你是如何患上免疫系统疾病的？

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来源：知乎
自从得了一次流感之后，身体健康情况开始急剧下降，各种小灾小病，后来去医院查了确定是免疫系统紊乱，但是还没确定是什么免疫系统疾病，只是说可能是类风湿，但是医生也没说是什么原因造成的患上的免疫系统疾病。

原文地址：https://www.zhihu.com/question/313417636

检验医师

23年2月，妈妈好不容易帮我约上了九价疫苗，18号去社区打了第一针，打完针后没几天就开学了，家和学校不在一个城市，想着时间正好，五一放假回家可以打第二针。打之前也不是没在网上看到过各种副作用，什么姨妈推迟之类的，觉得都是小问题，加上身边有朋友打了，也没事。果然再小的概率落在个人身上就是百分之百。
就这样25号做高铁回了学校，回学校的前一天晚上，我就感觉左边的腰和腿麻麻的木木的，但因为之前集训的时候就腰不好也没在意，想着过两天就好了。回学校之后的几天因为刚开学一直很忙碌，加上搬行李感觉身体的麻木隐隐有加重的趋势，而且不止左下半身了，整个左半身都是。这个时候我还寄希望于自己能好，有一天晚上接了热水泡脚，两只脚在水里，水很热，左脚确感觉不到水热，之后就挂了附近医院第二天骨科的号，我这时候我仍然还觉得自己只是腰间盘突出什么的压迫神经了，这回有点严重。到医院骨科的医生听我描述完症状后，说腰不会引起上半身的麻木，让我去神经内科看看，不行再回来找他，他给我开颈椎的核磁。就这样来到了神内，记得那天还特意挂的神内主任的号，去了他就说需要查一个头部核磁，但可能考虑到我是学生，没什么经济能力，他和我说做不做都行，有点贵，不做的话就回去再观察观察。但当时报着来都来了就查查清楚的心态咬咬牙就做了，七百块钱，就这样约了几天后的核磁。就在做完核磁等着出结果的日子，身上的麻木一直也没有消失，甚至还出现了不敢碰左半身的皮肤，一碰就感觉又痛又痒，但是掐一下又不疼。后来才知道这是感觉异常和触觉减退。
3月3号核磁出结果的日子，那天是周一，早上我每隔一会就刷一下手机上微信的公众号，想提前看看检查结果，在上午十点多的英语课上终于刷出了结果，出乎意料上边检查结果提示丘脑缺血灶，脱髓鞘改变?当时的我对这些词很陌生，就去网上查，还以为自己脑梗了，但我一个19岁的花季少女怎么会?怀着这样的疑问，下课后我直奔医院。还是我初诊的医生，医生看到片子后还挺亲切的说没啥问题吧，这么年轻，但等他仔细看了片子后，这个时候嘀咕了一句能不能是多发性硬化啊，他让我低头，问我有没有电流感，我说没有，他又说应该不能是。医生这个时候给了我两个选择，一个是他给我开点阿司匹林吃着看看，还有就是他让我补拍颈椎核磁，拿着片子挂他老师的号，之后可能还要腰穿，他老师是这个医院退休返聘的老教授，一周只出一天门诊，这意味着我还要再等一周，这个时候已经不止是身体上的不适，心理上的压力也让我觉得这次不是小问题。
在这种情况下，我给父母打了电话，之后就是和导员请假，高铁回家。回家的第二天早上，之前那位给我看诊的医生还给我打了电话，想想他确实算是一位负责任的好医生，说他咨询了北京天坛医院的教授，也认为不是多发性硬化，更像是脑血管疾病，我向医生道了谢之后，就去了我们当地最好的医院，也是东三省神内最好的。医生看了结果后直接就让我住院并完善检查，于是就开始了我人生第一次住院。蛮幸运的是当天就住上了，因为这个医院平常真是一床难求。进去之后就是各种询问病史，完善检查，头颈增强核磁，腰椎穿刺。依稀记得询问病史时曾多次问过我发病前是否有感染史，疫苗接种史。最终还是确诊了多发性硬化，这个在中国发病率十万分之三的罕见病，它的发病原理就是自身免疫系统亢奋紊乱攻击中枢神经。很幸运的是不知道是不是因为首次发病，症状在这个病里还不算太严重，之后就开始了大剂量激素冲击，1000毫升三天，冲激素食欲是真的好，吃嘛嘛香啊，之后出院口服激素12片直至减停。从住院到确诊的过程中也脆弱过，也哭过，就想凭什么是我啊，好不公平，可日子还得继续过，而且要好好过，要防止复发。最后在医生的建议下选择了免疫抑制剂特立氟胺片，价格是真贵，之后在家修养了半个月，就回学校上学了，虽然还是留有一些后遗症但也算坦然接受了，不幸的是23年6月因为感染新冠，又复发一次，这次波及到了右腿，发病的时候右腿乏力酸痛走不远，又是熟悉的冲激素。
以上的这些经历也可以给同是多发性硬化的病友做个参考，因为这个病的罕见性，在很多不是发达城市的医院会存在很多误诊漏诊的情况，也衷心祝愿所有免疫病患者能早日康复！永不复发！

