烦了，问她女儿是怎么个痛，怎么回事，病人哪里知道，医生都不知道，真的好难受，替病人难受，谁都不想这样……仿佛看到了所有病人最后的缩影……包括自己！
这次还遇到了一个20岁的小伙，一种治愈率为90%的病，然而他属于那10%，下了病危，人的一生应该怎么样去评价？癌症到底应该苛责生病的人还是这个人的生长环境？还是基因？我想不应该苛责每一个人，谁都不愿意生病！
       我感慨，生活自理是多么好的一件事，有力气时看了《冰雪奇缘2》和《沉睡魔咒2》童话世界里，主角是没有死亡的，最后的结局我不想看，还是看完了。童话故事里……
     库肯伯格自然进成为3-6个月，最长生命期16.8个月，我会打破吗？印戒细胞癌和低分化粘液腺癌？未来的路，应该会是多长多远多宽阔呢？如果算上出现症状，已经11个月了，短短3个月，腹部肿瘤明显凸显，目前来看，一线方案接近尾声。
期待明天的太阳，我就要回家了！


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3-23
原本一早出院的，想办好所有事等老妈来接我回家！没想到，自己差点倒在外面，看完门诊医生去拿肠内营养剂，突然头晕眼花，在第一住院部的营养药剂窗口差点倒了，意识模糊以前给老妈打了电话跟她说我要倒了，我也不知道，出了第一住院大楼，人是飘的，整个人看不清路，我没有看到老妈，一个人冲上来扶住了我，是老妈，倒在她身上。坐在第一住院楼的门口台阶上，歇了一会儿，再到三住，再到我110病床，不知道眼前模糊了多少次，只记得我瘫在老妈的臂膀，腹部剧痛，到了7楼，护士匆忙给我们开了门，让我躺到病床，突然来的这么快！真的好快！然后吐了！胃肠的抽搐！觉得自己跟废人一样。
在交接班的医生给我主治医打了电话，上了止吐保胃和电解质，抽了4管血。下午打了升白针再回家，说钾低了，回家也要吃药。基友会把轮椅推过来带我回去！今天上午，像梦，不真实！第一次，眼睛看不清东西！如果今天没有老妈，我是不是已经倒在了人海，他们通过我腕带找到我，不敢去想。
这次化疗喝速愈素，恶心了，再也不敢喝了，全吐了！
对床吐了两天，刚晕了，医生护士都来了，我半瘫在这里，心好累。


这次住院，看到了病危的病友，重症病友，包括自己，也让护士紧张了。希望这次很快能恢复，快快回家！快快恢复！加油！加油！加油！所有病友无病痛！
备注：目前没有生命危险，后面几天回家要好好恢复，我就不更了，谢谢大家关心！加油！加油！加油！
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3月23日，晚6点整
我回家了，我斜对床离开了，我看着他们抢救她，她母亲痛哭，我半躺在床上，无力，我没哭，没感觉，死亡好轻，轻飘飘的，突然一下，就离开了，然后所有人围着转。护士建议我离开病房，我说我不，护士把帘子拉起来，我静静看着帘子，听着氧气的呼呼声，好像上午意识模糊的自己，竟没有害怕，也没有悲伤，听着她母亲一直哭，我妈去安慰她母亲，我真的，就看着，看着她再无痛苦，突然的一天！人离开，就是这么个样子，就像自己，像每一个人！更要珍惜现在！所有人，要珍惜！


这次入院，见了太多，恐惧竟是更少！红色治疗箱，好醒目，竟然觉得它精致！逝者如斯再无病痛！安好！
愿所有人安康快乐！明天的太阳会再升起！一切都会过去！
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3月26日
调整好心态我又来了3月23日鬼知道多绝望！3月23日，我看着病友离开，自己晕倒，打了自费两支升白针，全身肌肉酸痛，刚整理才发现一支1700，惊呆了！3月23日晚8点多，还在化疗反应中接到电话，我的基因测序出来了！是的，绝望提前到达！那天晚上我哭了！没有任何靶点，没有任何靶向药！肿瘤微信信号为MSS，意思就是pd1 获益低，还有10%的可能超发展！那天晚上我睡前思考，没药后我是赌pd1 还是做姑息手术(减瘤手术)，现在也在想的，我还是下周去咨询下我的医生。
这两天肚子痛，吃不下东西，很明显肿瘤越来越大！医生叫我别碰它！每天流血，医生说处理不了！就让它流吧！
我不知道把这么绝望的信息放上来对不对，但是我想这个过程我又过来了！还有什么比没药更绝望呢？我看着病友离开的那几分钟，哭泣声，安慰声，抢救声……但是我觉得安静……那个画面在脑子里一直忘不掉。
昨天晚上看《舞蹈风暴》，想起了《百万英镑女孩》，一个女拳击手，打到人生巅峰，然后在赛场被打残生活不能自理，求着教练给她拔了呼吸机，悲伤的故事。昨天男朋友也说他中午也想到了这部电影，一起看的，我也不知道想说啥。语文老师叫我规划时间，前两天不想做，今天还是做了，在精力有限的前提下尽量做一些事。低分化的癌细胞致使年轻不是资本，那就只有好的心态了！加油！
3月的治疗费用我已经整理好公布在水滴筹平台！感谢大家！突然想看海子的诗！安排起！愿我开阔自由！姐姐寄了厦门的姜母鸭过来！想吃沙茶面！一定要回厦门吃沙茶面！
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3月30日
今天picc冲管，没约到冷医生的号就不查血了，最后的倔强。
冲完管然后陪基友买正装，这孩子要入社会了。好期待，好想一起闯社会！我们对彼此从来没提前承诺过一定要一起去做什么，她总说别约别约，万一到时候不能一起，可时间到了该下一步了两个人又总能在一起！
昨天晚上左眼肿了，到现在还是肿的，右眼又有点不舒服，可能是假发的原因，刘海扫眼睛，回去把刘海剪短点！


说到疫情，医疗慢慢恢复，但是也有好多人放松了，楼下有人不戴口罩，真的怕境外输入带来二次爆发。我想最后的时间走走看看，好无奈的疫情！期待能早日结束！
今天下午会跟基友重新打卡我们难忘的地方，第一次不会是最后一次，安好！
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3月31日
昨天累死我了，虽然是坐在轮椅上，但是还是好累啊！昨天春熙路上的gai霸，都给我让路！自带气场！回头率十足！商场门口全是楼梯，真的一点都不友好，3阶，气死人了！进商场还要搬轮椅，心疼我基友！特别搞笑是UR门口台阶旁有滑道，我以为是给轮椅准备的，然而，太陡了推不上去！我想太多了！卡在上面的我好尴尬！然后，UR的单人扶梯也是把我难到了！它为何那么窄！窄的那么认真，轮椅表示不想说话！
不得不吐槽一路上的砍砍，对轮椅太不友好，根本不合理，残疾人单独出行购物真的是不可能的！没残之前从来体会不到这种痛苦，为什么街上很少看见轮椅出行？真的走不动啊！凯德广场外面一圈铁的像围栏一样的围着，轮椅根本进不去，上次也是抬进去的！
进了商场也很无奈，有的店家与商场通道之间有两厘米高的分界，以表示自己店铺的范围，我不站起来靠我自己手动根本进不去！反正到了这种店，我就在店外等基友！优衣库两层，zara两层，店内楼梯，我跟基友说我爬上去等你，你把轮椅扛上来！笑死了！
总之不想再推轮椅去逛街了！家里没车，打车出门有的司机不愿意接我们，因为轮椅太大放进后备箱，后备箱盖不上，他们要承担被交警抓的风险。轮椅很重，基友一个人搬上出租车后备箱很吃力，把轮椅提着上台阶也很吃力，反正看的我不想再带轮椅出行了！方便中分分钟是辛酸！


今天成都阳光明媚！心情明媚！因为互相伤害的基友要写论文了！我要睡觉！哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！前几天在我面前吃冰激凌欺负我！我天天念咒，快写论文快写论文快写论文！
这几天恢复了很多，今天血没流了，味觉失调了！咸的变苦，然后还会麻麻的！好奇妙！
4月1日
没有波澜的一天，一切安好，准备好了休学材料，辅导员说到家里取，太麻烦老师，打算明天送去学校。
恢复好了上午跟老妈一起买菜，晚上跟基友遛弯！4月！愿我们开心快乐！加油！4月，期待很多！4月3日入院增强CT看肿瘤大小并换药！4月底再次入院！5月就生日了！一月一月飞快过！
突然想吃福鼎肉片！还有拌面，我一定要加超多花生酱！啊！想想就上头！土笋冻！看看成都的，没有不辣的，暴风哭泣。
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4月2日
病友的消息有好的有坏的！我不愿意相信跟我一样胃癌的病友被癌症折磨得只有40斤，2月14日没药，如今就快要离开了。陈先生一直是我抗癌路上的指路人，有时候会不理解，为什么为什么为什么要如此残忍！
看看阿米四年的抗癌路，真的没那么理想，太理想化，更何况他已经做了根治手术还是复发。是的我问了nips，不适合我，抗癌之路有人成功有人失败。1/3是被吓死的，1/3死于过度治疗，1/3死于药无效。他也是低分化粘液腺癌伴印戒细胞癌，他比较幸运，nips给了一扇窗，而期间的痛苦和挣扎，我想只有他知道。真希望癌症可以像高血压这种疾病可以得到控制。胃癌病人关注他，关注他，就是我们精神财富！


免疫治疗之路也是不简单，今天我也查了免疫治疗，细胞回输，挺难过的，国内做不了，得去国外，看看经费，就像男朋友说的，有人治好了付出几十上百倍的代价，而我能做的就是不让身体垮掉。不同癌细胞不可相提并论，希望所有人不要以一种别人晚期活了多久来相比，生存率也是概率学，有活的久的，当然也有短于统计数据的。这条路真的很难，身体和心理的折磨。
马上我又要入院了，肿瘤又变大了多少，不知道。还是有很多人私信问我我得癌症前症状，好像跟我一样的就一定是癌，我想在这里告诫告诫告诫大家，不舒服了就去医院查好吗？也许一样的症状查得早就是炎症，一直拖，就变成癌症了。反正我身边好多人，舒服的不舒服的都约了肠胃镜，都被我吓到了，大家一定去医院好吗？一定去大医院！
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4月3日
嗯，状态不是很好的一天，倒是吃了很多，体重还稳在第一次化疗后的体重，吃不下整的打成汁，禁生冷，水果汁都是热的，真的好难喝，好不好吃无所谓，吃下去好吸收就行。这周一没查血和肝功肾功，也不知道白细胞和红细胞多少，我想的是打了长效升白针，没挂到号就算了。因为清明节，入院推迟到7号。
病友看到我的知乎后跟我分享一些信息，挺有用的，知道了pd1和pdl1 的作用机制，一个是钥匙一个锁，pdl1表达好的pd1也好，不管了，基因测序出来pd1获益低，既然不能跟伊立替康联合上，那就最后上吧，超发展什么的用了再说。然后又进一步了解了国内外免疫治疗nk啊、DC啊乱七八糟的，目前国内临床car–t的实验组啊，还有质子治疗啊，巴拉巴拉信息量还挺大！不想去查了，最后得出的结论是管它的，听华西医生的，医生说撤管回家我就撤管回家。
今天经病友推荐，在线咨询了很厉害的外科手术医生，问问能不能做减瘤术，咨询前还心疼380的咨询费，填完资料得到的回复是下图


经历多次的退款，多个医生表示无奈，我只想说：感恩华西收治之恩！
奥沙利铂把眼部神经伤了，前几天风吹睁不开眼，这几天眼睛天天痛，天天热敷都没用，今早睁开眼就跟没睡过觉一样，睁开眼那个酸爽滋味，现在眯着眼码字，心想后面几天不更了，下次出院再更，这几天好好修养准备入院。
活在当下活在当下，天天念，自己还是做不到，我抱怨，老妈会说你现在最重要的是开心！我说还有什么比xx更绝望呢？基友说现在就死掉！都是大实话，活在当下，好好品，足矣。
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4月6日
又是周一，来冲管，等待叫号中忍不住这更新。今天也没查血，没挂号我主治医的号，算了。
前两天知道了一个新词——癌症相关性抑郁（CRD），指的是因癌症诊断、治疗及合并症等因素，导致患者失去个人精神常态的情绪病理反应。其中，悲伤情绪是癌症相关性抑郁的高危因素；另外，放化疗后的毒副作用包括癌痛也是致使癌症性抑郁的重要原因。就发生率有研究报告指出：临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%～78%。其抑郁程度越严重，患者的生存质量和生活预后转归越差。表现为：没理由的焦虑、莫名其妙的大哭  、睡眠质量下降、反应迟钝，兴趣减退、身心俱疲、自杀倾向  
胃癌朋友关注胃癌康复圈公众号，很多科普知识。知道的越多，越能清醒认识自己那些莫名奇妙的情绪，挺好的。
清明节，心里有念的人， 然后，又有病友放开了，最后的痛苦的日子也许去另一个世界更好。
冲完管太晚，然后决定外面随便吃点，想起了沙茶面，然后就找了一家，老板是正宗的，汤也是挺好，就是料没那么齐全，没有鸭血，米血，油条，然后我就把汤喝光了！