感恩由您

说一个我在急诊科遇到的病人，是个年轻女生。
女生姓关，26 岁，在一家网游公司上班。
两周前开始咽痛、咳嗽，她以为只是个普通感冒，就自己去药店买了点感冒药吃。
结果效果不好，拖了两周，越来越不舒服，浑身无力，干什么都觉得累。
更让她担心的是，开始有些头晕了。
她跟男朋友住一起，男朋友得知情况后很着急，意识到这很可能不是感冒那么简单，半夜带她来了我们医院急诊科。
当天，刚好是我们熟知的老马医生值班。
听到关女士说有头晕，肢体乏力等情况，老马立马警惕起来。
毕竟普通感冒持续时间不会这么长。
而且患者表示，四肢没力，头晕，这就很不对劲了。
老马立即安排了颅脑 CT 检查，先排除脑出血、脑梗死再说。
虽然面前是个年纪轻轻的女孩子，从年龄来讲，发生脑血管意外的可能性偏低。
但急诊科意外无处不在，老马作为一个老兵，自然知道小心驶得万年船的道理。
同时听诊了心肺，似乎没有异常发现。
又把患者生命体征测量好了。
结果出来，血压只有 86/50mmHg，量了好几次，结果都差不多，患者的确是血压偏低。
为什么会有这么低的血压呢？
正常成年人收缩压多数在 100-120mmHg 之间，可关女士的收缩压只有 80-90mmHg，这肯定是有问题的。
尤其是，她还有头晕症状。
老马问她，是不是一直血压都偏低，还是说就这两天偏低。
如果是一直血压偏低，那就不是紧急问题。
如果只是这两天血压才偏低，那就意味着疾病比较严重，可能有些麻烦。
这里也要跟大家小小科普一下。
遇到低血压，同时伴随有头晕，黑蒙等症状，就一定要去医院看，排除大脑、心脏、血管等方面疾病。
关女士告诉老马，自己懂事以来，体检测量的血压都是偏低的，以前也没有什么不舒服，所以没处理。
不过她从小就怕冷，而且冬天手脚比较冰冷。
看过中医，说是气血虚，吃过一些药，效果不是很好，后面就不管了。
血压低原因很多，老马告诉她，有些会顷刻毙命，有些则可以缓一缓。
目前来看，还是不能排除低血压导致的头晕，CT 必须做。
就在这时，关女士的男朋友神色慌张地说了个事儿。
他把老马拉到一边，悄悄跟他说，两年前，病人流产过一次，不知道跟这次头晕有没有关系。
老马本想数落他两句，没准备好要孩子的时候就做好安全措施，这样一搞，到头来受害的还是女孩子。
但转念一想，这时候说这些也于事无补，眼下最着急的是，是赶紧查出病因。
老马告诉他，一般来说，人流或者药流都是比较安全的，不至于产生这么严重的低血压、头晕等。
而且这件事都过去那么久了，要真的有问题，早就该发生了，不会等到今晚。
「先把 CT 做了。」老马边开单边说。「今晚估计你得留在急诊室了，不要回家，以免有意外。必要的时候可能还得住院。」
做 CT 之前，老马还安排护士给病人抽了几管血送检验科，做血常规、肝肾功能、心肌酶等常规检查。
「有没有胸闷、心口不舒服的表现。」老马问道。
「没有，但有时候觉得胸口这里会有点不舒服，深呼吸就好一些了。」患者回答。
老马嗯了一声，没再说话。大脑快速飞转，思考着各种可能性。
为了安全起见，老马亲自陪同关女士去做 CT，还让护士准备好了抢救药箱。
CT 做完了，老马大致看了一下片子，头颅没有明显异常，起码没有看到大面积的颅脑出血。
但有没有脑梗死，此时的 CT 是看不出来的，必须得等 24 小时后再复查才好判断。
然而，就在关女士准备起身离开 CT 床的时候，她一个踉跄，直接倒在男朋友怀里。
而且看起来脸色苍白，气若游丝的样子。
这可吓了老马一跳，赶紧扶她上转运床。
测量血压，血压 80/40mmHg。
「先回到抢救室再说。」老马示意。
CT 已经排除了脑出血了，患者那么年轻，既往没有高血压、高血脂的情况，也不大支持脑梗死。
不是脑部问题，那么，是不是心脏的问题？
「你以前有没有过心脏的毛病。」老马问关女士。
关女士说没有，以前公司有体检，也做个心脏彩超，没说心脏有问题啊。
如果是心脏有问题，比如心脏收缩功能不好，不能很好泵血，也会导致血压低、头晕等表现的。
「给她做个心电图。」老马嘱咐身边的规培医生。
心电图做完了，没啥事。就心率偏快一点，110 次/分。
经过补些液体和休息后，关女士头晕的情况也缓和了些许。
检验科速度很快，刚刚送过去的血标本已经有结果了。
老马迫不及待看患者的心肌酶相关指标，结果显示都是正常的，这才松了口气，看来真的不是心脏的毛病。
可是，如果不是大脑、心脏的问题，那么会是什么导致患者低血压、头晕呢？
老马思绪没有停过，一直在反复分析。
年轻女性，尤其是之前还有过一次人流史，老马对这类病人慎之又慎的，因为吃过亏。
之前一个腹痛、头晕的年轻女性，没有及时识别出来，患者一口咬定没有性生活，所以没做妊娠相关检查。
后来被证实就是宫外孕破裂出血，老马险些葬送了自己的职业生涯。
教训深刻啊。
如果眼前这个关女士，也是宫外孕呢？而且也是破裂出血了呢？
虽然患者没有腹痛现象，但宫外孕就一定要有腹痛吗？
除了大脑、心脏的问题会导致这些后果，出血、休克也是会这样的。
老马的大脑在飞速运转。
他有些懊恼，因为一开始是先考虑了患者大脑和心脏的问题，差点就漏掉了，患者有妇科方面疾病导致休克的可能了。
「老师，要不要给她做个尿妊娠试验。」规培医生问。
「不着急，先看患者血红蛋白有没有掉再说。」
结果显示，患者血红蛋白还真的是偏低，105g/L，红细胞计数也是低了不少。
看到这些，老马内心更加纠结了。
继续往下看结果，电解质显示钾离子偏低一点，3.3mmol/L，其余没异常了。
「钾离子偏低也是会导致肢体无力的。」老马跟规培医生说。
钾离子参与了人体肌肉细胞的活动，钾离子缺乏，肢体会无力，甚至会导致瘫痪。
患者这几天胃口不好，吃得不多，导致钾离子摄入减少也是可以解释得通的。
钾离子水平偏低，也能解释肢体无力情况。
老马开门见山问关女士，最后一次月经什么时候完的。
关女士没想到医生会问这个问题，有点难为情，支支吾吾，但还是告诉老马了，说一个星期前干净了。
如果这是真话，那绝对不可能是妊娠了。
月经刚走，还没到排卵期，不可能怀孕。
但出于安全着想，老马还是让她留了一管尿，送检验科，查妊娠试验。
关女士也算配合，留了尿。
结果很快出来了，阴性的。
她没说谎，真没怀孕。
排除了这个可能，事情又变得一筹莫展。
老马更更警惕了，问关女士，是不是一直都有点轻微贫血。
关女士说以前体检的确是有些贫血的，但不严重，老中医说过她气血虚的，吃了很多药，但感觉用处不大。
这些话她一来就说过了。
患者轻微贫血，但如果平时就有，就跟今晚的症状无关。
老马一时陷入了困境，实在想不出什么原因解释患者的低血压和头晕。
思来想去，老马把注意力放到了另一种可能，神经系统疾病上来。
想来想去，还是它的嫌疑最大！
尤其是患者还有肢体乏力，这很容易让人联想到神经的问题。
于是老马立刻通知了神经内科值班医生，让他下来看看，说有个低血压、头晕、肢体乏力的年轻女病人需要会诊。
神经内科值班医生也不含糊，没一会就到了急诊科抢救室。
了解完病史后，说不能彻底排除脑梗塞可能，现在这种脑血管疾病都年轻化了。
明天可能要做个颅脑 MRI（也就是咱们常听到的核磁共振，能很清晰地看见大脑情况）或者脑电图看看。
那就住院吧，这样回家实在不稳妥。
当晚神经内科腾出床位，把关女士安排上去了。
晚上总算平安度过。
第二天主任查房，听说关女士怕冷，血压也偏低，头晕，四肢容易冰冷，首先要考虑到要给她查甲状腺功能指标，搞不好这是个甲状腺功能减退症（甲减）。
这是内分泌科的疾病，可不是在咱们神经内科的疾病。
「你看她整个人精气神不是很够，反应似乎有些迟钝，而且你看她的皮肤，比较干燥。」
主任指着关女士的手臂跟众多医生说，
「不要以为送到咱们神经内科来的病人，就都是神经内科疾病啊。急诊科有时候忙成一团糟，不能及时鉴别出患者的诊断也是情有可原的，但咱们要好好把关。」
关女士告诉主任，自己这段时间四肢关节似乎都有些不舒服，不知道跟这个低血压有没有关系。
主任听完后，有些兴奋，跟众人说，甲减除了会有乏力、疲惫等，还会导致关节疼痛的，这点大家可以回去好好翻翻书。
「我们先给你抽点血，查甲状腺功能，看是不是甲状腺出了问题。如果是甲状腺功能不足，甲状腺激素分泌不够，也是会导致低血压、头晕、乏力、关节疼痛的。」主任告诉关女士。
「当然了，颅脑 MRI 和脑电图也还是要做的。」主任发话。「今天暂时对症支持治疗为主。」
第二天甲状腺功能结果出来了，正常。
关女士并没有甲减。
但新发了一个情况，

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检验之星

这东西现在还没解呢，只能说跟环境，压力等有关。我确诊两年多了，刚开始每天10片甲强龙和超级多的辅助用药，现在1.5片盘尼松和两种免疫抑制剂加钙片，期间打过四十天的白介素（胳膊都扎麻木了），现在看起来跟正常人没两样。希望得这个病的病友们不要太悲观，咱们维持好了就是正常人！冲冲冲！
8.6 文尾更了点关于白介素的
2021.3.10 想了想还是把一些照片删了 最近一直在忙，第一次考雅思考了七分太开心了，但是因为疫情放弃出国了，希望自己博士可以出去。激素也减到一片和一片半交替了，大家一定要保持好心态，多多运动！
2021.11.13 很久没上知乎了，来更新一下近况。身体状况挺好的，平时也按时吃药每天坚持锻炼身体，现在已经是研一的学生了，希望自己可以出国读博！
<hr/>我是2018年6月13号确诊的系统性红斑狼疮，记录一下我从有症状到最后确诊的历程。
17年我高考完，去了北京的一所大学，第一次来北方，空气干燥，冬天外面气温低的可怕。17年12月左右吧，有段时间早上醒来手指关节特别疼，我睡的上铺，疼到抓不住把手的那种，瓶盖也拧不开，但是也只有早上那段时间会疼。我以为是北方太冷了，也没把这当回事，后来脚掌也莫名其妙开始疼，依旧没当回事。并且那段时间不怎么怎么回事，一天到晚不管睡多久都感觉没精神，一上课就完全控制不住地想睡觉，上课睡完了，下午如果没课我能一直昏睡到晚上。但是除了早上会关节疼之外，其他一切正常，我也就没当回事。
18年2月放寒假回家，跟高中朋友一起去峨眉山泡温泉，虽然是在半山腰，但是那几天刚好下了雪，去温泉的路上湿湿的，我穿着拖鞋踩了不少水坑，冷的刺骨。那天晚上又因为酒店的原因，我在零下的温度洗了个冷水澡。


第二天起来，我的脚掌，膝盖疼到走不了路，都是我朋友一路扶着我去吃饭然后回家。回家又热水泡脚休息了一周又没事了，而且手指也不疼了，所以这更加坚定了我关节疼是因为天气太冷的原因。


2018年大二回学校，因为北京气温已经回暖，我指关节和脚掌也没那么疼了，但是依旧每天没什么精神（我一直觉得是我室友太吵，我特别烦她，所以心情一天到晚都不好，也休息不好的原因）
2018年清明节，我们学校周末从来不上课，所以那年清明节就有五天的假期，临时跟前男友商量去西安玩，没买到高铁，只买到了绿皮火车的站票，而且是晚上七点到第二天早上十点，那天北京不知道什么鬼天气，清明节下暴雪。我第一次体验绿皮火车的站票，而且不知道为什么那趟车人特别多，多到什么程度呢？就是早高峰西二旗那种程度。没错，我几乎站了一晚上，而且是那么挤的情况下。


到了西安，晚上准备睡觉了，突然发现腿上有很多红色小点点，我还以为是我过敏什么的，想了半天没想出来对什么过敏，前男友百度说是过敏性紫癜，看百度百科感觉越看越可怕，想着第二天去医院看看，但是又觉着没什么不舒服的地方，也就不了了之了。



2018年清明节

清明节浪完回来，没过多久红点点就散了，但是我每次做实验都会站很久，一旦时间长了，我腿上就会长这样的红点



我的骚拖鞋

然后我就有点慌了，去了校医院转诊到了昌平区医院，没挂到血液科，就去皮肤科看了，当时查了血尿，结果出来尿蛋白阳性，但是那医生跟我说“没事，有些人尿蛋白有时候会变阳，应该没什么问题”。我看医生那么轻松我也就以为这没啥大问题，现在看来呵呵呵呵（脏话）。2018年4月30号吧，我去了北京格莱美音乐节去看onerepublic，结果一站又是一整天，晚上回去把裤子卷起来一看，看得我头皮发麻。
图可能会引起不适，谨慎下滑。




从脚趾头到膝盖窝那零零碎碎都有一些

后来我把这事儿跟我妈说了，她就在我家乡一个很有名的中医那（我从小就在这个中医那看病）给我抓了一个月左右的药，紫癜慢慢也没出现过了。对了，这期间我还去北医三院一个专家血液科看过，那医生直接开了几盒氯雷他定叫我拿回去吃，没用。亲身经历告诉大家，过敏性紫癜去看中医挺有用的。
重点来了。
2018年6月初，清楚的记得我那几天疯了一样的复习C语言，因为我一直精神不太好，一上课就控制不住的打瞌睡睡觉，所以那学期很多科都学的很差，都是考前临时抱佛脚。好像是6月3号，我在图书馆复习C语言，我就坐空调下面，空调温度开的特别低，回去就感觉不舒服，睡觉的时候测了体温，发烧了，不过吃了退烧药半夜就退烧了。6月4日，晚上7点开始考试，我在座位上复习，马上开考了，想着去上个厕所，突然感觉心脏一阵刺痛，呼吸的时候会更疼，上厕所蹲下去的时候也会更疼，忍着不舒服考完了马上回寝室休息，以为是自己太累了，睡一觉就没事了，结果接下来才是我噩梦的开始。
6月5日，周二，症状加重了。一呼吸就疼，后背一用力就疼，受不了，去校医院。说了症状后，那医生跟我说，没事，多休息一下。我他妈信了她的邪，真的回去休息了一天。但是凌晨被疼醒，疼的满天大汗，一看手机才刚刚凌晨一点。一躺下就疼的受不了，只能把被子裹起来枕在背后，睡了一晚上。
6月6日，周三，再次去校医院，这次换了个医生，给我做了心电图，用听诊器听诊，然后叫我转诊去昌平区医院，我就挂了第二天的呼吸科门诊。晚上睡觉再次被疼醒。
6月7日，周四，一大早就去了昌平区医院，医生给我开了心电图，X光片，心脏B超，CT，血检之类的，记得不是特别清楚。做完了给她看结果，刚刚开始CT结果还没出来，说是得下午才能拿报告，那个医生就先给我开了输液的，我吃完饭回来拿了CT报告就去输液了。她说可能是肺结核。


输完液好了那么一点点点点，再去把CT结果给她看，她看了看，又给我开了个心脏彩超。做彩超的时候得侧躺，我疼的都说不出话，护士小姐姐说我有心包积液，我看X光片的报告里面说我还有胸腔积液。当时有点怕了，但是也没觉得是什么大问题。
那天下午，我把所有报告给那个医生看的时候，她问我多少岁，是一个人来的吗，我说我自己在北京上学。她说，我建议你去挂个心内科和肿瘤科。
肿瘤科？？？
所以是怀疑我得了肺癌吗？？？？
但是我这人又不抽烟又不喝酒，为啥会得肺癌？？？当时感觉大脑一片空白，赶紧去挂了当天的心内科和肿瘤科。我就在想，万一真是肺癌，我们家咋办呀，我是独生子女，要是真的是肺癌，我得想想最后的日子里去哪玩。


我怂了，肿瘤科在六楼，心内科三楼，我就先去了心内科。接诊我的医生看了我的报告过后，一言不发地给他们主任打了电话“主任啊，我这刚刚接到个病人，女，才19岁，就有心包积液和胸腔积液，还有￥%#%#￥%##%￥%#%%（听不懂的医学词汇），您看看这个情况怎么办？。。。。。嗯。嗯。好的。”我在旁边的表情如下