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生活中的插曲，总是猝不及防。
由于老妈不懂成都租房的规则，签了合同三月一交房租，老妈忘了合同只交了一个月的(一直以来，在厦门他们是这么交的)，房东不开心了说合同是6月一交，意思就是不租了，跟老妈说合同解除，我看了合同后是三月一交，跟房东说我们以后都按合同的3月一交，可房东说即使3月一交也不愿意租了，因为想6月一交，让我们明天一天之内就搬走，房租退给我们，可是我明天要入院。无奈后来给中介打了电话，中介沟通后说补上钱继续租。好无奈，老妈被呛的够气，基友说，要是真房东不租了，我们就请搬家公司先搬去酒店，然后我出院之前她们找到房子。合同是在的，房东宁愿毁约把钱退我们，都要收回房子，还补一句是我的房子，真的好生气，限定一天之内搬走。租房合同为一年，我怕我到不了2021年1月5日，我给中介打了电话，中介说，意外情况不能租一年，就提前给房东找好下家，我想还是到时候毁约把押金搭进去让父母回厦门轻松点。
老妈原本不想租了，一开始来有两只老鼠，花了两个星期把老鼠赶出去，因为楼下是公交车总站，很吵，老妈想找个安静点的，但是搬去下家，也是一年一签，太难，匆匆回来成都租房，遇到丁点事是就是赶人，太无奈了。
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4月9日
入院已第三天，做了检查，增强CT出来，一个月内肿瘤长大了3公分，必须调整方案了，一线药完全没效，这次医生提到了减瘤术。比较麻烦的是肿瘤科建议做，但也要外科医生的评估，约了多学科会诊。比较幸运是，今天一早去挂多学科会诊的号，今天就能会诊，等下12点半开始到一点开始。由肿瘤科，外科，消化科，影像科，病理科的五位教授会诊，具体是谁不知道。医生说做减瘤术，我一定会做的，在治疗道路上的选择题全是送命题，而每一天都是未知的！
由于打了长效升白针4，白细胞6点多，红细胞只有95，ca199 还是1000多。这几天，感谢指引我的人，在我最无助的时候给我一个方向。
感恩！
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4月11日
没法手术，多学科会诊后的结果任然为保守治疗，腹部肿瘤为囊实性肿瘤，囊性部分一直在变大，实性部分没怎么变，肿瘤已经压迫肠管，庆幸是还没梗阻。胃里的肿瘤缩小了，但是还是换了二线药。有病又告诉我囊性肿瘤导致化疗药无法进入肿瘤里面，所以这应该是腹部肿瘤一直变大的原因吧！这是秀儿帮我标记的图，我的片子拍反了，但是作为优秀的影像科医生，给我说的清清楚楚，我都快会看片子了，红色部分是囊性液体，黄色部分是实性部分。这次化疗后会做介入，把囊性部分的液体抽出缓解压迫，但是抽了还会长出来，不过这不是腹水。


4月13日
今天12点化疗结束，化疗反应为唾沫分泌增多，喉咙干声音哑，呕吐加重，50多小时的化疗中从头到尾与呕吐作斗争，打了福沙匹坦，比以往多加了三支止吐针。
今天2点多，做了介入穿刺，回病房途中头晕呕吐冒冷汗，回病房后马上又挂了支持液。


肚子上两个孔，因为囊液中有分隔，反正痛就对了，不是穿刺的地方痛，是旁边的腹部的地方痛。要是没完没了一个月抽一次那我就挂袋子引流，没什么在怕的。
这次又遇到病友去世，亲人哭的惊天动地，真的听着好难受，无奈啊。哭泣声扰乱了我的情绪，我好羡慕那些有靶向药的人，能用pd1的人，有靶向药至少说明药还比较有效，能缓解。不过现在我又回到了自己的初心，医生说只有半年，那我就活半年先，然后再活半年。有没有药什么的，算了，既然如此也不必沉沦于有没有药，至少今晚睡了，明天还能睁开眼睛。
感谢陪伴我的老妈和基友，感谢指引我的陈先生，感谢刘老师，感谢我周围关心我的人，短短4月，太多太多，一步一步发现自己病得多么严重，一天一天发现自己是多么珍惜时间，每分每秒都有太多意外和惊喜，明天，愿我们安好！
感恩，回想起来，秀儿和男朋友之前一直安慰说我说我还能活至少3年，当时是每天期待化疗的，一次一次的化疗，证明药对我来说没用，用了3个月的时间彻底认识我的癌细胞，用半个月调整心态，我想我后面的日子是痛苦而又快乐的！一切的抗癌成功背后，是有效药和心态的结合，我注定了一个结局，我的故事终有一天会点上省略号，希望那时候不要有哭泣声才好。
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4月14日
回家再痛苦也不会吐。
不更新了，后面几天养身子，然后有力气就会出去走走，天气暖和了，没衣服穿，现在还在穿棉服，学校回不去，得去买两套春装！又要去逛街，开心哦！想到肚子又有了两个洞，好像更不方便了。抽了囊液体重下了两斤，看来不是我长胖了是囊肿大了。再就是不吃地塞米松了，激素脸要消下去了。留个照，治疗痛苦，但是我很好！


再痛苦也要开心，经典皮肤：黑色棉衣加白毛衣也要换啦！腹部不鼓了，要趁机穿好看的衣服！得赶紧爱美！生活自理就是好的！预约好周五的血常规！医生说这次要查的密切一点，不然太会耽误下次化疗。
所有人，祝好！我周五血常规出来了再更！希望白细胞能挺住！这次化疗费用会更新在水滴筹，感谢水滴筹的每一位朋友！感恩！
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4月17日
今天忘记了，抱歉了，让大家担心了。
白细胞3.6，中性粒细胞1.7，红细胞98，不算特别低。
今天从早上到下午3点多，才忙完医院。化疗反应腹痛，主治医开了缓解肠痉挛的药，怀疑是痉挛，吃了有效就不用吃止痛药了。除了腹痛，其他都挺好。
我下次入院4月25日，化疗方案还是14天一周期，身体不能垮，相比于上次化疗前，体重到今天为止掉了6斤，又是为化疗做准备，倒计时准备入院！
过好每一天，安好！
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4月20日
今天又查了血常规，红细胞91(正常值115以上，目前贫血加重了)，白细胞3.31，中性粒细胞1.77，没有吃升白片，看来白细胞也不是特别低，红细胞越来越低，贫血成了问题！目前我没有大问题，姑息治疗嘛，目的就是为了提高生活质量和延长寿命，也不是为了治愈！今天很主治医反应了下排尿会痛的问题，医生说肿瘤在直肠和尿道那边也有，所以排便不舒服是因为肿瘤的原因，处理不了。处理不了算了，再痛也要好好过日子。
我没有放弃，医生都叫我做点自己想做的事，那就快乐每一天，我的主治教授说不会给我用pd1 ，因为基因检测是获益低，用了可能会导致我身体更快走向终结，我觉得挺对的，已经是这么个情况，认清自己的病情很重要，盲目追求治愈冒进不如保守保命活一天赚一天。问了那么多医院，在线问诊问了那么多各地明医，要么退号，要么建议留在华西，已经很能说明问题的严重性，别的医院可能都拒收了。免疫治疗啊，细胞回输啊就不折腾了，我就留在华西！
今天的收获是什么，就是问了主治医我能不能用nccn上胃癌治疗的方案，医生说，只要身体抗的住，会试其他方案，目前他们考虑的是在我身体能承受的前提下，依次用胃癌效果优先的药，阿帕替尼过后，我身体还没垮，会试，因为结果是什么不好说，比如吉其他宾(淋巴癌效果很好)＋奥沙利铂＋盐酸泼尼松等。
我的希望就是活着，所以谈不上有什么绝望的，所以天天都是一样！说买衣服还没买，雷病友倒是急了要送衣服！


遇到的所有人，感恩！暖暖的！无法用言语感激厦门二中的刘老师，一直给予我经济援助，我不收，他转了微信自动退回，转了又退，就这样好几天了，今天我收了下，让我加上营养。感谢在我路上出现每一位！由于我不能出远门，感恩私信给我分享生活美好的每一位，给我看花的，后来发现华西口腔门口也有，第一反应就是，哇，我见过这个花，那个谁谁谁拍给我看的。(下图知友拍的，好美)


给我发童话故事的，给我看大海的，给我看日落的……谢谢你们的分享！生活真的很美好！
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6月1日
抱着试一试的心态，再发一下，从5月就发不出
这个回答发布老出问题，可能字数太多了，研究了好久还是更新不了，所以呢，日记更新在个人中心下“文章”中，下面这个链接！谢谢大家！
https://zhuanlan.zhihu.com/p/135866940


…………分割
8月17日
很久没看这个回答的评论，还有好多朋友关心呀！我很好，日记也在更，日记在个人中心下的专栏里，一个月放一篇，方便翻看！谢谢大家的关心鼓励支持！


链接如下！
https://www.zhihu.com/column/c_1255213037419356160

同花顺

反复考虑是把更新放在上面还是下面，终于还是决定放在下面，因为不停的划动到后面，感觉自己在这里停留过并且呆了很久！我想:知友们也一定希望每一次划到下面都会有新的内容更新，证明我还在这里，证明一个晚期胃癌病人抗癌之路越走越长……
2019年7月3日   @(～@～)@

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《一》病因，故事的开始
       今年春节过后身体上各种奇怪的症状越来越多，手脚长期冰凉，每天夜晚入睡后都会被自己汗水冷醒，睡衣、被子、枕头全部湿透，肚子里面有火烤般的灼热。体力越来越差，大冷天干点什么满头大汗。终于有天胃里面有烧心的感觉，跑进卫生间吐出了大概200毫升鲜血……
      后来的日子身体一天比一天差陆陆续续共吐血六次。我知道自己中招了，手机百度了无数次，答案都告诉我“癌症”。胃癌和直肠癌的可能性最高，其中胃癌的可能性更大。     
        今天看到知乎提的这个问题，感觉挺好玩，刚好问到了我。当知道得了癌症晚期时候怎么选择？我装作什么都没有发生，家人只是以为我病了，但没有人会往癌症这方面去想，每次吐血我都掩饰得很好，没有谁知道。而我的确也没有拿到诊断书，甚至都还没有去医院好好检查。自己的判断也是来自小度上的各种介绍。
       14年因父母年迈，我带着老婆卖掉广东打拼多年买的房子又回到贵州老家。我们夫妻文化都不高，以前在广东靠运气做小生意才赚钱买了套70多平方米的房子。而且还是广东相对普通的一个县级市，那时候房价还不到一千块钱。回来贵州后看到贵阳现在发展还不错就留在了贵阳。本来我是想着用卖房的钱好好投资做点生意，毕竟已经出去快10年，如今虽是回故乡然而却人生地不熟应该先把生计问题解决好，无奈女人对房的那种依赖，对大房子的那种向往，对拥有衣帽间和独立卫生间那种渴求。最终我们当上了“光荣的房奴”。
        不知道为什么，回到家乡就没有顺利过，投资做了两次生意都是失败告终，虽然投资也就几万块钱但那已经是我们买房后剩下的全部家当。最终我们做了个推车摆起了地摊，开始了与城管躲猫猫的生活。 结婚八年了夫妻感情不错，唯一遗憾就是没有孩子，也许老天对我生活困难的垂怜，在我们借钱准备好去医院做试管的时候老婆居然怀孕了。然而开心了三个多月孩子毫无征兆的就流产了，老天原来是和我开了个玩笑。
        接下来的日子我们就靠和城管躲猫猫辛苦的赚房贷，赚一家人的生活开支。很快两年的期房拿到手，银行在此时搞了个贷款装修的优惠活动，老家的房子也传来消息要拆迁。房产虽是大哥的，但他答应拆迁了给我装修的钱。想想还年轻嘛，虽然摆地摊不怎么靠谱，但是满大街那么多人不都是靠这个生活，只要城管不追，辛苦点收入还是不错的，现在老房子拆迁在即直接不想了贷款装修。
       日子一天天过，房贷、装修贷、家用，一个月没有一万二千元，我们根本满足不了所有的开支。老家的房子除了上面写了个大大的拆字，其它的都是遥遥无期……我总是安慰老婆，没事的老房子早晚要拆的嘛，大不了先借钱顶着，拆了还别人。我们的确也是这么做的，能借的亲人朋友都借了。但是还是无法支撑所有开支。哪怕我后来白天送快递晚上帮老婆摆摊，每个月还是赚不到那么多。城管一说有检查，停下来就是一周甚至半月。靠这种没有安全感飘摇的方式赚钱供房，简直就是个笑话。
       我慢慢崩溃了，酒成了我最好的伙伴，我想着夭折的孩子，想着憋屈的日子，回忆起这悲哀的一生。就这样我的身体一天比一天差直到吐血后。母亲和老婆都叫我去看看，而我想的是医院这样那样的检查费用估计都够半个月房贷了。我甚至在想也许就是自己想多了过几天可能就好了。直到4月16号，终于还是顶不住了，先去了区医院检查说是我肠子扭转需要动手术，有个半桶水的医生直接给我老婆介绍微创手术，又说要搞个穿刺，听了就不靠谱，全部拒绝了。住了一天还给我插了根胃管，目的是抽干净我胃里东西方便做扭转手术。 被胃管折磨我一个晚上，第二天拔掉转院的时候我感觉人都虚脱了。



这报告差点让我白挨一刀

       来到贵州省最好的三甲医院，全部重新检查一次。哪里有什么肠扭转？先查出来的是胆囊泥状结实。由于做胃镜的病人太多，我预约到的是一个星期以后。无痛胃镜很舒服，没有任何痛苦就检查完了，医生在我胃里取了个标本叫送去活检，结果又需要等三天。不过我已经知道那是什么东西。吐血起我就知道了，只是不想捅破这张纸。太多太多的例子一场病就拖垮一个家。辛苦这些年终于住进老婆喜欢的大房子，终于有她的衣帽间和马桶了，可是如今这一切仿佛都结束了……
      三天后 毫无意外结果出来，腺癌。



活检报告



弥漫性浸润型。borrmann4型是恶性程度较高的肿瘤

     在当今的这些大医院别以为检查结果出来你就马上治疗了，先排队等着床位。等了几天实在等不起了才找到一个朋友通过关系帮我找了个床位，而且大清早7点就叫我在那里等着人家出院，人走马上抢床位。 医生看了我的资料给出的方案是先化疗，控制癌细胞和胃里积液，做几个疗程再检查看看能否手术，原因是我之前有两个相同情况病人就是急着先动手术，结果半年不到“走了” 这一刻我才意识到自己已经很严重了。后来才了解到胃癌到了身体有问题来医院的百分九十都已经中晚期以上了，早期胃癌纯属运气好做胃镜提前查到，否则什么常规体检想都别想给你查出什么癌症！胃癌只有胃镜才给你照得出来，可是胃镜大家都听说很难受，价格也不便宜，没事谁又会去想着做胃镜检查？而我目前这种情况虽然没有转移但已经到了医学上说的胃癌晚期……
       现在还能怎么样？再也瞒不住了，好死不如赖活，接受治疗。老婆说了命不是你一个人的，没有你房子再大又有什么用啊？
      到今天我已经是化疗第二疗程结束，这两个月来我和老婆都成长了很多。回看这几年的生活，真的太不值了。房子无论多大，你呆得最多的也就是那张床。小区风景再好，每天辛苦的工作后你有力气去散步吗？我答应老婆一定配合治疗坚强面对，“一定”陪她到老。







第二次化疗

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《二》接受治疗积极配合却好像有点晚了
首先谢谢大家对本人的关注，看到有朋友问我是否还在，所以决定在有生之日时不时冒个泡，也顺便把自己抗癌经历写下来，无论成功与否时间长短，希望多少给其它人一些帮助。
今天看到一个叫“小强”的楼主写的很多抗癌经历，最后一次更新停留在18年11月12日。不知道现在她是否还好？希望你已经康复回到了正常的生活中。如果先我们一步去到了幸福的天堂，那也祝福你永远美丽快乐！
我现在已经在积极配合医院治疗，本来在有可能人财两空这个问题上我一直很纠结，因为没有任何一个医生敢向晚期患者保证能怎么样，只会告诉你家人本来最多三五个月，手术的话起码能保证十个月没有问题。这是一个很扯蛋的回答，一个还能走着去医院接受化疗的病人，就算马上停止一切治疗，我可以肯定十个月也死不了！如果用这么多手术费和身体摘除器官的痛苦去换十个月生命，那除非我疯了！所以我对手术是排斥的。我在想做完医生说的三次化疗再研究手术方案的时候告诉他们我放弃手术。可是前几天在医院化疗的时候，肝胆外科的医生跑来找我了，前文中提到来医学院最先检查出了胆囊泥状结石。这个结石最近对我的折磨不比癌症小多少，肝胆医生的和胃肠科医生商量的结果是两个手术一起解决了，把胃和胆囊一起切掉 现在貌似我不动这个手术都不行了。
真是祸不单行，我即将成为一个缺少两个器官的“高人”
这次化疗后反应很大，不想吃任何东西，老是想吐，吐起来我整个肚子钻心的痛。本来我以为自己只是接受了两次化疗，今天看了小强的文章才知道化疗分为三种，“静脉输入化疗，口服化疗，还有一种是打几根管子进身体化疗”。我用的方案是静脉化疗五天，回家口服化疗14天，再回医院静脉化疗5天依次重复。所以现在我已经是第四次化疗了，回家口服化疗。身体里好的细胞被越杀越多。出院回家前还打了升白针，提升白细胞的，当时血检白细胞数据2.45据说低于2以下有生命危险 。
今天是口服化疗第二次第四天，已经感觉顶不住，肚子胀得像怀孕六个月。感觉不雅观就不拍照给大家看了，总之全身难受，化疗真不是人能受的。如果只有这种方式延续生命，我也赞成病友小强的说法，宁愿有尊严的安乐死！



B超结果



血检尿检

朱瑜
2019年6月15日晚
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《三》旅游
      谢谢所有关心我的朋友，我还在知乎挺好勿挂！非常感谢这个话题回答后受到大家这么多关注，我不是什么抗癌英雄，也觉得与自身疾病对抗并无英雄可言。既然已经把自己的故事告诉了大家，那只要我还在一天就应该让所有关心我的人知道，我还在！
    以后我会每个星期至少更新一次自己状态及情况。希望我能在这个话题上一直走下去，用自己平常心对待癌症，若自己能走得远，能让更多人了解癌症的同时也是对所有病友的一种鼓励！✊✊✊



化疗药物



不敢看说明，怕怕

其实这一周来身体情况不太乐观，医院输液化疗结束后回家继续口服化疗。出院当天白细胞低至2.35打了一针升白针，说到升白针 那叫一个痛，和皮试一样的皮下注射，关键是药水多，打了两分钟，手臂长一个大包 才算结束。然后躺两个小时抽血化验白细胞升到3.65医生才让我戴个口罩回家。回家就好，呆在我们这种科室的病房，时刻你都感到压抑，晚上睡得好好的听到隔壁叮叮当当响动，然后是哽咽的哭声。再然后第二天听说隔壁老王走了。 所以尽管还没有手术，时刻都准备着要回医院，但能先回去就好！
回家后口服了三天化疗药，我反应开始了，东西越吃越少，肚子却越来越胀。接着就呕吐，离院前医生交代如果感觉不对，先到当地医院检查一下白细胞，于是第二天又去验血，还好白细胞3.89还涨了一点，身体反应只能是化疗引起了。我知道这是没办法的，除非把药停了。但大家都是这么过来的，也就忍着挨了。前天因为吐空了，晚上有了饿感，找了一瓶牛奶一个面包 我居然全部吃了下去。老婆正高兴我有饿的感觉了想着明天做什么汤。谁知道躺上床刚有睡意，一下子就爬了起来，抓起垃圾桶就吐。平常吐了就舒服了，这一晚吐后我却第一次尝到了什么叫癌痛。一定要形容有多痛，我只能说以前肾结石痛到医院急诊时还不抵现在的一半。老婆要打120被我制止了。止痛药也加倍吃了，大半夜去地方医院也没用。大概3点多吧，我迷迷糊糊“睡了”真不知道是晕了还是睡了……
       今天的旅游是妹妹十天前就订好的，那时候没有想到这次化疗我的反应会这么大。我还为自己买了两套唐装准备旅游穿。那就走吧！ 走不动就慢慢走，东西先吃下去吐了等下再吃一次。总会留点营养在里面吧！我心里想着:癌细胞 出来玩你最好让我玩得舒服点，我活着不至于饿死你。酸汤鱼，肥鹅火锅好吃好喝我把你养着，其它事咱们以后再说。
       就这样今天的旅游圆满结束 现在我躺在宾馆更新我的答案。谢谢大家关心，我很好，相信明天也会更好！祝大家都好！



朱憨憨照相从来不配合



下司古镇里面的小桥





古镇也就划船有点意思

     朱瑜
2019年6月22日

          O(∩_∩)OO(∩_∩)OO(∩_∩)O
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《四》怎样才能买到便宜的抗癌药？



       这篇文章讲的是很多昂贵的癌症药进入医保后却消失了，里面太多的原由，这里就不一一说明，总体来说就是不赚钱的生意医院也懒得麻烦了。这里主要给大家说的是，其实药并没有消失，也还在医保里面，医院也有，只是医保方式变了。我们大家理所当然的理解为进了医保，那么我住院总可以报销吧！结果医生给你开单叫去门诊拿药，你开开心心付款后一看，全部自费。人虽住在病床上了但药只有门诊才有，门诊是门诊住院部是住院部，两个部门是独立的。所以你还是买不到医保药。 为了这个问题我躺在病床上纳闷了一个晚上！享受不了医保我一天吃药就需要484元。至今我还记得有一天多吃了两颗“艾坦阿帕替尼”心里那种自责。135一颗一下子多吃了270元。 多杀了我的白细胞，有没有什么副作用？这些想都没想，心疼的只有钱 ， 是癌症家庭最怕面对的艰难。
      郁闷一个晚上第二天我开始了解便宜的癌症药是怎么买的，查到结果是需要办理一种特殊疾病证，刚好同室有个来化疗的病友办理的有便就给我看了。


     这个证的作用就是针对我们这些长期需要药物治疗的人去门诊看病及买药可以医保报销用。办理此证需要主治医生先开疾病证明。然后到医院病案处去复印你的所有入院资料，盖上医院公章。身份证复印件，及一寸照片一张。拿着这些到你户口所在地医保局进行办理。全国一样！上面图片是职工证，我没有工作办的是居民证，作用一模一样没有区别，在门诊可以报销69%，住院不能用。



       这个证建议所有病友确诊后第一时间去搞定，早办早好多节约点钱，毕竟癌症只要活得越久就越是烧钱，持久战没几个家庭经得起的。不过办好了也先别高兴，问题还多着呢！这个证能买到的只是普通抗癌药，特种药还是要你自费！



化疗药物

上图4种药是我目前服用的。看说明都有点怕怕 ，前面提到我有天多吃了两颗艾坦阿帕替尼浪费了270元。这种药就是传说中的靶向药，针对性治疗腺癌。医生都明确告诉我，办了证这个药也还是要自费。每盒1348元，一盒十颗，一天两片。  
       想起这个药能最终买到医保价，在此谢谢福建一位病友。我们是在一个胃癌群里认识的，由于多吃了270元艾坦，所以我跑群里发牢骚。结果他告诉我他在本地买到医保价了，需要重新开证明。



福建病友的特殊证明

于是我拿着药盒跑到医保处并把福建病友发的单子给她们看，问我们这里有没有这个优惠。工作人员拿出上面发下来的医保特种药品种名称慢慢查找，总算帮我找了出来。 需要主治医生开证明，证明我癌症中晚期以上，且已经使用了两种以上不同化疗药物，签字盖章，再到医保处盖章，特种药凭此单购买。
看到这里大家是否看明白了？医保处工作人员也需要慢慢查找才知道这些药能不能报销，医生不知道是很正常的，所以如果你自己不主动去找寻方式，在医院里面永远都不可能有人告诉你这个药是可以报销的。有些化疗药一支就8000多，一个月一支，而这药明明可以这样去购买的，报销69%对一个癌症家庭来说是多了多少生的希望啊！   



贵州省特殊用药申请表

看了那篇关于救命药消失在医保的文章后我才知道，医生给我们开这个证明会影响到他们奖金提成。如果每个使用特种药的病人都开了，他们一个组的奖金都有可能扣干干净净。因为这些药进入医保后，医院是进价销售，但在买药，保存药等等环节都牵涉的人力物力，医院是亏本销售。当然也就想出了这些各种各样的方法控制大家买优惠价。
这个问题实在无法讨论谁是谁非，本人只能说，医院生意这么好这一块就别再想着赚钱了嘛，癌症家庭不容易，真的不容易 ！
药神里面有句台词“这世界上只有一种病，那就是穷病！”
希望看此文的所有人都好好的，永远也不要用到这个证和这些证明。若已经碰到了，请坚强面对，希望此文能帮到你们，该办证的办证。有不明白的可以私聊我。
最后祝所有人平安快乐！   
朱瑜
2019年6月24日

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《五》想好好睡一觉都成了奢求，这条路走下去还有多少艰辛




真的高枕无忧吗？

        这是我睡觉的枕头，一共五个了，随着化疗后肚子一天比一天大，枕头也就一天比一天高了。我每天只能坐着靠着，无法躺下去，眼睛都睁不开了可是躺下去马上反胃，东西就要涌出来，只能继续坐着。 因此导致近一周每天我都是晕晕沉沉迷迷糊糊，就没有进入过深度睡眠。之前进入深度睡眠害怕全身出汗冷醒，现在出汗的机会都没有了。 我好想好想睡一觉啊！  
      癌细胞这家伙也奇怪得很，总喜欢在人家睡觉时才出来捣蛋，不睡觉肚子虽胀，还没什么难过痛苦。可是一旦睡觉它就来了，为了能好好睡一觉我甚至先把胃吐空了。可是靠在床上闭上眼睛慢慢进人睡意，这家伙就出来了，也不知道它用的什么招，肚子像气球 一样慢慢就鼓起来。十月怀胎快要临盆也就我现在这样了。



腹部积水

癌兄 我的大哥，小弟现在只有一个小要求，两三天让我好好睡一觉，哪怕两三个小时，我就满足了。 你如此这般的折磨我无非是想证明你的存在感，小弟知道你在我胃里面，我也清楚暂时拿你没招 你老大行行好，我们先和平相处。有什么要求托梦告诉我，小弟一定帮你办， 让我今晚睡一觉吧！
朱瑜
2019年 6月28日
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《六》你是在救我还是在伤害我



化疗药物



手足并发症前期

       又坐了整整一夜，肚子应该是胀到了人类极限，毕竟我是男人 也许换成女性病友可能还能再大一点。 无法形容头上的感受，眼睛应该充血了，也胀得厉害 。我总想小便，可是坐在马桶上最少五分钟才能挤出几滴。肚子太大可能压迫了其他器官，这几天大小便都不正常了。
      轻手轻脚我又爬回床上，我怕吵醒妻子，我知道她现在也是好不容易才睡着的，她承受的东西不比我好过多少。明天早上她还要去卖小吃，能赚点算点，接下去的开支是个无底洞 ……
     良心话，我好想好想跑到33 层顶楼上去大叫几声。我压抑得好难过好痛苦 可我眼泪都不敢流，我必须要做这场抗争中最坚强的那个，我必须笑着面对家人“没事，我好得很， 你们该干嘛干嘛，不用老是想着我，守着我。”
    漫长的夜又想起知乎上一个提问:
     化疗到底有多痛？
化疗痛吗？化疗根本没有任何感觉，化疗只是杀死你正常的免疫细胞，让你各种器官失去该有的功能，于是乎，肚子胀了⚽，手脚丫子开裂了 ，头发掉了 ……最后心碎了，有些人也因此崩溃了。  
其实化疗只有一种感觉，生不如死！




居住的小区

       小区环境在本区算数一数二的，有山有湖环境优美。当初看到小区有个游泳池高兴坏了，谁知道入住了两年居然都没有时间去游过一次  ，后来想着以后老了慢慢享受吧，这环境不就适合与妻子慢慢变老吗  如今只期待奇迹出现能多陪伴她几年，房子再也不重要了，有个能睡觉的地方，有我长久的陪伴成了她最大的心愿 。