打完电话，那个医生跟我说，姑娘啊，你这情况有点复杂，可能要做穿刺把积液抽出来，积液抽出来就没事了，但是现在还不知道是什么导致了你突然有那么多积液，我们医院的条件查不出来，不能耽误你，建议你去北京人民医院或者积水潭看看，一般你这种年龄心脏出现问题很少见，应该是其他的原因。
其他的原因，不会真是肿瘤吧
我说，大夫我，是不是很严重啊。
医生说，不好说。
我说，那我这肿瘤科还有必要去看吗。
医生说，你尽快去大医院看，即使肿瘤科查出来什么东西，我们这也没法治。
回学校，还裸考了英语。
那天晚上给妈妈打电话说了情况，她特别着急，定了当天晚上的机票来了北京，我挂了第二天的北医三院的心内科的号。晚上又被疼醒。疼到什么程度呢，住院的时候医生叫我给当时疼痛评个等级，1到10级，我说大概7级吧。疼到晚上醒过来都好希望已经是早上五点或六点，可是每次都是十二点刚过或者一点，疼到开着空调都满头大汗，头发睡衣都湿透了，动一下都疼的冒汗。
说明一下，时间线可能有些混乱，因为过去挺久了，但是事都是真事。
6月8日，周五。体会了早高峰的昌平线，站在地铁门口都挤不上去的那种。我妈到了，直接拖着行李箱就往门诊跑，当时心内门诊的医生是个年轻小伙，他问了些情况，看了片子跟我说，我先给你开一些心内的检查，但是我觉得你心脏是没问题的，你这个症状建议去风湿免疫科看看，我觉得应该会让你住院慢慢查。我还在想，你逗我呢，我才19岁，得风湿？然后他去旁边办公室把情况给心内的主任说了，主任是个老奶奶，立马打电话给风湿的病房，但是病房那边满了，叫我回去好好休息，如果有什么不舒服的就来急诊。但是当时已经是周五了，开的检查得周一才能做，又得等两天。下午就去学院路那边的校区办了缓考。
妈妈在医院附近租了间房，合租的，特别破，价格还贼高，一起住的两家人都是从别的地儿大老远跑来看生殖科的。
晚上跟我妈去逛了清华。
6月9日，周六。在北语选修的德语今天考试，虽然是开卷但是我啥资料都没带，还是硬着头皮去考了。回来突然暴雨，我伞也没拿，下了公交淋着雨从北航走到北医三院，衣服全湿了。晚上还是半夜疼醒，睡不着。
6月10日，周日。我妈等不及了，带着我去急诊看，急诊叫我去血液门诊，说我病情看起来就不重（因为我白天不会特别疼，也不知道为什么），不要浪费急诊资源。但是对北京大医院有点了解的朋友应该都知道，在这挂门诊有多难，挂当天的号几乎是不可能的。无果，回去休息。半夜依旧疼醒。
6月11日，终于到周一了。去了风湿免疫科，说了症状，开了一大堆检查就让我走了吗。抽了十一管血，结果要三天才能出。
6月12日，周二。去血液科，医生又开了一大堆检查，说如果情况不好建议做骨髓穿刺（我本身一直有贫血）
6月13日，周三。心内科开的检查出来了，医生说没问题，给我退了号。这时候风免科开的检查也出来了，凡是检查的项目，几乎没有一个在正常指标内。但是这时候风免已经没号了，要挂只能挂下周一的，我妈就带着我去风免门诊问能不能加号，被拒绝。后来一直等到医生快下班了，那个医生才说给我看看。
她看了报告说，应该是系统性红斑狼疮，还有肾炎和肝损害。不过具体情况还要等你们住院再查，你现在情况比较严重，但是我们这边病房没有位置，等我们有位置了就通知你。要是有什么不舒服就马上去急诊，或者你直接去急诊留观。
我本身是理科生，高中生物学过一些免疫系统的知识，大概知道这病是什么原理。我在想，不是肺癌就好，教科书上的病还让我给遇见了。
但是我妈一脸懵，问医生什么是红斑狼疮。

医生说，是一种自身免疫疾病，需要终身服药。
我不知道我妈当时是什么表情，但是后来她给我说，她当时觉得天都天塌了。
当天晚上百度了很多关于这个病的信息，我心态一直挺好，至少我还能活。
6月14日，周四。一大早医院打电话过来叫我去急诊待着，后来准备出门的时候说病房有位置了，叫我赶紧入院。我妈终于放心了，因为终于入院了，不用担心我下一秒可能有什么突发状况  
刚好遇到主任查房，看到我穿的破洞裤，问我的裤子为什么那么破，叫我赶紧换上病号服。


当天下午就打留置针输甲强龙了，输完去测骨密度，发现重度骨质疏松。
下午导师给我打了电话说来看看我，真的特别感谢她。陪我妈聊了聊，但是我看到妈妈聊着聊着就哭了，我假装不知道，在床上玩手机。我从来没见过爸妈哭，这样一来我真的不知所措，不知道要怎么办，我就给她说，反正不是癌症了，不就是终身吃药嘛。
6月15日。病房规定除非是行动不便的病人，否则家属不能陪床。早上五点半被叫醒，我还没睡醒，看着护士拿了一捆管子走过来，我说，这应该不都是我的吧？护士姐姐说，都是你的。瞬间清醒了，抽了18管血。
我跟我爸关系一直挺僵的，因为小时候他对我的教育方式不是打就是骂，有一次还把我打流鼻血了。我忘记是我住院的第几天，我爸给我打电话，他先叫了我的名字，然后哭了，说，你要好好治病啊。我当时就忍不住了，把电话给了妈妈，自己悄悄把眼泪憋回去。尽管他之前对我完全没有“温情”的感觉，但是爸爸毕竟也是爸爸。
<hr/>发点出院几个月的丑照，胖到无法直视，但是体重没变啊，胸和屁股都变小了！
（照片已删，反正就是脸特别胖）
出院过后回去就把头发剪成短发了，还留了刘海，发誓如果不复发我就再也不剪头发了
现在长这样
（照片已删，反正就是脸已经恢复了 ）
所以，各位仙女！水肿啥的都是暂时的！！！毕竟咱们是仙女，总会美回来的！！！！放平心态，live peacefully with lupus
而且我那段时间在做帕梅拉，我觉得很有用，给姐妹们推荐！
<hr/>2019年2月，出院后我尿蛋白一直都是阳性，2+或者3+，于是我妈帮我挂到了北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授的号，这位是风湿免疫科的大牛，建议治疗效果不好的病友可以考虑去看一下，可以在他们医院的app上挂号，好像是早上六点放号。这大夫特别负责，每个病人至少交流十分钟，而且把我的激素从甲强龙换成了盘尼松，吗替也减了一颗。
栗医生给我开了40天的白介素（白介素是一种生物制剂），连续打5天，休息两天，打两个月。





医院给我开了七天的注射器，叫我自己打。。。

那天回去问校医院能不能给我打针，被拒绝了。只能出去找了个诊所打，刚刚开始一段时间打了针的胳膊特别痒，后面就没什么感觉了，胳膊都扎麻木了。两个月后去复查，尿蛋白1+，过了一段时间再去就是阴性了，24h尿蛋白也正常了。我觉得还是挺有用的，不过有点贵，一针好像80+

长长的路

从一个新患者慢慢成了老患者，把近些年的诊疗过程记录下来，为了方便查看，重新做了排版，更新了目录（持续更新）。
<hr/>我也想知道答案，怎么患上的，病因是个谜，我的过程如下:
一、身体异常阶段

1、2018年8月底-9月初，突发胃疼

有一天午饭后胃疼，周末休息后不见好转，出差一周无比痛苦，明明很饿但是咽不下去，感觉堵到嗓子眼，夜里休息不痛，起来吃个早饭后又开始，持续了一周，觉得情况不好，出差回家，赶紧约了一个胃镜，生不如死，但是比起确认是否胃部有问题，难受也得去躺着，做完结果是慢性浅表性胃炎，索性无大碍，活检显示正常。心里的石头落地。一周后，腰痛开始，酸软，没太在意，觉得只是正常的疼痛。其实胃痛次数一只手够用，每次缓两天也就好了，大多是消化不良。
2、2018年9月下旬中秋节

假期第二天起床洗脸摸到右侧下巴淋巴结肿大，立即去医院急诊挂号抽血，血常规白细胞2.7(正常值下限3.5)，医生说可能是感染，开了左氧氟沙星片消炎，三天复查。
在紧张焦虑中渡过三天，复查后是2.3，医嘱是去血液科，必要时骨穿。小医生说化疗患者白细胞才这么低，我听了差点昏过去，有点灵魂出窍的感觉。在医院食堂吃了饭，同时通知家人，开始找医院，约专家号，血液科苏州的很好，但是专家号不凑巧，我在南京正好约到第二天鼓楼血液科一个主任的号。本来身体就是有点累，听了小医生说要骨穿，吓得腿软发麻站不住，好不容易开车回到家，躺着休息，怕自己去血液科就诊撑不住，约了一个同学第二天陪我就诊。
人生第一次光临血液科，有种莫名的恐惧，叫到我时，医生简单做了询问，只要求做个血液形态学检查，护士给我扎手指取了一点血，涂了载玻片，自行送到检验科，等了一个半小时，拿到报告，去找了医生，报告上没有一个指标正常，有点怕。医生拿到一看，说，不是白血病。听到白血病三个字，差点跪了，然而还有两个字“不是”，百感交集。可能我这种小状况对于血液科主任来说，都不是啥问题，给开了半个月的升白药，说吃完复查。临床诊断为“白细胞减少症”。记得当时还问医生，怎么判断不是白血病，医生说这个跟学生讲课要讲好几节课，跟你怎么讲得清。我就哈哈哈哈，没关系，有医生，我不需要懂。既然诊断结果不是，也无需骨穿，还是挺好的结局。正值国庆节放假，躺吃，吃躺，整整一周，感觉恢复了很多，节后还出了差，跟老板说我要去复查，提前返程。
二、确诊阶段

1、2018年10月复诊及确诊干燥综合征

吃了半个月的地榆升白片，白细胞刚好及格，医生说正常了，没问题。本来也没给开药，我自己要求说再巩固巩固，就又开了点药，剂量减半。觉得到此应该就告一段落了。
但是复诊过程中，我跟医生反馈，膝盖走路的时候疼，肋骨也出现过隐痛，是不是药物副作用，医生说升白片作用很温和，不会出现这种情况，问我有没有查过自身抗体，我说没有。所以除了血常规之外，还开了自身抗体检测，一周后出结果。安心等结果，其实膝盖已经不那么疼了，就疼了五天左右，走路咔咔响的感觉。真的是福无双至祸不单行，就在等报告的过程中，我妈在照顾我，突然外婆去世，请假送妈妈去车站，再回去工作，趁着工作空档，去拿报告，有两个异常，当时的自己一无所知这两个异常指标代表什么含义，去百度查，各种看不懂，惊慌失措，有严重的说法有轻微的说法，总之开始陷入焦虑的状态。


（此处，要感谢鼓楼血液科李娟主任，她的一句提醒，让我检查自身抗体，直接转向了风湿免疫科。其实膝盖疼只在吃地榆升白片过程中疼过大概一周时间，之前和之后都没有出现过，如果医嘱交代我观察，或许就没有之后免疫科就诊经历，只会被当成白细胞减少症在治疗。）


时间紧急，也怕耽误病情，专家号要预约时间来不及，决定先看普通号，先搞清楚这是什么病。普通号的医生问了一些症状，比如口干眼干，有没有出疹，这些我都没有，开了眼泪测试和唇腺活检检查。出门诊已经快下班，来不及做检查，第二天还要回老家送去世的外婆，所以先缴费，一周内做检查即可。回老家开车单程三四个小时，其实很辛苦，胃痛之后，腰痛一直伴随，游走性的疼痛，在开车过程中尤其明显。
回到南京，周一请假去做了两项测试，唇腺活检要在嘴唇上打麻药，取一小块肉出来，缝了一针，我已经习惯了这种麻药，曾经因为两颗长歪的智齿，打过很多麻药，经历过发炎，流过很多眼泪。所以唇腺活检虽然是有创检查，但只是门诊小手术，也无比信任医生，所以一点不害怕，缝了一针，麻醉消失后，吃了点流食，当天下午我就出差去了，嘴唇里还有一根线，两天后自动脱落，刚开始觉得嘴唇那儿怪怪的，少块肉，后来慢慢就好了。过了三四天，取到报告，二级，也不明白是什么意思，各种百度咨询，总之是有炎症。眼泪测试结果显示，不达标，眼泪偏少。此时，决定要找个专家好好确诊。


在这一个月的看病过程中，我还查了乳腺彩超，因为之前摸到过一个小肿块，一直拖着没查，查完是乳腺纤维腺瘤三级，大小介于手术或者不手术之间。在普通内科就诊查乳腺问题的时候，就跟当时的医生交代过我的这些疾病经历，正好这个医生说，你的免疫问题可以在我们这儿中医科某某主任那儿看，二话不说，立马挂了号(这个医院靠近家，一般做检查不需要预约排队，人相对少，非鼓楼医院)，中医科主任正好当天又坐诊，看着我的报告单，说，干燥综合征。一个我从未听说过的医学名词，一个对我来说未知的疾病，医生开了一个月的药，羟氯喹和白芍总苷，告知一个月后复查。我问医生需要吃多久，医生说，一直吃，活到100岁，吃到90岁。我一个活了三十来年，不怎么去医院，排斥吃药的人，听到这句话，脑袋一下就懵了，拿了药开车回单位，当天整个人都不在状态，一直在回忆过去这几年在日常生活中，居住环境，饮水，饮食是否出现过问题。
确诊干燥综合征离胃疼开始整整两个月，期间去医院次数比之前活了这么多年总共去的次数都多，去过的科室包括急诊、内科、骨科(腰疼拍片)、中医科、免疫科、血液科，还有康复科。心想，可以告一段落了，既然确诊了就遵医嘱吃药复查吧。
人都有好奇心，什么事都喜欢刨根问底，想不通为什么家里一个人都没有，只有我得这个病，疾病还这么陌生，查了各种资料，没有治疗金标准，轻微的可以跟正常人一样，严重的会累及到脏器，而我出现的相关症状就是白细胞低，吃升白药上来，不吃会掉，掉了就身体疲劳，大脑不运转，腿麻发软。另外还有淋巴结肿大，而这个淋巴结肿大，根据文献数据会导致淋巴瘤高发。越想越焦虑，确诊后的第一周，几乎没有睡觉，闭着眼睛等天亮，白天像行尸走肉一般，对妈妈无缘无故发脾气，不好好吃饭，但是上班还要像正常人一样，感觉人很分裂。身体日渐消瘦，冬天穿衣服有时候也就不到85斤。
加了一些病友群，里边的人有年纪大的，有年纪小的，女性偏多，有红斑狼疮，有干燥综合征，有吃激素的，有吃药十几二十年的，也有刚确诊的，有人在里边发语音说整天哭的，有说嘴巴干的，也有说没眼泪哭不出来的……
我得好奇心带我走上了一条焦虑之路，觉得自己就快挂了，整夜整夜无法入睡，又去找医生，让她给我办理住院，告诉她我想检查全身，因为病友群里有人说有桥本，我觉得我脖子有点大，也要查一下。然而，被医生在诊室里大声训斥，说我脑子想太多，说我活得累，要求我立马退群，该干嘛干嘛，逛街吃饭看电影。回想起当时，确实神经质，究其原因，主要是对疾病认知不够，对疾病突然降临的不适应，对一个无法治愈的慢病的不接受。
一边安慰自己只是每天吃羟氯喹+白芍而已，也不是激素，很小的剂量，怕什么呢，一边又不自主的去摸肿大的淋巴结，怕淋巴瘤马上就到来。
2、2018年11月确诊未分化结缔组织病