朱憨憨不明白为什么我不抱她

好多天没有带朱憨憨去小区里面遛了。 她知道我病了没力气带她玩。每天乖乖的坐在旁边看着我，我躺床上她就躺床边。 养了五年了，买来时候只有手掌大，现在二十五斤，生病后我就抱不动了。以前担心狗狗寿命太短离开时会受不了。现在估计是朱憨憨送我了，不知道她受不受得了。
突然感觉还有好多事没有做完啊！希望老天多给我点时间，我能少一些遗憾。
朱瑜
2019年6月30日  7:34分
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《七》美丽传说，差点上当受骗
难道真的上天眷顾？有这么神奇的治疗方式还担心什么癌症晚期？




       故事写在知乎后得到很多关注，不少好心人也为我出谋划策，前几日加了一个胃癌病友群，听说里面有专家，于是把自己情况说了一下，砖家是没有等到，一个卖抗癌保健品的朋友加了我微信，给我介绍了这种最新的治疗癌症技术。(三维精准祛瘤术)信誓坦坦说这能救我的命。在死亡面前，即将手术切除两个器官的我听说还能保守治疗，只是做个微创就能痊愈，而且发给我关于这个教授的太多成功案例，真的感觉是上天眷顾抓到了一根救命稻草。这位朋友还给了我专家的电话，叫我自己咨询。
     电话我没有打，因为半信半疑，全国出名的大专家电话哪里那么轻易就得到了？抱着试试态度复制号码加了微信，真的没有想到专家同意了。我把自己病情及资料传了过去，希望专家能抽空回复我。可惜一直没有等到回复。不过通过专家的朋友圈我加到了他们医院公众号。再次按公众号要求传了一次资料等待着他们的回复。
     7月1日晚上20.04分一个备注中国平安保险的电话打我手机上，我没有接。做保险的确也不容易，但是总是胡乱打扰别人我非常反感，更何况现在哪个公司还敢卖保险给我？真能买我笑死了。又是痛苦的坐了一个晚上，7月2日上午8.02分又是这个平安保险的打电话过来我毫不犹豫挂掉。当时我在迷迷糊糊中，眼睛闭着正感觉能睡一下。心里那个气呀！没办法又继续坐着。九点多上厕所看到手机有条短信(你好，我是你咨询的肿瘤医院请问你是患者朱瑜吗？打你电话你没接，若是你本人请来电联系。)居然是那个平安保险电话发的。 良心话真的有点蒙了，但毕竟等到了医院回复，我还是高兴的打电话过去了，电话一通我直接告诉他自己疑问，怎么会是保险公司电话。他说他是姚波教授助理，电话不知道怎么被标记了，正在与通讯公司沟通。这说法根本行不通，除非他之前或者现在都还在平安公司上班，来电显示才会显示中国平安保险。就像我在百世快递做了半年电话一直显示都是百世快递。但离开一两个月就自动取消了。被别人标记还能标出个平安保险公司？可惜病急乱投医，那一刻也没有想什么按他要求加了微信重新发了一次自己资料原图过去，并听他介绍了他们医院基本信息，听到他们医院进了医保系统可以报销后我高兴极了。他告诉我马上会与教授沟通，很快给我答复。果然没有等多久，大概一个小时后，教授助理就传了与教授的对话给我。(上面图二)
     我算了下可以报销的话要五万多，我是居民医保，贵阳现在只报百分四十几。但这个钱需要最后回来报销。我告诉老婆决定去长沙治疗，老婆从一开始听说这是私立医院就有点不高兴但还是同意陪我去，她说了我想怎么样她都支持。于是我把自己想法告诉了亲友群的人，开始大家都说支持，我正准备在拼多多买个便宜的旅行箱，大哥一个电话打过来，说已经查了这是莆田系的一家私立医院，先不说有没有这么神奇的技术，就说癌症这个疾病目前全世界没有任何一家医院敢说可以成功治愈的。另外他早已经拿我的资料找中山医学院的专家看过了，已经超出了现代医学可以治疗的极限。 叫我想通点，不要折腾妻子了。  


是啊！一下子我也醒了，一个助理都是平安保险业务员的砖家能靠谱吗？所谓肿瘤科也不过是从这家私立医院承包出来的科室，哪里来那么多奇迹？一个月十万，去了还不知道要折腾你几个月。而我们所有财产就一套按揭房。现在卖掉，还掉所有债务可能也剩不了多少钱，能不能折腾两三个月都难说。我怎么能这么自私地拿去做一件已经超出现代医学水平可以做的事情？除了人财两空最后剩下的就是可怜的妻子。



幸福的一家

      心冰到谷底，不过我哥这盆冷水也算是把我浇醒了，从知道自己已经晚期那一天起自己就非常清楚接下来的路只能说是保命，看用什么方式保得更久一点而已，怎么可能治愈？那一个个视频，一个接一个的奇迹如果真发生在这家医院，那怎么可能没几个人知道？真那么多奇迹估计这家医院门口排队的患者都几公里了。           
坐着没事我又查了一下资料，这项技术的确是存在的，国外已经研究几十年了，我国也在研究，很多大医院都有研究，只不过突破并不高，还是一个研究阶段，真正实施过的大医院成功案例太少，很多大医院有这个资质但一般不做这种手术。反而一些没有资质的私立医院违规在做这个手术。且不说我联系这家长沙泰和医院有没有这个资质，但该院教授曾经在广州两家私立医院做这个手术时候那两家私立医院都没有该项目手术资质且还因为死亡牵涉医疗官司。所谓奇迹只是一个美丽的传说！
朱瑜
2019年7月2日     23:45分
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《八》化疗反应又出新招，看来该回医院了




没有溜一下朱憨憨失望了

本来今天感觉还可以，吃完晚饭准备和老婆一起带朱憨憨到小区下面溜一圈，结果走了十多米就走不动了。肚子太大了，每天没吃什么东西体重却长了四斤，全是肚子里面的积水。身体已经无法直起，努力想撑直，传来的是胸口的剧痛。无奈只能打道回府，电梯上看着朱憨憨失望的眼神，只能说声“对不起，爸爸走不动了 ”。



脚开始水肿

老婆打水给我洗脚，脱去袜子才发现两只脚都肿了。估计又是新的化疗反应吧。本地病友群的朋友都劝我别拖了，赶快回医院吧，正常情况我停药后要休息一个星期才回医院，现在还有六天。但就现在自己这样子怕是真的不能再等了，谁知道明天又出什么新情况？但是想到病房里面那种压抑，我是真的感觉害怕。
我拿出手机退出了最近加的那些乱七八糟的癌症群、医院群。删掉了创奇迹的砖家号。 取消了关注的神奇医院公众号。准备回我的贵州省医学院，还是这里靠谱，床位要预约要排队，要找关系还要抢。   
朱瑜
2019年7月4日   00:04分
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《九》还好及时醒悟了！

就在刚才平安保险癌症砖家助理又给我发来图片，然后又说是发错了。我昨天忘记删他了，也许天意吧！


我把语音转化了文字。
砖家就是砖家啊！只要是癌症，来者不拒，全部创奇迹！ 全部神回复，除了价格不同其他都是一模一样。堪比小学生背书！


差一点我现在已经躺在了他们医院的病床上！   


通过此事告诫因癌症陷入迷茫中的病友及家属，切勿病急乱投医！
入院需谨慎，投资有风险！

有钱能使鬼推磨啊！鬼推磨！
https://www.zhihu.com/video/1131156699243048960
朱瑜
2019年7月4日    14:22分

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《十》时光在流逝，短暂的日子我还能为你做些什么？



黔灵公园

昨天去医院换药，Picc管每周需要护理一次疏通一下血管，免得里面堵住就作废了。换药不用去住院的地方，当地有这个手术的医院就可以换了。



Picc管

区医院负责这一块的护士姓张比较健谈，每次过来换药我都会和她聊很久，我告诉她最近自己情况非常糟糕，已经坐着一个多星期不能睡觉了，肚子里面全是积水。晚上关了灯就我一个人面对着黑暗，有时候真想爬起来跑到33层去大声地叫几声。她说这是个不错的方法，也许真能释放一下。我告诉她自己一直没有上去，怕自己上去后会直接跳下去……说着说着竟然忍不住哭了 。
两个多月了，从踏进医院起我一直很坚强，装作什么事都没有，因为我知道自己都脆弱了，家人更加脆弱。如果那样大家每天只能痛苦的面对。但是经过几次化疗下来，我开始崩溃了，再坚强的意志在一系列并发症面前都慢慢被摧毁了。我无法去想象下面还会有什么新的“花样”出来。目前情况其实早该回医院了，但我真的有点害怕，我害怕那里的环境，害怕一眼望不尽病友，害怕看到插在他们身上乱七八糟的管子、袋子。害怕闻那股说不清道不明“死味”……


老婆今天出去做生意前反复叮嘱我记得预约周二主治医生的门诊，她担心预约床位又是等很久，可我知道现在情况去医院根本不用预约了，马上就要安排我住院治疗。想着想着我就烦了，终于忍不住第一次对她发了脾气。走后她感到很委屈，微信问我她该怎么做？其实我想得最多的是我该怎么做？身体的情况告诉我剩下的时间越来越少了，我怕去了医院自己再也爬不起来，剩下短暂日子不知道哪天就结束了而我还能为她做些什么？这些年来在我心里她一直是像个孩子，因为没有子女我把所有的爱都放在她身上了。未来没有我的日子，她怎么过？拿到诊断书那天她就说自己命苦，妈妈也癌症走了，现在又是我，如果我走了她就跟着我一起去……
老婆，我还能为你做些什么？



朱瑜
2019年7月7日   11:45分

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《十一》疼痛证明你还活着，眼泪吞下坚    强走下去
明明看到已经保存的更新，在手术书上按了个手印再打开，写了一个小时的东西居然不见了。 重新开始吧。



男性大肚子最大极限积水八公斤 (发亮了)

      昨天夜里呼吸突然很困难，心里都有点发慌了，我什么都还没有交代不会就这样喘不过来吧？老天可不能这样对我！ 还好小口小口的吸着空气慢慢的看到了光明，总算天亮了。



脚已经肿成胖猪蹄

     主治医生再次看到我只能有点失望的摇头，事实证明我过不了化疗这一关，方案失败了手术将无法进行。现在情况已经有点危险必须赶快把积水抽出来。但是头疼的问题又出来了，没有床位啊！这年头癌症病房生意太好了，胃肠外科76个床位全部满员，还有十几个人在排队预约中。据说近三年贵州癌症发病率排全国第三位，北京专家都入住了贵州省医学院调查原因。没有床位我也不能回家啊！严主任今天坐诊只能给住院部的助手下了命令:无论如何给我搞张床！



胃肠外科床位变成77张多了个(+7)

     走廊上多了张+7床，我只能先躺这里了，哦忘记了躺不下去是坐在这里了。 接下来又是入院检查，六管血检，全腹CT，心电图，胸片一次比一次花样多了。我真的走不动啊！肚子太大了，脚又太肿好像根本支撑不了这个“大西瓜”。医生开了急诊优先的单子都不用排队了，但就这么几项还是搞了四个多小时，早上十点多开始出去检查，下午三点才回到病床。



广东肇庆鼎湖我们在四会生活了8年

      等待腹部CT检查结果出来才能做穿刺手术抽水，等待过程中有个女的扶着一个挺着肚子的女人在走廊上游来游去，看起来比我的小很多，老婆好奇地问人家是不是和我一样等着抽水。人家回答说里面是个八个月大的宝宝不是积水，刚做了阑尾炎手术，医生叫她多走动，走来走去就走到我们这里来了。小护士听了，咯咯咯的笑起来。 亲爱的老婆人家那里面可是个人宝宝，你老公这个是个水包包。 不过说实话这段日子我真正的感受了一个孕妇的滋味，大家还别不信，晚上我肚子痛的时候应该和小孩子用力踢妈妈肚子一样的感受。有时候半梦半醒之间我还真以为里面有个孩子。



我俩北漂时没有来过的天安门后来圆梦了

     我想起昨晚上的后怕，决定和老婆谈谈将要面对的东西，两个多月了一直不敢去触碰这个话题，现在不能不谈了，总是要面对的，再不好好谈一下我怕发生突然，就没机会了。父母虽然还在，但我离开了还有哥哥和妹妹照顾他们，只有你是孤独一个。我走后，随着时间流逝你与他们感情慢慢就淡了，我希望你回到河南老家，毕竟那里还有你的亲人在。你最美好的光阴都被我耽误了，如果碰到对你好的就凑合生活吧， 我能留给你的只有按揭房属于我的一半产权，从今后房子是你一个人的，尽快把她卖掉就不用再担心房贷和装修贷款了。这几年我们房子涨了不少，虽然太辛苦但也算是这辈子成功的投资。还掉所有的债务，去买个一房一厅自己生活。如果还有剩下的自己做点生意，好好生活下去……   剩下的不用说大家都猜到了，如果这里不是医院我不知道她会哭得多惨……   我不想她伤心但这些必须要面对啊！不管我再多么不舍，生了这种病总是要离她而去。



检查结果出来了

     就看懂了最后几个字，考虑转移，建议增强CT。夫妻俩签字按手印一大堆文件后在我肚子上做了个穿刺手术，我的身体上又开了个孔多了根管。上次化疗完我回家时候体重59.5公斤，家里二十三天基本是吃一点点养命，现在体重确65公斤，里面最少十斤积水。



抽腹部积水

       医生说最多抽900毫升马上关掉，还叫我老婆睡觉要随时注意。结果八分钟就抽到了960毫升。医生说每天只能抽这么多了否则身体受不了要虚脱的。关掉开关的那一秒钟一股钻心的绞痛从里面传来，眼泪瞬间差点就掉下来。我强忍住吞下去。我告诉自己:还感觉痛说明你还活着，再痛苦都忍下去，现在能做的就是坚强的面对，只有这样才能多在这个世界呆一些日子。