不死心，决定再去鼓楼医院找个主任确诊下，如果还是一样，就不折腾了，乖乖吃药，复查。家人帮忙指定了一个医生，我拿到一个加号，见到了医生，反馈了一些问题，补充了一些检查，比如我腰疼怀疑强直，所以查了b27，同时查了甲功五项，以及免疫常规，结果都很正常，只是最初的抗核抗体1:100弱阳，ssa弱阳，以及唇腺活检二级，眼泪偏少，无口干。外加白细胞减少。鼓楼医院给我诊断为未分化结缔组织病，说唇腺活检三级才能确诊干燥综合征。处方药物基本是一样，同时要求补钙。


未分化听起来要比干燥综合征要轻微一些，我问是不是要一直吃，医生说先吃1－2年，让我不要紧张，把自己当正常人一样。因为我腰疼是白天疼，睡觉不疼，b27阴性，所以也不是强直，只是腰肌劳损。让我就在之前看的医生那儿复诊就好(医生们都认识)。还问了是不是淋巴瘤高发，也不知道是这个科室没有遇到过还是为了安慰我，说目前为止没有遇到过。
到此为止，看了两个医生，确诊的结果不同，治疗方案基本相似。本身这类疾病，每个医院或者每个医生的经验不同，诊断有所差异，治疗方案也因人而异，毕竟患者之间存在个体差异，有原发性，也有继发，也可能合并多重疾病。由于鼓楼医院的风湿免疫科在全国也属前列，综合考虑，相信鼓楼医院的诊断，按医嘱服药并复查。
三、随后的日常复诊

经历了2018年9月－10月-11月，前期的排查及诊断过程，相比于其他人，我从发现异常，到确诊，其实只用了两个月多点的时间，没有拖延太久。就医过程中了解到很多患者由于当地诊疗水平不够或者个人意识不足，延误了治疗，到最后会越来越严重，或者说花了很长时间才确诊。
每天早晚一颗纷乐，两粒白芍总苷。吃了半年，期间前三个月每个月复查做常规和生化全套，半年时做了全面大检查包括肺部ct，血沉等，之后三个月一次，然后半年一次，目前基本一年一次，重点关注指标为白细胞计数，颈部淋巴结肿大。
1、2019年4月确诊6个月，尝试中医中药

每次复查后，除了白细胞偏低，并经常反复之外，其他的指标一如往常的正常。自身抗体检查也比较稳定，SSA阴性（由于复查非鼓楼医院，仪器不同，方法不同，所以自身抗体结果与初诊结果无可比性），只是在复查的医院，多次测过自身抗体，结果无变化，说明相对稳定。
对于白细胞降低，医生的答复是低了就吃点升白药。而我对此不太接受，原以为既然免疫出问题，羟氯喹和白芍总苷作为基础免疫调节药物，可以调节我紊乱的免疫系统，调理好了，白细胞理论上会恢复正常，接受偏低，但目标是稳定，不能随时往下掉。当然，这也只是我认知里的理论想法，实际免疫系统太复杂了，药物确切作用机制也未明确。这大概也是医生为什么回答“低了就吃点升白药”的原因吧。
在吃了半年的羟氯喹和白芍后，并没有达到我预期效果（白细胞依然不稳定，偏低），开始尝试中医，找中医确实也是没有办法的办法，但喝中药确实把多年的睡眠问题，偏头痛问题，调理的好很多，心态上，也放松了很多，毕竟是朝着好的方向去走。然而也并非一帆风顺，中途白细胞也下降过，也不稳定，为了监测中药对肝肾的损害，定期查生化全套，结果没有异常。至于羟氯喹和白芍总苷，在喝中药后，逐渐停掉，是我和中医医生商量后的决定。
生病治疗满半年的时候，根据确诊时一系列的检查项目，给自己列了一个清单，挂了普通号，让医生开检查，逐项完成，由于是刚开始的半年，检查相对全面，正好也借此看看吃药半年的疗效以及对身体有没有其他影响。从结果来看，跟以前一样，基本正常，除了白细胞偏低，颈部原来的肿大的淋巴结肉眼已经不可见，但深处依然有，持续观察。甲状腺发现一个结节（比较小，后期有随访）。


2、2019年7月确诊9个月

半年复查的全面，所以三个月后，简单查了血常规和生化全套，生化主要为了监测中药对肝肾的影响。本次出现转氨酶轻微升高，由于首次遇到，并且以前都在中间值，心理上有波动，但是对于处于临界值，倒不是很担心，观察就好。只是对于白细胞偏低，一直很在意，虽然医生跟我说只要在3以上，问题不大，不舒服吃点升白药就好。此时还不到一点，对于这个值，一直一直很焦虑，也许是太在意，只要往下掉，身体反应就是腿麻，无力，不得不应急吃点地榆升白片。但地榆升白片作为中成药起效不快，可能安慰剂效应比较好。
3、2019年10月确诊12个月

时间过得很快，一整年的时候，做了以下项目检查，因为在病友群中了解到鼓楼医院某专家很重视维生素D这个指标，也因为我在鼓楼看的医生要求补充VD，只是没有吃法能，吃的是海淘的高剂量VD3，所以在一整年的时候增加了一项检查看看VD情况。整体结果变化不大，依然还是白细胞不达标，只是心态上好了很多，不求达标，只求稳定，哪怕只是在3附近，身体上不舒服，努力接受并适应。从4月到10月，一直在喝中药，不再吃羟氯喹和白芍，最初两周复诊一次，判断是否调整配方，后来慢慢调整为一个月复诊一次，喝药两周，停两周。自从睡眠好转以后，整个人的状态也跟着好转，对自身免疫疾病的恢复也渐渐有了信心。


在整理这些信息的时候，才发现本次以及之后的自身抗体检查，与之前半年检查具体项目有所差异，主要是抗核抗体滴度不再体现（半年的时候1:80阴性），不知道是不是我没有跟医生强调的原因。但是以我对自己的了解，滴度这一项已不再重要，从其他抗体谱来看，至少没有出现异常，至少SSA一直稳定并且阴性。本身抗体滴度变化跟是否转阴，不是干燥病情的判断标准，所以也就没有太在意。
4、2020年1月确诊15个月

其实我的情况相对稳定，没有太多的异常，理论上半年查一下即可，但临近春节，习惯性查一下，正好也是时隔三个月，做个简单检查，只看血常规和生化全套，毕竟一直喝着中药，算是定期监测。对于见多了白细胞下降的箭头的我，看到这次刚及格的结果，还是有点开心的 ，毕竟这张结果里，没有任何箭头，漂漂亮亮，别的不说，心情好，好过年。肝肾功能依然完好，持续监测。
5、2020年10月确诊24个月

疫情原因，2月之后看病不方便，停了中药。春节前最后一次跟中医沟通，医生说我目前状况比较稳定，已经调理的比较好，药方没有变动。所以疫情下，就没有再折腾，后来才听说医生换了医院。既然停了中药，也没有吃其他药物，那么在日常生活中，还是要多注意，比如睡眠，饮食，压力等。


两年复查结果，乳腺，甲状腺，颈部淋巴，还算正常。两年前，生病初期颈部淋巴肿，乳腺纤维腺瘤三级，大小在1左右，可观察，也可微创，对于当时正在排查免疫疾病的我来说，有点雪上加霜，焦虑加倍。由刚开始的频繁复查，到现在一年一查，这次大小还缩小了。调节自己的心情，心态，很多身体不适，看来能有所好转。刚确诊干燥时得知很多人甲状腺有问题，我也是着急忙慌去检查，第一次正常，第二次查出一个4mm小结节，这一次说不一定是结节。总的来说还好，没有出现大问题，持续观察。
血常规白细胞和血小板偏低，及格线边缘。一年来，白细胞虽然低，还算稳定，在3以上。不纠结，目标是维持现状。血小板可能天生偏低，平时腿上稍微磕碰，会有淤青，很长时间才会褪去。后期依然会定期复查。
crp和esr自始至终都正常。自身抗体和免疫常规，依然跟去年一样。ssa阴性，ige300多，igm，igg，iga都正常。抗体滴度还是没有，下次去鼓楼医院或者跟医生强调下，要查滴度。
每次复查都是周末自己去医院挂号，找医生开检查，这次很巧合的遇到了两年前给我确诊过干燥的主任，一个六十上下的女医生，这两年间，很少遇到她，她平时周五门诊。在她给我开检查单的时候，发现她的头在不自主的震颤，我心里想，就两年时间，而且她还不算年纪大，就帕金森了吗？她跟我说话的时候，我看了看她头部摇晃的频率，不明显，但盯着电脑的时候，非常明显。感叹时光飞逝！记得两年前她说我是干燥，我想不通的时候，她说生病这件事就像中奖，他们同事之间经常这么开玩笑。我想她得帕金森，也是中了个奖吧。
七八月份我公开记录了自己生病过程，在这个小众疾病里，尽然收到了不少病友的留言和私信，交流下来，80%是女性，尤其是年轻姑娘居多，二三十岁的年纪。普遍比较焦虑，想不通为什么得病，担惊受怕，有负面情绪，更多的是对疾病不了解。在此回答病友关心的问题：
①抗体转阴，是好了吗？
不是。这类病属于慢病，与抗体是否转阴无关。疾病在不同治疗阶段，抗体有转阴可能，滴度可能下降。我自己的目标就是尽可能的维持现状，争取变好，变差也坦然面对，积极治疗。
②已经停药了吗？
目前没有吃药，但不排除以后再吃药。一方面，当时纷乐白芍吃了半年觉得效果不理想，转去看中医喝中药，所以停了纷乐白芍。另一方面，受到疫情以及医生工作调动影响，就诊很不方便，在医生说已经调理的差不多的情况下，综合考虑，停了看看。除了药物治疗之外，慢病也可以从改善生活方式中受益。
③中医怎么样，推荐吗？
不做推荐，是否看中医看个人需求。我本人也是有点走投无路，才去看的中医，不论中医水平怎样，当时他的患者确实很多，那么，我就试一试，效果就是对我的睡眠和头痛，有很好的调节作用。能一觉睡到自然醒，不再两小时醒一次，偏头痛发作次数慢慢减少。喝中药期间。注重查肝肾功能，以防肝损。记得初诊时，中医把脉注意到我的手抖，非帕金森抖，就是手拿筷子悬在空中，不自主的抖，类似拿了重物，手痉挛一样的感觉。我也发现手抖，但并没在意，喝了一段时间中药后，发现不再抖。至今我也不知道为什么手会抖。所以，中医选择，自行判断，信任与否，还是要看医生本人吧。
④关于焦虑
如果你是患者本人，要慢慢接受生病的自己，疾病并不可怕，跟别人也没有什么不同，无需太多心理负担；如果你是家属，多点陪伴和谅解，生病的我们大多敏感，多疑，怕连累家人。时间慢慢会让你们恢复到正常生活。懵圈，焦虑，只是暂时的，用一点时间接受刚刚生病的自己！
6、2021年1月确诊27个月

春节前例行检查，按部就班去医院挂了号，让医生开了血常规+CRP。
抽血过后，坐着等报告。当时发了个朋友圈，说第一次抽血这么疼。有朋友留言问是复查吗？
是的。
这几年，每年年前我都会去做个例行检查，主要是那不放心的白细胞，堪称心头大患。我想每个病友或多或少都会纠结自己某个异常的小指标，患得患失。于我而言，白细胞低，且不稳定，一直是焦虑的源头。最早发现疾病也是从白细胞下降开始，在血液科被诊断为“白细胞减少症”，吃了半个月的地榆升白片。
复查的时候，白细胞恢复正常值，可是跟血液科主任反馈了一句，肋骨有点点疼，膝盖有点点疼。随后，被告知要去查自身抗体，这是我第一次听说“自身抗体”这个词。直到现在想起来，打心底里感谢这位主任，是个经验丰富的血液科医生。否则很可能当时不会有后续，或者说，要过很久才能查出免疫问题，延长确诊时间。
当然，我能去找这位医生，也是家人找人帮忙确认过的一位值得就诊的医生。在随后的免疫科就诊，也是找人确认的临床骨干型医生。在整个就诊过程中，会碰到很多医生，遇到好的医生，能避免不少不必要的麻烦事儿。
棉球按压五分钟后，穿好衣服，又坐了一会儿后，我起身去自助机扫码取报告。报告出来是空白面朝上，要翻过来才看得到结果。翻页的过程，就像开奖，心理过程异常复杂，紧张，激动，兴奋，心跳加快。
两年多来，每每觉得身体在好转，指标应该正常的时候，结果总是异常，小小的失落一会儿，还得鼓励自己，不变坏就是好事。所以这次，没抱期望，保持原状就好。
“开奖”的那一瞬间，在看到白细胞计数是5的时候，莫名想流泪，好像自己做了很多努力，积压了很久的期盼，在这一刻实现了，如释重负！又看了一眼血小板，超过了200。要知道10月底，白细胞和血小板都不及格。太久没有看到如此理想的指标。