珠江夜景

朱瑜
2019年7月10日     00,40分
(麻药过了，打了止痛针还是无法止住，明年还看知乎的目标能实现吗？ ）

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《十二》 ，20 多天了，终于睡着了



这东西怎么成了我身体的一部分？  

   24 小时之间抽出 2800 毫升，期间打了两袋白蛋白之类的营养品。17:30关掉开关半小时以后，强烈的疼痛开始。痛到全身大汗，是的，是全身不是满头大汗，睡衣全部湿透了。今天的止痛针效果不错，打下去几分钟我就进入了迷糊状态，后来就睡着了，这一次是真的睡着了，没有噩梦的深度睡眠。20 多天了，第 1 次睡得这么踏实，从来我都没有想过，睡觉都成了一种奢求。
     夜晚11点多老婆给我盖被子把我弄醒了，她怕我冷找了床被套给我搭在上面，又把外套包在上面，搞得我严严实实的。 爽爽的贵阳，本来晚上就已经很冷。贵州省有句俗话，下雨如过冬，最近几天天天都在下雨，所以确实是很冷的。 其实最近我的身体已经失去了很多知觉，外面下着大雨，走廊上四处通风，可是除了风吹在脸上有点凉凉的感觉，我的身体一点也感觉不到冷。味觉好像也在慢慢消失，除了酸能刺激到舌头，吃其他的都无味。可是在每一次呕吐的时候，那股酸味又让人特别难受。我叫妻子快点休息了我没事。已经醒了，想再入睡就很困难了。拿出手机我打开知乎，这段日子来知乎也成了我精神支柱的一种，还能在上面写点东西证明我还活着。谢谢两个多月来所有关心我的知友，你们的鼓励让我变得更加坚强。 祝愿你们每天都有一个好的睡眠，精神好了才有好的身体。晚安！



走廊上已经没有空位加到了10床

朱瑜
2019年7月11日    00:25分

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《十三》水肿严重走路更加困难了



回到第一次入院的床位

     走廊上坐了两天，表弟找关系安排了床位。其实真的不想麻烦别人。但是走廊上没有支撑点我只能横坐着靠着墙，脚伸在外面。表弟实在看不下去就联系医学院上班的朋友。关系拖关系最后找到另外一个组主治医生，他有两个病人今天出院，43床靠窗空气好点就留给了我。很巧这个床位是我第一次入院时住的地方。两个多月后我又躺回来了。 感叹多么现实的社会啊！
      今天是入院第四天，腹部一共抽出了5000毫升积水，体重63公斤减少四斤。老婆没有体积概念，我告诉她抽出来家里色拉油满满一桶。 她吓一跳。想想也真的恐怖！那么一桶东西抽出来，每天喝少量水，吃几口稀饭还上吐下泻，肚子怎么看上去还是这么大，在里面到底有多少积水？每次抽完以后会有一阵的胀痛，医生说是空气压缩。必须把气拍出来才能舒服一点，开始在走廊上真是尴尬，人来人往的看着我☺，这东西不能忍啊也忍不住。只能戴上眼罩假装睡觉。 任它屁声高昂。



贵阳医学院第三住院部21楼胃肠外科厕所

    病房里面是蹲厕，肚子上插管的或者刚做了手术的根本就蹲不下去，公共厕所有个神奇的马桶，第一次入院时就是这个样子，快三个月了，还是这个样子，好像根本就没有人管这个事情。问卫生员，她说坏了半年了，打报告多次没有来修。真的无法理解，这么大个三甲医院一个马桶盖坏半年都无人维修，真要好好点名批评一下。



只能想出这个办法广告报纸变废成宝

    本来这次来之前我就买好了一次性马桶垫，但是碰到这么大个坑它直接就掉里面了。还好每天都有很多人发癌症神药的报纸刚好做成马桶垫，将就着坐在边上了。



脚越来越肿左脚痛到了骨头里面走不动了

  昨天开始脚越来越肿。今天左脚只要一动就感觉骨头里面疼痛。刚才去公共厕所出来就走不动了。老婆见我很久不回跑出来找我把我慢慢扶回病房。最怕最怕的事情快要发生了，一旦无法行动就只能躺着度日，那将是所有癌症病人生不如死的开始。



但愿明天的检查不会这么倒霉

    查房时给医生说了我的情况，他们这次没有告诉我什么，而是几个人小声的议论了一下就把我老婆叫了出去。老婆说医生问我们要不要搞一个核磁共振，目的是全身检查一下转移部位，这个是没有报销的需要八千多元。另外再做一个B超看看是否血管堵塞了。我拒绝了核磁共振，知道转移到哪些部位又有什么用呢？我不想知道，花八千多去买一个让大家都不开心答案，对治疗又无用，那何必呢？就这样吧，该发生的都发生了何必劳命伤财啊！我叫妻子告诉医生控制住积水我们就准备出院了，我们也知道现在情况已经没有什么办法了。谢谢医生了。



这头枕学我痛苦的笑着

朱瑜
2019年7月12日  22:12分

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《十四》19800元一支的新药对我有用吗？
        8:20医生查房老婆把我摇醒，睁开眼看到明亮的病房，心中感叹又度过一天。昨晚是四点多爬起来吐的，所有酸水吐完不知道什么时候睡着了。



胖猪蹄



B超结果

脚继续越来越肿，B超结果显示并没有医生担心的血栓堵塞。为什么这样肿医生也无法肯定。只能换几种药给我试试能否消下去。还好我现在小便正常，否则要下病危了。



肚子明显小了一半了

截止到现在一共抽掉了6500毫升积水，肚子看上去小了一半，三个枕头能勉强躺下去睡一会儿，不知道是何原因只要是躺着最多一个小时肯定反胃，所以还是坐着的时候多。不过比前段时间好太多了，起码每天都能睡几个小时。



俗称pd1，此药预定8月起在国内正式销售，定价一万九千八百元



天价抗癌药 ，国外已经过了临床实验多年

艾特公司再出新药医生叫它pd1,这个月是最后的临床试用期。医生考虑我现在情况化疗手术无望，就问我们要不要试试，可以申请免费用一次。医生给我老婆讲了一大堆医学俗语，听得我老婆云里雾里，回来给我唯一解释清楚的只有这个药一万九千八百一支，这个药是艾坦公司的。我们可以联系小黄咨询。上次我多吃了两颗艾坦，当时怕有问题就联系艾坦公司在贵阳的推销员小黄。我们有微信联系，她偶尔也在关注我写的东西。除了没见过面也算熟人了。小黄解释起来就简单了，此药主要作用就是提高病人免疫功能，缩小肿瘤清楚易懂。不知道有些医生是不懂表达，还是有意让人听不懂。几句话的东西复杂的说十几分钟，让人云里雾里。
小黄办事效率挺高的，九点来到病房给我和老婆签了协议，十点钟就叫人把药送到了医生那里，医生开了瓶配合的盐水稀释，护士把我老婆叫去当面配药，看着拿到病房给我挂上，全程不离开视线。输入的速度都看着表调了几分钟，定格一分钟多少滴。护士说这是两万块钱的东西哦，自己可付不起责任。她按里面容量算过，每一滴差不多23元。 还真的是天价啊！这东西要是没有用那真的要心疼死。我自己的打算是如果真有作用，精神提起来了，那么就想办法打三针一个疗程，因为人家不卖一针的。 我想省去所有西药上无用的开支，医生查房说继续吃化疗药，我老婆说我吃了艾坦阿帕替尼反应大，医生说那也没有办法还是要吃下去，没有别的药物可用。我暗示老婆不要说话了，他开他的吧，我们不去买就行了，门诊拿药，他们也查不到你买没有买。再说了明明吃了难过我还继续吃，我傻啊？



朱憨憨坐在门口等爸爸妈妈

打开家里摄像头看到朱憨憨坐在门口等着，听母亲说我们离开后，她白天就坐在那里等着。晚上会跑到我床边躺着，冷了才回自己的窝里。 感叹狗狗的忠心，不枉这些年把她当孩子一样爱着。这次算错了，以为很快就能抽掉积水回家，没有考虑每天吃的喝的还有输进去的吊瓶又会变成积水，抽起来太漫长了没完没了。听一个病友说上次有个人抽了两个月。 好恐怖啊！本来能见到的阳光就不多了，真的不想每日清晨都在病床上等待天亮……
朱瑜
2019年7月14日   11:54分
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《十五》pd1应该还是有作用的



肚子快恢复正常了

     今天入院刚好一周，体重从65公斤降到57公斤，七天来一共抽掉积水7400毫升。应该也是十多斤吧。每天靠输营养液维持，东西虽然是一日三餐的吃，但是每次只能吃一点点，且每天最少要吐一次，因为消化太慢大部分都吐掉了，留下消化的只有一点点。昨天感觉最好，说话有力气了，走路也没有前几天那么痛，我窜了几个病房和病友们高谈论阔:生老病死人生之轮回。所有人都说我心态很好，只有老婆说我心态不好。我实在不太明白看透生死顺其自然为什么在老婆眼里是心态不好，难到要像隔壁那些苦瓜脸哭丧着脸看着家人才是心态正常？哎！懒得给她解释了。
       其实精神能这么好，应该不是营养液的作用，每天抽那么多积水，医生是随时准备给我输血的结果一直没用。我估计还是那一支仙药pd1起了作用。毕竟这么贵的价格若感觉不到一点效果那就太离谱了。如果我能保持不吐，精神肯定会更好。查房时老婆问要不要打止吐针？医生说没有用。我也知道没有用，胃里面全部是烂的。吃下去没消化就变酸臭了根本没办法止住不吐。开始以为肚子小了就能躺下去好好睡觉。结果肚子小了还是躺不下去。躺下最多一个小时就因为胃里面还有东西反酸呕吐。有位知友告诉我他父亲癌症晚期在香港治疗就是用了pd1得到控制现在精神良好。经过这两天的感觉，好像是有点作用，再看几天，如果精神都还能维持这样。那就想办法打两针吧，我还想多走几个地方。



11年接父母到广东玩

     回想这一生挺坎坷的，70尾穷人家的孩子出生在当时全国贫困县，从小在家里没有感到过多少温暖，父母小吵天天有大吵三六九。读初中起就不想回家了，初二辍学15岁到广东煤气公司扛煤气，工地上打杂。记得10年回家过年父母还在吵。忍不住问他们记不记得14岁起哪怕一双袜子也再没有帮我买过？他们无言以对但好想感觉很正常。现在我看着14岁的孩子只能感叹自己命苦太早熟了。这段日子我努力去回想父爱母爱，能有的记忆只有六岁以前的一些碎片……
       一生都在漂，虽然去了很多省却没有好好旅游过几个地方。我现在最大心愿是能控制住不吐，这样我可以在最后的旅程中再尝点美味。
护士查房准备休息了，谢谢大家对我的关心，我正在好转中。生病是过一天，没病也是过了一天。平常心面对癌症，开开心心每一天。祝所有知友今夜好梦！
朱瑜
2019年7月16日   22:50分
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《十六》又是两天过去各项指标恢复正常



肚子不见了不过打开开关积水还是很多



水肿消失恢复枯瘦如柴的双腿

     八点半科室主任查房看到我精神良好，确定pd1对我起了作用叫我继续治疗。
     昨天是腹部积水以来第一次没有呕吐，我早上吃了一个肉包半碗稀饭，中午及晚上分两次吃了一整碗牛杂面还加了五块钱牛杂。 那叫一个香啊！晚上吃了东西我这次入院第一次走出了医院，在老婆陪伴下围着医院在街上走了半圈。引流袋在医院都是挂在衣服上，逛街我用个袋子把它提着，今天我感觉很精神不想让别人看到我是个病人。老婆见我精神恢复说不出的开心，我叫她明天回家去洗个澡好好睡一觉，没有在医院呆过不会知道照顾一个病人有多么辛苦。从确诊入院开始到现在都是她一个人在医院照顾我，一是真没人替换，二是她不看着我就不放心，也许总怕错开了我就会不见了。三是我真的也离不开她的照顾，多年感情默契我不需要说她都知道该做什么。她说我现在开始依赖她了，我不置可否。让她依赖了15年的大男人在癌症面前还是脆弱了。想想刚来医院时的危险情况，随时都怕会突然离去的心情，说不出的滋味。癌症一旦发生了就像一颗随时会爆炸的炸弹跟着你，每一次并发症的突发都可能是生死一线拼杀，赢了，你又多了一些时间。输了就是永别。突然想起:滚蛋吧肿瘤君里面熊顿，每一次昏迷都是在与丧尸搏斗，每次快要输的时候都是帅哥吴彦祖帮他消灭了丧尸。坚持了那么久还旅游了那么多地方，可是最后还是被炸弹给炸了。 这就是癌症，无法治愈的疾病。看似痊愈的人都背着炸弹生存！ 能做的就是积极快乐的过好每一天，一天又一天过去突然转身看去可能自己已经走过了很多年。还有什么不知足呢？
       夜晚，腹部积水以来第一次躺着睡着，枕了三个枕头没有一丝想吐的感觉。侧着也没有感到体内器官的压迫，侧着也睡着了。太难得了，没有确诊前我就已经无法侧睡。这感觉太爽了，没有经历过就没有对比。只有我自己知道其中滋味。我自己也非常清楚是天价药在我身上起了作用。但是想要用它来延续生命对我来说也是痴人说梦。想办法打两次已经不得了了。药方代表说想起到真正效果最少也三个疗程，一个疗程三针，21天三个星期打一针。我没有去算多少钱，没有必要去算。做人不能太自私，无论如何也要给活着的人留下点东西。哪怕用pd1延续了更多生命，但我已经没有了再拼搏赚更多钱的机会，能赚点吃饭钱估计就不错了。这就是人生，该面对的必须面对躲不掉的。
胃口不错早餐吃了一笼天津小笼包，半碗稀饭，没有呕吐感觉良好！抽掉600毫升积水继续今天的“工作”营养液一袋。谢谢大家关心，越来越好相信很快可以出院了。



朱瑜安好，祝所有知友安好！

朱瑜
2019年7月18日  12:07
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《十七》出院了，pd1救了我一次



只有回到家里我才感觉到安全了

      再次谢谢所有知友的关心，本来前天晚上就可以回家的，血液检查白蛋白3.25医院要求必须3.5以上才能出院，再次打了一针升白针昨天早上血检3.76终于回家。 这次入院一共11天，第一天到医院科室主任查房都被我大肚子吓了一跳，因此还叫准备好血浆怕抽积水我喘不过气来下了病危好用，庆幸 挺过来了。出院前的两天内又有两个人打了pd1,这几天我成厂家的活广告，很多癌症患者都申请了试用，好多家属跑来找我咨询，有两个更是直接把我堵在卫生间门口问了半天。后来我只能叫他们加微信传我知乎答案给他们看。
        艾坦公司在医学院推广pd1已经几个月了，试用了多少人我不知道，但医生知道我是起效最明显一个，因为我情况太严重了试用前的各项检查我全部没有做。也许医生也是死马当活马医直接就给我挂了。谁知道短短几天差点下病危的我居然活蹦乱跳。不知道这算不算pd1临床以来第一例。但我还是负责人的告诉咨询我人，药医有缘人，在我身上起效，不一定在别人身上起效。因为我在菠萝因子(癌症的真相作者)的公众号了解过，pd1有的人用了一年多都没有见到效果。同样起效果的也是用了很久才看到效果。我这种情况真没有听说过。毕竟这么贵的药，很多来咨询我的又都是晚期甚至转移的人，如果别人倾尽全力打几个月一点作用没有，我会非常难过！所以千万不能乱说话。也希望关注我答案的病友及病友家属想使用前考虑清楚。我只能说在靶向治疗和免疫治疗两种方法上免疫治疗不伤害身体，至于提升起来的免疫功能能否战胜癌细胞控制住它，那真的需要看个体了。包括我前期的神效后期是否继续都是无法预测的。



袋子太难看包装起来像挂个腰牌于是写上大内密探

     家是回了，不过这次身上又多了一根管而且还挂个袋子。 肚子里面积水是依旧存在的，如果哪天真没有积水了可能我是真的好了。医生说了感觉到胀就放水，现在需要注意的是营养，能补白蛋白的多吃，什么好吃什么。营养跟不上我分分钟就躺下起不来。昨天回到家感觉精神良好，住院十一天家里厨房水龙头坏了，客厅洗脸台下水道漏了。最搞笑的是煤气灶电池没电了，我告诉过妹妹怎么换电池，回来居然还是用不了。 自己动手了，无法想象这个家庭没有我以后还是家吗？换了煤气灶电池，搞好洗脸台下水道，本来还想继续把水龙头换了。但被老婆阻止了，说我不能太累。说实话真的有点累，我连扳手都拧不动，又要蹲着低着头，现在对我来说简直就是重体力活。只能作罢明天再搞。结果就因为修了个下水道晚上我整个头都不能动了，整条背脊骨碰到就痛。真的好郁闷感觉自己现在像陶瓷的一样。老婆给我用云南白药喷剂按摩了半天又贴了几张药膏，结果还是痛得要命。只能吃了止痛药侧着身子一动不动。还好现在不吐了，侧着身子也不太难过。今天起床好了一些，不低头抬头都不会痛，就像脖子固定了石膏一样，至于水龙头，哎！算了请人搞了。



这眼神

     朱憨憨早上见我起床就跑来亲我的脚，我回来她高兴坏了。想亲我想要我抱她，可惜都失望了，没办法我的抵抗力已经到了个极限，医生和病友都建议我把她送走，可是我做不到！老婆明白我做不到，所以只能辛苦点搞好家里和憨憨的卫生，至于我不能再抱她了，摸一下也马上洗手。
还有很多很多想说给大家听的故事，是一些这次住院的所见所闻，明天再继续吧。夜深了，老婆明天早上还要去医院办出院手术，(我是周六走的)早点休息了。大家晚安！再次祝所有知友快乐平安！开开心心每一天！



阎王爷暂时不要我，朱瑜安好！

朱瑜
2019年7月21日  23:57分

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《十八》今天碰到一个奇葩郁闷一下午








       这位安利先生是我的邻居，上次业主们对我表示慰问他捐了一百块钱，出院时医生交代我一定要补充白蛋白，好几个病友都说自己在吃安利纽崔莱蛋白粉，所以我就想到了这位邻居，毕竟人家对我慷慨解囊能照顾一下他生意自然要照顾。于是就有了上面的对话内容。直销保险我都接触过，就是看到太多人做下去都不正常了，所以我没有选择这两个行业。我这种情况就是买个蛋白粉和维生素就够了，经济本来就老伙下一步的pd1都还不知道哪里凑齐两针费用。结果这老兄抓着我当大客户了，一个一个推销链接洗脑演讲发个不停，止都止不住的介绍。本来我是想好了找他先买一罐蛋白粉一盒维生素的，他硬是把我吓跑了。直到最后都没有告诉我价格，就想着见到我推销一大堆产品。
我实在顶不住只好婉言谢绝，本来想好买安利照顾邻居生意的，最后真的用妹妹的医保卡买了汤臣蛋白粉和其它维生素。处于礼貌我告诉了他，照顾不了人家生意，生意不成仁义在嘛。哪知道貌似得罪了这哥们，直接用带诅咒的话语告诉我没有买他产品是我的定数！ 这……真的是让我郁闷一下午。怎么有这样奇葩的人，做安利做疯了。自己没有搞清楚我为什么不买它东西，反而还怪起我来了。我说了五遍想了解这两个东西价格，他给推荐套餐最便宜的几千块钱。原本以为善良的邻居，内心却如此邪恶！
       老婆下午五点半才从医学院回来，办理出院搞到下午三点多，才跑去找医生帮我开了医保药。回来见我在躺着郁闷，问我怎么了，我就把这事告诉了她。我不是一个小气的人，况且现在都这样了更不想生气。俗话说:鸟之将亡，其鸣也哀！本想报答别人对我的付出照顾他生意，结果换来恶毒的诅咒。看着累了一天的老婆，我揽她入怀郁闷才瞬间散去。犯不着和这样的奇葩生气，不理他就行了。     
      又是晚上11点多了，最近在医院习惯了晚睡，还没有调整过来。准备睡觉了，又要和知友们说晚安了。今天放了400毫升积水没有什么感觉。头还有些不灵活但没有昨天痛了。谢谢关心我的所有知友们，祝愿你们每天好睡眠，天天都精神！在此也祝愿这位金利先生生意越来越好，不过希望以后你的善良是真的发自内心，真心实意地去帮助需要你产品的人，只有这样才能做一个真正合格的营养师。
朱瑜
2019年7月22日   23:46分

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《十八》晚期胃癌病友的艰难抉择1



41床安徽人，我出院的当天下午也出院了

    病房一共四个床位，其中三个确诊胃癌晚期(包括我)。40床的是修文县人，我出院的时候他还在等待下周二的活检报告。这位大哥也是太乐观，一个月没有大便，每天只能吃一点点稀饭还天天呕吐，最重要的是两个月暴瘦25斤比我当时还多了五斤。先去镇医院呆了十天，什么都检查不了就是给他挂营养袋。然后又去县医院呆了一个星期，检查做了一些也是天天挂营养袋，最后县医院院长帮他联系了医学院预约到了床位才赶到省会。 我确诊三个多月，医院来来回回四次，通过最近书本上网络上了解的，不同医生口里听到的，还有医院里面各种情况看到的，我估计这位大哥也是八九不离十中招了。 临走前只能祝他好运。他自己倒是猜到一些，不过他老婆认为就是哪里堵了，通一下就可以回家了。 以为是下水道吗？               
        41床的安徽大叔63岁，妻子是贵州人家里两个儿子，老大33岁现在贵阳工作，所以他们在贵阳有个家，老二在安徽老家。大叔是在北京确诊的，据说当时还在北京打工，感觉肚子不舒服就去了一个区二甲医院看病。结果出来后大儿子去北京把他接回贵阳，因为离家近才好照顾。大叔来到我们病房就埋怨说自己来了12天了，连盐水都没有给他掉一瓶，只是叫他做检查。我们正奇怪怎么来12天什么都不做居然有床位给他，后来他儿子解释才知道是预约床位就等了十天，期间所有检查重新做了一遍，至于入院，才两天昨天在加床睡了一夜今天看到有人出院他儿子就追着医生转了进来。大叔认为自己在北京检查的结果拿到这里就可以用了，大家怎么给他解释他都觉得没道理害他多花钱。我告诉他这是一个会牵扯到医疗事故的问题，况且你在北京那个只是个二甲医院虽然是北京，但规格和技术都比不上这里。大叔情况看起来很好在病房呆不住就和老婆游来游去，他儿子一个人呆在病房里和我聊天:医学院现在已经给出了方案，先化疗控制癌细胞再考虑手术，方案与我一样已经到了晚期了。他说大学学的是生物系对化疗有些了解，既然已经晚期，现在看起来父亲身体情况还好，怕化疗反而伤害了身体。我见他这么说，也就把自己情况给他说了一遍，也建议他放弃化疗，咨询一下医生还有没有其它方案，比如像我一样使用免疫疗法。他说医生现在就是等待他们签字化疗，等下再和父母好好商量一下。没多久两夫妻给儿子带了快餐回来，不知道的话还真搞不清楚他家三个谁是病人。 母亲听说要化疗反应最大，直接说我们不做，原来她长期在贵阳各家医院做陪护工作，因为见多了知道化疗不是一般人能承受的了的。据她说自己见过好几个比她老公身体还好的，几次化疗下来只能轮椅推着移动，还有的化疗几次回家后就死了。听起来虽然有些夸张，不过化疗太伤害身体这是不争的事实。大叔生病后估计阿姨传递给他的这些信息不会少。所以听到儿子说要先化疗，马上吓一跳死活都不接受。就这样一家人算是商量妥当。
     五点半医生查房，儿子把想法告诉责任医生，医生说不是每个人都适合用免疫疗法，在别人身上有用不一定在你父亲身上有用，根据你父亲情况我们现在觉得最好的方案就是先化疗，大叔插嘴到“我不化疗，给我吊点消炎针就行了。”引起大家哄笑。儿子马上发脾气说“你以为你感冒发烧啊？消炎针能治你的病，还来这里干嘛，外面诊所就可以挂了。”医生走后我告诉他儿子这位是责任医生，治疗方案是他导师定的，要找到主治医生才可以商量。因为晚上还要上班，他没有找到主治医生就先离开了。第二天早上查房主治医生来了，问大叔夫妻两准备签字没有？大婶问有没有其它方法不化疗？医生回答没有。然后她们就申请出院了。我是十点多出院的。老婆去办出院手术的时候去病房看了一下病友们，据说安徽大叔我走的当天下午就出院了。我知道他们选择中医去了。这种选择我觉得是对的，晚期了现在看起来还精神，那是因为癌症本就是慢性病，养得好，癌细胞可以与你共存很长时间。但真的化疗伤害到了本体，我就是一个例子。如果这次不是pd1起效恢复一些功能，小便再排不出去，我就可能真的被尿憋死了。在此祝愿安徽大叔找到良医良药，健健康康的生活下去。 我看他心态是不错的，就差有用的药了。
朱瑜
2019年7月24日    11:50分
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           水滴筹今天正式结束，谢谢大家！
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《十九》出院一周确定靶向药艾坦我不服



针剂的效果好很多可是每次只能开两支

      昨天晚上再次癌痛吃了两颗强效止痛药也只缓和了一个小时左右，这次痛的不是胃也不是肚子，是膝盖和大腿。老婆想要帮我捏捏缓解下，可是就是找不到是什么地方。这种痛是从骨头里面传出来的。有点像刚打完升白针的疼痛，但却厉害好多倍，它不是一阵一阵的，是持久的剧痛。 睡衣很快就湿透，换了一次后只能拿块尿不湿的垫子裹在背上。我叫老婆到隔壁妹妹房间睡，她却一定要傻傻坐着看着我。 真的太折磨她了，很内疚，很心疼却无可奈何。直到早上六点左右天亮了，癌细胞玩累了吧，才总算消停一会。看着我好点老婆才放心睡去。
       今天出院刚好一个星期，因为我上次口服的四种化疗药反应很大，这次开药时候除靶向药艾坦还在，另外三种换成了卡培他滨片。医生意思是再试试，看看到底是哪一种不服。现在服药五天了，从初时回到家的精神饱满到现在又虚弱到已经没有力气下楼散步，事实证明的确是靶向药艾坦不适合我用。同样的是药医有缘人，虽然艾坦是腺癌靶向药却真的与我无缘。我今天把艾坦停了，pd1好不容易在我身上出现的效果可千万不要被靶向药给搞没了，那才真是要伤透心。
药方代表小黄昨天打电话给我，告知我下一次的治疗时间是28号星期天，考虑周末就推迟一天，叫我与主治医生联系一下。周一给老婆开药的是责任医生，他可能都把pd1这事搞忘了，叫我吃完开的药休息一个星期再回医院。如果真那样我打的第一针pd1算是白打了。 还好主治医没有忘记，叫我星期一早上八点给他电话，尽量安排床位给我，毕竟人太多了，他也说不准到底有没有床位给我。本来打pd1只需要两个小时，但注射前必须血检，看看我缺失什么补充后才能打pd1。运气好的话，还是不用在医院过夜的。







自己也成了护理高手了

      这次回来洗澡比之前更麻烦了，之前就手上一根picc管，保鲜膜裹好就可以放心洗澡，这次多了肚子上这个洞保鲜膜缠了好几层但每次都还是会有少许的水进去，没办法太瘦了现在体重只有105斤，回家后虽然不吐了，也能吃了，可还是瘦了5斤。吃进去的营养都被癌细胞抢了，加上化疗药的反应胃口一天比一天差。实在是补不起来。保鲜膜缠在骨头上凹凸有致无法严严实实只能漏水，所以洗完澡第一件事是马上换药，好在肚子换药不用换配件也不用疏通，所以自己就可以搞定，本来老婆帮我搞更方便，但这家伙看到我撕掉胶布就躲远远的，她说太怕看到我身上这些管子，每次看到就忍不住要哭。哎！我也理解，不能再为难他了，自己动手。一回生二回熟换了三次我都可以领个护工证了。 今天没有吃艾坦明显感觉身体没有昨天那么虚弱。后天去医院继续pd1治疗，小黄叫我们把钱准备好，她周一带合同过来。决定用什么方式购买大家在一起协商。准备什么啊！我和老婆的两张信用卡加起来刚好可以刷四万多，先谢谢建设银行“鼎力相助”。
       众筹发布以来已经收到很多知友的帮助，在此特别感谢！祝所有知友们全家健康快乐，平平安安！
朱瑜
2019年7月27日     19:18分
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《二十》第二次免疫疗法真金白银与癌细胞的战斗



老婆说笑一个，我真笑不出来，说不出心里的感受



没商量的销售方式。病人真的能享受到优惠吗？

早上按时给主治医生电话，他叫我赶快回医院，打了个滴滴没有堵车很快赶了过来。又是烦人的入院检查，今天加急都没有用了，胸片直接排到了明天，还好打pd1与胸片结果无关，我还没有检查回来药方代表小黄已经带着人送药过来了。确诊三个多月来，今天是一次性花费最高的一次。住院费五千，pd1两针三万九千六百。合同里面注明了必须这样购买才能享受他们的赠送，第一次买二送二，第二次买四送18，一年365天两周一次共计26针。



pd1免疫药



发票上税费居然就4555元，这是在癌症病人身上宰一刀啊！



住院费

     早上空肚跑过来的，考虑要抽血就什么都没吃。药是小黄直接从公司带过来的，医院不提供保存，两万块钱200mg，没有谁愿意付这个责任。所以另外一针先带回去，下次打的时候再通知她送，考虑人家也等了快两个小时了，护士配好药就直接空腹打了，结果没有料到输了五分钟左右我就全身冰凉，今天可是30度啊！盖上被子我还全身发抖，老婆想叫医生，我说算了，这么久来乱七八糟的反应我身上太多了，能挨过去的我都扛了，什么反应都找医生，无非就是叫先停掉。还好我迷迷糊糊睡着了，醒来全身已经回暖，头上还有些汗。药水还剩三分之一，有惊无险这次算是挺过去了。三点多pd1正式打完，一万九千八百元全部进入了我的身体。 金钱与肿瘤的抗争今天才正式在我身上发起总攻。



癌细胞哪里跑我拿金砖砸死你  

     出院九天又回来，病房一一看去居然还有六七个熟人还在这里没有走， 我打完针又要回家了哦，你们羡慕嫉妒恨吧。 我只能祝病友们好运！好了查房了，查完房我就准备闪人，上次病友的故事还没有说完，今天刚好有了结尾，晚上再给大家讲。
祝愿所有知乎读友永远健康，天天快乐！
朱瑜
2019年7月29日    16:58分

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《二十一》晚期胃癌病友的艰难抉择2



73岁大方县人民医院转过来的大叔

    大叔在县医院已经确诊了晚期胃癌，县医院说如果想看看有没有希望，只能到贵州省医学院了。于是儿子们尽最后孝心用面包车把老人家送到了贵阳。来到42床，老人就全天躺着无法下床，由于没有吃什么东西大便基本没有过，各种营养袋，营养液不停的输，小便只能靠儿子扶起来坐在床边上尿。他说话已经没有谁能听懂。为了重新检查，老人家每天一袋血浆，一大包营养袋。还有乱七八糟的营养针。 打了一个星期老人家精神看上去好了些，自己要求走到卫生间上厕所。医学院对老人家的检查项目到增强ct就停，医生担心他这个身体再做一次胃镜就躺下，更不要说什么手术。征求好他子女意见才好决定方案。老人家一共子女五个，四个儿子，最小一个是女儿。全部已婚孙子最小的也五岁了。女儿是在老人入院第四天来的，提前几天叫她二哥帮忙挂了乳腺科的号。所以她来的当天是去检查完了身体才来看她父亲，如果他二哥不介绍一下她，没有谁会相信老人家是她父亲。在她脸上表现的冷漠，演示了什么是‘嫁出去的女泼出去的水’的农村恶俗，她什么时候走的除她二哥没有谁知道，她来贵阳只是为了自己检查身体顺带看一眼这个叫爹的老人家，而总共也就半小时左右连声爹都没有听她叫过。我对老人家的关注也是在他女儿走后才开始的。他们兄弟四个约定好两个人换着照顾一周。钱他们都没有担心，国家对新农合的照顾现在太强悍了。70岁以上重大疾病报百分九十。剩下的几兄弟摊下来能有多少？
       老二老三开车送老人家到医学院的所以照顾第一周，每天我们唯一听到他们与老人家的交流就是一句“爸爸你要解手不？”半个小时问一次，老二问一次老三进来又问一次。医生开了白蛋白粉叫每天最少给老人家喝一次，不懂泡可以咨询我们。大家当然是尽量帮忙，无奈他这两个儿子可以说对医院里的一切完全是一窍不通，按理说在县城已经住院半个月了，很多东西都大同小异，没杀过猪 总吃过猪肉吧？最后才得知在县城都是几个孙子在医院照顾老人，老人平时应该很疼这些孩子，所以老人在县医院住院后，每个晚上都是孩子们守夜。除了没钱叫他们来交钱他们每天继续自己的生活，该干嘛干嘛。因为他们什么不懂基本都是我老婆和另外一个阿姨帮他们。大家对他们只有一个要求，就是厕所一定要冲干净。平时也许在老家习惯了，但这样场合毕竟还有另外三家人，一次次说一次次忘记。病房厕所直接成了他们专用，我们全部去公共厕所，没办法太臭了。她女儿走后的晚上，老三负责上半夜，再次跑来问老人家:爸爸你解手不？我终于是顶不住了，第一次开口说了他们两兄弟:“你们能不能问你爹一点其它东西啊？现在他基本说话都能听清楚了，他真要小便会告诉你们的嘛，你们拿一个呆在病房里面，随时注意老人家动静就行了嘛，一天问他二三十次解手不，他解得出吗？”
“你们每次出去吃东西早中晚三次，自己吃了就回来了，从来不问一下老人家想不想吃点什么，他现在还没有手术，医生都建议多少吃点有营养的东西，你们两兄弟倒好从来不问”。老三说以前在县医院天天问的，他都不吃，现在就不问了。我真是晕死啊！ 你们已经来贵阳四天了，你爹情况比开始也好了很多了，想要他活下去问都不用问，直接买上来叫他多少吃点，这样才有可能恢复嘛！另外叫你们买个杯子给他泡蛋白粉吃，你们是舍不得那几块钱还是压根就没上心哦，一次性杯子能泡多少啊？烫不烫啊？ 我真是受不住把几天看到的数落他们一顿。看两兄弟自觉惭愧，我也就停了。叫他们关灯睡觉，再次警告晚上小声一点不要影响其它病人。
      第二天清早床位警报器提醒他们已经欠费2000多元，护士也跑来说今天不交钱药是开不出来了。药房不见钱不开药的，现在医院各部门规定严格的很，除非主治医生愿意给你签字买单。但那是不可能的嘛！原来他们的新农合还在县医院没有转过来，老人来贵阳，那边两兄弟就轻松了什么都不管，这边两个呢，唉！无语有时候都无法想象他们平时是怎么生活的。来的时候交了7000但是一袋血浆就1200元了用四袋了，才欠两千多算少的了。电话打回去告诉老大今天或者星期一去把县医院的新农合转到贵医来。叫他和老四也一起过来换他们休息一下了。老大办事效率不错下午新农合就转过来了，(其实打个电话就可以办好的事情)。今天起两兄弟早餐给父亲带了一碗稀饭，一个肉包子。老人家全部干完了， 都是病友我很清楚，吃不下是没办法只要能吃怎么会不吃点。跟着一日三餐两兄弟都买了老人家一份，次次都吃了，多少而已。唯有杯子就是没买。
       周一老大老四还有老四老婆带了五岁的儿子，四个人如约赶到。老四老婆看了一下公公就去了贵阳的妹妹家，说安排好住宿明天过来。老二老三如释重负只交代了两件事就跑了，一，记得给老人家买一个杯子泡蛋白粉！晕 ๑_๑。  二，18号明天早上老人家要做增强ct。那天去预约增强ct时候人家窗口给了他们两个装片的袋子，他们以为人家给他们装垃圾用的，就把一次性杯子，纯牛奶还有香蕉葡萄什么的全部装一袋，另一袋装了老人家内裤袜子之类。 老大问他们拿什么去做ct两兄弟找半天翻出些收据和送快餐的单子和抗癌神药的报纸，就是找不到拿什么做ct。还是41床阿姨想起来看到过他装香蕉的袋子是ct袋，(41床当时还是一对73岁贵阳老夫妻，在我前面一天出院的)拿出来果然不错。 我的妈呀！果然几兄弟在县医院ct都没有带他父亲做过。四个人全部不知道那个袋子的用处。



拿ct报告只需要用条码去机子上刷一下就ok了

    老婆又耐心告诉老大老四怎么取片子。老二老三准备走的时候老婆也忍不住说:你们贵州话有一句叫‘憨得很’你们两个还真不要生气，太适合你们两兄弟了。两兄弟自己先笑了，全部人都笑了。他们搞笑的事太多了实在是太多无法一一道出，他们走后老大说他们两个是做水果生意的，农村赶集开车跑着卖。我们大家更是无法想象他们的生意是怎么做的？满头雾水啊！
       老大看起来属于四个里面狡猾一点的，小脑筋很多，但不属于聪明那种，因为做什么轻轻松松就被别人看透。老四是真的四个里面最聪明一个，从不发言，自己最小，你们仨想怎么样我都没意见。他们来到大家是轻松很多，那两兄弟连医生查房说了什么，都要等走后我们再慢慢翻译。现在不用了，加上老大自我感觉良好我们直接不用再管了。老大当天就买了个500毫升的不锈钢杯子，除了泡蛋白粉还能洗水果。第二天ct结果做完和县医院是一模一样的，又继续给他各种营养输进去，等待看起来好一点手术。医生也说了需要他们家属自己考虑清楚，老人家这身体也就这样了，医院听家属意见。
     时光转到我出院的头天，在安徽大叔决定放弃化疗后的中午，42床老人突然大声喊到“回家！我要回家！我不住院了！”大家都在午睡还被他吓一跳，我是醒着的，中午很少睡觉。老人家声音歇斯底里，说完就没力气再说其它话了。但能听出来他是多么恐惧这个医院，多想回到自己的家里。我问老大怎么想的？你爹这种情况我真的不是吓你，手术台就是第一个鬼门关，有幸把手术做下来，一次化疗估计要他命。他的回答很搞笑，我们就是想尽到孝心该做的都做了就行了。“你们咨询过老人家吗？他愿意手术不。本来是一个三个月和半年甚至更久的选择题，为了尽你们所谓的孝心硬是要最后日子在他身上来一刀，切掉一个器官。你们怎么忍心哦？”
     我是真的感觉老人家可怜啊，一直被他们几兄弟送来送去，还没有一个真真正正好好地照顾过亲生父亲。父亲没有力气走不动啊，说不了话，只能任他们安排自己命运。老人其实自知大势已去，只想回到家中度过最后日子。但没有谁问过他，征求他的意见……我忍不住还想说，被老婆压制住了，我犯不着为别人的事气坏自己啊！于是起身去了别的病房聊天去了。过一下老婆跑来找我发脾气，说叫我不要多管闲事我偏要说，人家老大跑去给医生说是我劝他爹不做手术，他爹现在不听话了。我，我，我去你大爷。果然是个小人，其实估计他自己也有了打算的，可能感觉不好意思给医生说手术不做了，干脆找我来顶包。我更气是我老婆，明明知道我是什么心，你自己不也给他四弟老婆说劝他们想清楚吗。他去告我，你不找他发脾气，反而找你老公来了。刚好肚子饿了，精神不错我自己拿了手机就赌气下楼吃饭去了。我是真的气了，想着等下回来好好收拾这个小人。老婆也被我点醒，跑回去找到老大就是一通骂，大家好心好意帮你爹，你后面去做小人。他知道自己理亏拼命解释，我老婆说我就在身后你怎么说的我还不知道。再一看我不见了，赶快跑去问护士，得知我下楼了。急匆匆跑来找我，下楼后我坐在休息椅子上，我知道她要跑来找我，也不敢跑远，还能真生气吗。看到我她就说已经骂了那个小人了，我又和她一起数落了一下那个家伙才算消气，去沙县小吃要了碗葱油面，我全部干完了。 回到病房我没有再提这件事，想想自己也是多管闲事。第二天事情搞完我就回家了。人家亲生的爹，想怎样是人家特权。
      这次回去打pd1看见原来病房只剩下当时等待活检报告的大哥，报告下来虽是恶性，但面积很小，在靠近肠子部位，开刀胃肠各切了一些，胃保留了大半，这就是传说中的早期了吧。幸运啊！祝大哥早日康复回家。我还是忍不住打听一下42床老人家情况，据说我们出院的第二个周二也回家了。我为老人高兴，我相信老人家回到家活下去的时间肯定比在医院呆下去的时间更长。听说他老伴身体好的很能种地也能照顾他，孙子们又孝顺。老人家回去一定开心很多，病情也会慢慢好起来。祝愿老人家开心快乐的多活几年。我相信你一定行的！      
病友的故事就先告一段落了，以后再碰到有意义的我还会把它记录下来。医院里面，看到的东西太真实太现实，什么样的人都可能碰到。在此祝愿所有的知友们不会碰到这些“故事”永远开开心心健健康康的生活着！
朱瑜
2019年7月30日   19:22分
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《二十二》昨天晚上的惊险
      昨天晚上回到家已经七点半了，急急忙忙做饭吃掉。夫妻两都是一身臭汗，又是裹了几层保鲜膜跑去洗澡，每次老婆先帮我冲水洗了头我才自己清洗身上。真的不想成个废人啊！无奈洗澡都需要老婆帮忙了。 洗完澡又帮我吹干头发，下一步就是自己换肚子上的药，洗完澡必须换，因为每次里面都有水。这次水虽然少点，但口子那里却结了好大一个血痂，只能用酒精慢慢把它弄湿软化再轻轻揭开消毒。也许是酒精用太多了，流进了肚子里面，痛得我啊！的一声。老婆本来看着电视不敢看我，听我痛了也只能坐过来问我要不要帮忙。忙是不用帮，不过我又感觉冷了，和白天一样越来越冷，最后她给我裹了两床被子，关掉所有门窗。我感觉还是冷叫她烧个热水袋抱着才感觉手上开始有温度。不过人还是不停发抖，她只能两只手隔着被子把我抱着紧紧的抱着。 又过了一下我什么都不知道了。这次应该是晕了吧，因为什么意识都没有了，是老婆和pd1公司小黄视频把我吵醒的。晕的时间时间不长也就十多分钟，老婆还以为我睡着了。小黄建议马上送我回医院。怕出问题，我才想起前面吃了一颗艾坦，医生叫先吃一颗试试还有没有反应。所以吃晚饭后我吃了一颗。现在身体回暖又没事了。就像中午打pd1时候一样。小黄叫我量一下体温，结果是38.6算是发烧了吧！小黄再次建议去医院。我知道睡一下就好，不用这么大惊小怪，再说现在也真没力气走路啊！难道大半夜打110吓死邻居一片吗？明天还不知道怎么乱说。再次拒绝了。忍着把药随便换了才去睡觉，整个晚上出了不知道多少汗，今天起来体温36.4正常了。虚惊一场，倒是吓坏了老婆。哎！没办法我是真不想这样吓她，但控制不了啊，只能是靠她神经越吓越大慢慢就习惯了。
又是夜晚了，今天一切安好，吃了一颗艾坦下去也没有反应，我还和老婆带着朱憨憨逛了一下小区。谢谢大家关心！相信明天起来了免疫效果越来越好！精神也越来越好！在此也祝所有知友安好！
晚安      朱瑜
2019年7月30日     23:58分

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《二十三》肚子漏了



是伤口变大了还是水多了水居然把衣服都浸湿了

        这两天除了睡眠不太正常其它一切都还好。昨天下午坐着看了下电视，无意间发现身份裤子都湿了，还以为哪里的水搞到了身上，拉起衣服一看居然是引流袋敷贴地方浸出来的。以前只有看电视电影上搞笑片肚子被打了几个眼或者捅了一刀喝水下去会流出来，表示肚子漏了。没想到我现在竟然喝点水下去也会漏了，这，这是拍电影吗？
     撕开敷贴里面全部是水，伤口也看不出到底有没有变大，但这水的确是这个孔流出来的。我认为肚子小了，医生也说不脹就不用放，所以几天没有放积水了，结果搞得肚子漏水。 这次我用了一块纱布垫在里面，才贴上敷贴。换好药又放了500毫升积水出来，看来真是水多了，不到五分钟放完。今天早上起来还是和昨天一样又漏了出来不过少了很多，再次换药两层纱布。放掉500毫升，我想了一下会不会和洗澡有关系？好像上次那个结痂搞掉以后就没有再长了。那地方总是湿漉漉的感觉。小问题不想跑医院，真的不太喜欢总往那里跑。况且现在两周一次已经够多了，下周又要去预约床位， 现在只希望精神好些，找个地方呼吸一下清新空气。以前看影视那些主角得了绝症，都是到处旅游开开心心的玩，看起来很快乐。到自己身上才知道很多都是骗人的，晚期的病人没有得到很好的控制哪里都去不了。你出门都把口罩戴好，否则擦肩而过别人一个喷嚏你就感冒发烧。而那打喷嚏的人自己都没有感冒只是个细菌携带者而已。所以医生才会告诉你在家里好好修养，人多地方不要去，太多心酸！不到这一步永远不会知道健康才是生命中排在第一位的东西，其它都是浮云！
总体朱瑜现在都挺好的，慢慢恢复中。谢谢大家关心！再次祝愿所有知友都有个健康的身体，幸福快乐！
朱瑜
2019年8月2日   21:22分

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《二十四》突发情况☹
       首先谢谢大家关心，有些朋友可能已经猜到我又回医院了。 哎！没办法我也不知道是怎么了，就是从袋子漏了开始的吧，接着每天都放五百出来三天后，身体越来越虚，说话都开始上气不接下气，周日止痛药断了，彻底喘不过来。周末咨询了一下我的主治医生，责任医师一个都没有上班。就先到区医院去开点止痛药算了，也巧找到的居然是当时误诊我肠扭转的家伙，见到我老婆拿的医学院诊断书，自己应该有些惭愧吧，很爽快就帮我开了， 可是她开出来我老婆就知道无用，红处方他没有，我老婆拿去问了取药处，人家说必须红处方，而且他们这边每次最多开六颗。还有另外一个问题，这个医生没有资格开。老婆问他才知道他们科室只有两个人可以开，都没有上班。只能明天再开了。明天？我怕是顶不住哦。出了医院先回家，没办法怎么样都要回去一趟。到家刚坐下大雨就来了，小口小口吸着空气，看着窗外的雨滴感慨万千……
      终于还是顶不住了，我怕现在忍着，晚上也忍不过去，到时候才是麻烦事。妈妈给开餐馆的舅舅打电话叫他来送我去医院，平时我都是自己打车不喜欢麻烦别人，今天没办法了，老婆一个人搞不定我，还要带行李，住院已经在所难免。由于我们组的医生一个不在，我这情况老婆死活不让睡走廊。人家医生没办法只好安排他们组的床位，等明天管事的来再说。



这次装备全齐了

       开始说给我打曲马多止痛针，他们对我情况是真不了解，我告诉医生只要是不需要红处方的止痛药，我在花溪已经打了还用跑这里来干什么。一个实习小医生还在说先打嘛，没有用再换，我有点火了，我在这里住了三个月了什么药对我有用我知道的啊兄弟，我这痛成这样子话都说不出来了，求你别折磨我了！他想想可能也明白了，哎！实习生。 15:40到医学院的，19:25分我才拿到止痛药，一口气吃了三颗，十分钟以后痛开始缓解，呼吸好了起来。看来这药已经严重产生依赖，问题是怎么办啊！每个晚期癌症病人，不能手术的，这是唯一缓解痛苦的办法。今天星期四了，每天都是补充营养，早上查完房开始吊到晚上20:00。
周一又要打pd1，打完应该可以出院了。谢谢大家的关心。希望你们都平平安安健康快乐！   
朱瑜
2019年8月8日      17:16分
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<二十五>   我自己要求出院了
         首先谢谢大家关心，这次一共在医院呆了八天，到后面我直接是动都动不了了，想在知乎给大家报个平安，都没有力气。每天的吊针从九点吊到第二天五点，最快一天也是到夜晚一点多，医生说我身体什么指标的很低。所以每天不停的补充，但是除了全身止不住的痛，好像什么有没有补起来。之前植入的picc管怀疑在我身体出现感染，不得不取掉，重新在脖子上打一根，可是这根管子一吊针我就全身痛，打杜冷丁下去也才止住三个小时。最后我只能申请停止所有吊针，既然吊针我也打不了了所以理所当然只能出院。
八天的过度治疗让我全身到现在还是痛得要命，睡着也想着脖子挂着吊瓶，直接吓醒。唉！一言难尽!现在只能在家里慢慢修养了，谢谢大家关心，因为精神情况太差，上来给大家报告平安！我还好，只是最近没有力气更新慢了点，大家勿挂，我还在撑着。还能撑下去!请大家放心!
朱瑜祝大家平安快乐!
2019年8月15日 00:24分
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《二十六》突然觉得老天对我好残忍啊！
回到家几天来我腹部积水厉害，脚水肿又成了猪蹄。两米半远厕所我扶着墙要走一分钟。有天终于走过去坐在马桶上大哭一场，太痛苦了，现在完全靠止痛药顶着全身都在痛，都搞不清楚到底是哪里痛了，全身就没有不痛的地方。最麻烦的是老婆去开止痛药还总是被百般刁难，我如果走得动，早去医院和他们大吵一架！为难一个外省人干什么！
      正常的办理不行，就非要找点关系才能办事吗？对一个癌症晚期病人过分不过分啊？
      由于身体状况越来越差，每个星期有空我会来给大家报个平安。谢谢大家关心，水滴筹今天已经关闭了，一个月时间到，平台共筹款9039元，另外两位朋友通过支付宝和微信转账的800元也全部收到。谢谢大家的帮助，我会继续坚持下去，能走多远顺其自然。最后祝所有知乎网友幸福快乐，平安健康！   
朱瑜
2019年8月22日  22:43

清风寡欲

妈妈得的是是肺腺癌。
短短三个月，仅有的肋骨处的两厘米的肿瘤发展到到胸部左右两边各有7、8厘米大的肿瘤，梨子那么大，压迫气管。

治疗的时候一直在和我爸争论用药的问题。
我主张用国际上最新的靶向药，爸爸则坚持认为，原来的靶向药失效，造成妈妈的肿瘤报复性疯长，要用化疗。但我认为原来的药耐药了，不代表新药无效。

争执不下，最后医生专家组的意见是，先试那几个能试的靶向药。

接下来短短半个月，布格替尼、奥西替尼、PD1、还有尚未上市的人拉罗替尼都用了，没有用。全广州最好的医生，肺移植的、呼吸内科、肿瘤科，ICU的医生都来过，束手无策。

做气管支架？
恐怕来不及了，支架需要定制。

全肺移植？
1/100不到的几率会成功，很可能死在手术台。

那就给她做。
医生对我说：
你明不明白啊？她的免疫力已经很低了！就算她百分之一不到的几率手术成功，她需要吃抗排异的药。这种药是抑制她的免疫力的，她根本熬不过排异关。另：癌症晚期病人手术是大忌。

我转过身去，默默流泪。不甘心地踢了踢凳子。

肿瘤一天天疯长，侵占她的主气管，留给她呼吸的地方也越来越少，越来越少，最后甚至变成了一丝窄门。

最后切开气管，进了ICU，上呼吸机，全身插管，打了镇静，后来再也没有清醒过来。


我们跟死神赛跑过、拉扯过，想尽了一切办法，慎之又慎，优中选优，不惜代价，但都失败了。

有钱能够续命。真的只能是一种美好的想象。

她是我见过最好、最能干的人。她有无数个优点。但命不好。
她是这个世界上对我最好的人。可惜我没有机会再遇到她了。像那句歌词怎么说来着，春风再美比不上你的笑，没见过你的人不会明了。


没见过你的人不会明了。

对不起，没能救回你。
谢谢你。

队长是我

说个真事吧———
高中那阵子，我们是理科班，所以一到政治课，那就是我们撒花的时间。
唠嗑的，睡觉的，调情的，打游戏的，一股脑的全冒出来了。

我们政治老师，是一个矮矮的、精瘦老头。别看其貌不扬，但讲起课来，那是激情四射，常常手一扬，在讲台上来回踱步，那简直身高一米六，气场两米八。

但，下面没有一个人抬头看他，偶尔瞟上一眼，也是撇撇嘴，嫌他声音太大。
那时我们为了 "整治" 他，就大声的说话去干扰他，他没办法，声音也就水涨船高，一节课下来，总是给他累的直喘粗气，我们则在下面乐的龇牙咧嘴。
那时，我们给他起个外号，叫激情哥。

我也经常起哄，心想，一个没有高考任务的课，劲劲的讲毛线啊，不懂变通。

我一直对他不太感冒————-
直到那天，我被触动了。

有天，我去办公室交东西。
偶然看到了他的备课笔记，厚厚的本子，密密麻麻的文字。
用好几种颜色的笔进行的标注，不仅有每节课的教学记录，每次落下的知识点补充，甚至还有为了让我们记住复杂的概念，涂涂抹抹设计了无数次的小故事。

我纳闷，面对我们没有考试任务，而且吵闹如菜市场的理科班，干嘛如此认真呢。
真有点，任它惊涛骇浪，我自不动如山的气魄。
那时我觉得，这个老师不一般。

我开始对他好奇。
之后的课堂，依然吵闹，无人听讲。
但我开始刻意去看他，如听他讲，慢慢他也发现了我，开始转过身，朝我一个人讲，我看到他眼中带光，好像有一股火焰在跳动。
我被感染了。
每次，他以探寻的姿势询问我，我都以点头微笑，作为回应。
就这样，我们形成了一种微妙，默契的关系。


但没过多久。
因为课业的压力，政治课就被取消了，改成了数学课，之后我再也没有见过这个老头，就像生命中的过客，一点点消失了。
我也没在意。
直到高考结束，偶然的机会听一个老师说，那个老头得了癌，去世了，去世的当天还在讲课。
当医生给他最终确诊之后，他就放弃了治疗，他没有呆在被白色笼罩的医院，而是申请从文科班调到了理科班。
他回到了已经站了43年的讲台，备课、上课、下课……直到他生命中的最后一刻。
……

我想也许，讲台就是他的命吧！
我想也许，他离开的那刻也是微笑的吧！

现在，每每回想起他，除了精瘦的形象，慷慨激昂的样子，更多的是一种感觉，复杂的感觉。
我始终无法描绘。

直到后来看电视剧亮剑，提到了军魂。
我一下了就被击中了，没错！就是军魂！
他虽然不像战士一样，保卫着我们的土地，但他用毕生热爱，坚守了脚下三尺的讲台。
有一种强大的精神在支撑着他，这让我理解了，为什么他拖着病怏怏的身体，依然眼中带光。
他没有选择在昏暗的病床上，悄无声息的离开这个世界，而是燃烧了自己，留下了最后一朵璀璨的烟火。

我很愧疚。
曾在课堂上做过无理愚弄的行为，曾给他造成了很大的艰难。

我很庆幸。
自己履行了作为学生仅存的一点职责，在他最后的时刻，曾一次次的点头微笑，给予他支持和回应。

我很感谢。
在分数为大的学生社会中，让我看到一种精神，无关成绩，无关金钱，无关荣誉，只有热爱和付出。

鹤发银丝映日月，
丹心可鉴沃新花。
有的人活着，他已经死了。
有的人死了，他永远活着。

再见，老师。

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