两年三个月后，血常规

拿到报告坐在休息区，缓解激动的心情，平静后才回的家。
这是一件很小很小的事，但足以让我内心翻起浪花。


回家后更新数据，除了两次感冒导致白细胞升高外，其实盘旋在3附近已经两年多。这两年来，焦虑的根源来源于飘忽不定的数值。
但又远超数值，过低带来的生理上的痛苦，以及担心引起系列身体异常的心理痛苦。我想看这篇文章的人，能理解我。
刚确诊的前后几个月，吃升白药就上升，不吃就下降。异常焦虑。那时是求助病友最多的阶段。饮食群的大姐建议我多吃肉，还有的群说怀孕生孩子就正常了。
2019年4月6日，上图中白细胞2.85的那天，在拿到结果后，非常绝望，指标回到了确诊前，吃了半年纷乐和白芍，我对这两种药物失去了信心。回家路上，整理思路，调整治疗方案，那天开始决定尝试中医中药。
也就是在喝中药开始，将目标定位不求指标多完美，只求平稳，不再波动。
结果证明，在中医中药调理下，以及自我状态调整下，虽有不及格，总体还算稳定，没有大的起落。在此基础上，心态也能趋于平和。
其实中药也只喝了大半年，疫情之后医生不出诊以及后来工作变动中断了，但有了前期的基础，后期我调整的重心主要在自我压力，尤其是工作压力。
不顾各方反对，我离职了。身体是自己的，病痛只有自己知道。
工作多年，无意义的会议，出差，熬夜，我想当时生病，跟此前不良工作状态不无关系。在确诊后，疾病的焦虑与厌烦的工作，互相作用，恶性循环。身体崩溃可能就会在某个瞬间发生。
关于离职带来的焦虑抑郁在此不表，感谢当时大我一些的姐姐们，在除了疾病之外，给我指导、鼓励和帮助。
彻底离开以前的工作环境，在8月份，跟家人出游，走了趟西北自驾路线，每到一处，感受当地风土人情，最远去到了阿拉善巴丹吉林沙漠，徜徉在仅次于塔克拉玛干的中国第二大沙漠里，感叹人在神奇的大自然面前，是多么的渺小，然而生命又是如此顽强，在部分沙漠里，生长着很多绿色植物。
慢慢走出离职的焦虑，我开始有时间把自己过往的疾病经历记录在网络，也留了联系方式，大概是从10月开始，把记录搬到这个公众号，后续也做了一些更新和资料分享。我想通过这种方式记录自己的疾病过程，也可以跟外界建立联系，不至于以后年纪大了，回忆不出当时就诊的点点滴滴。
这一次，我没有感冒以及任何不舒服，能收获如此理想指标，让我又有了信心，以后会越来越好。
同时，我也知道，以后依然要注意生活中的方方面面，以维护好身体。不能说以后就一直不出问题，但诸如此类异常，至少不过分焦虑，能够坦然面对。
身体的自身调节机制不可谓不强大。
疫情之后，已经整整一年，我没有吃任何药物。主要想看看通过调节心态，压力，饮食。是否可以恢复到以前正常的身体状况。这里的饮食不是食疗，而是正常的合理健康饮食。
如此看来，这种综合调整对我是起到了作用。
对于药物，有很多病友问我吃不吃药，其实我不拒绝吃药，只是吃了半年，并没有效果。所以中断了。从科学角度上讲，纷乐和白芍是常规免疫用药，但是至少目前，并无明确的干燥综合征的适应症，超适应症用药，且是辅助用药，并不是治疗特效药。基于此考虑，在喝中药的时候停了纷乐和白芍。当然了，虽然停药，但我从未忽视过定期复查，甚至更加谨慎。
总结一下所做过的努力：
1、在就诊正规医院的前提下，尝试新的治疗方案。免疫病极其复杂，是众所周知，这也就衍生出了各种所谓民间偏方，以及很多个人小方法。我不排斥，但不盲目跟风，始终从个人状况出发，寻求科学医疗帮助。
2、下决心离职。钱可以再挣，可多可少。远离不好的工作环境，避免压力情绪。能吃下饭，睡好觉，疾病就好了大半。
3、恢复正常饮食。除烟酒，过分麻辣之外，其他不作忌口。尽量不外食，自己动手，丰衣足食。
4、记录公众号。一方面方便以后自己随访需要，另一方面，通过学习做一些内容输出。同时也收获了很多病友，一路相伴，谢谢你们。
7，2021年11月确诊三年
截止到21年10月诊断为干燥三年，11月诊断为未分化三年。
11月去医院做的全面检查。


白细胞下降到2.8，其他一如既往正常。医生开错检查项目，滴度没查到（22年1月底补查）
三年了，还是要看下滴度值变化，在春节前，又去了医院单独查了滴度，ANA 1：100，跟三年前一样，算稳定吧。顺便查了血常规，白细胞恢复到3.59，还不错，安心过年。
详细记录可在个人GZH查看（未分化结缔组织病）。
7、2023年1月复查更新

前几年因为特殊原因，去医院的次数每年1-2次，本身也没有特别不适，每次都是例行检查个血常规，最近一次是2023年的1月16日，白细胞3.63（3.5及格），算正常。
很多之前一起检查的项目都没有做，间隔时间可以拉长一些。比如刚开始检查出免疫问题，发现乳腺纤维腺瘤三级，今年社区体检，发现很小很小，没什么问题，当初担心的要去手术，这么些年下来，倒是变好了。因为没有吃药，肝肾功能就没有当成常规检查项目。现在健康生活，饮食健康，日常跳绳锻炼，维持正常BMI，尽可能保好持睡眠（偏头痛史，睡眠差），把自己调整到不那么焦虑的状态，然后再去做其他事。
我是女生，从自身体验来看，睡眠差、焦虑、抑郁这些会导致很多隐形的健康问题，不重视，后患无穷，我们要及时识别自身问题，加以调整和慢慢恢复。

8、2024年复查

前期诊断:未分化结缔组织病，异常表现倾向于干燥（白细胞低，抗核抗体1:100，SSA＋）
六年复查:
因上半年营养不均衡（陪家人减肥，我跟着吃白肉和蔬菜，前几个月几乎没碰红肉），加上被查出感染幽门，雪上加霜 。体重下降，体质变弱，缺少运动。趁着治疗幽门，检查了抗体谱，免疫常规，血常规。不出所料，白细胞出现这几年第一次下降，老问题。抗核抗体滴度1:100，SSA＋，无变化。无其他指标异常和症状。结果可预期，不算太差。
问诊及干预:
1，因未预约到当时就诊的医生（鼓楼医院张华勇），但看到官方小程序有健康咨询渠道可以联系，后就我关心的问题，张主任都给了答复。
2，我个人想继续随访观察，无需吃药。张主任同意，并提供信息，治疗不仅看诊断，还要结合症状，如没有其他症状，血清学指标可接受的话，完全可以随访观察。目前白细胞低正在用地榆纠正，同时加强营养，恢复体重，我想应该可以维持到正常范围（仅个人经验，无理论依据）。
3，张主任说，未分化不一定就轻微，干燥也不一定就重，要结合每个人的指标和症状综合判断进行治疗。这一点纠正了我之前“未分化要比干燥轻微”的认知。
4，后续复查可以每年查一次抗体，定期跟踪血常规。
写在最后:
竟然过去了六年，时光飞逝，想当初度日如年，熬过了一天，一个月，半年，一年，后来逐渐逐渐恢复到正常的心态，跟往常一样生活。复查的项目由刚开始的方方面面到后来只查一个白细胞，一直相对稳定。
六年前的夏末秋初，因为胃不舒服开始治疗到慢慢出现在血液科，免疫科，一步一步排查到确诊。
说重不重，说轻不轻，每个人随着年龄的增长，多多少少都会有小毛病。在这六年里，有很多比当初确诊疾病更让人烦恼和焦虑的事情，慢慢也就把疾病看淡了，当然，过程中注意复查，没有异常变化就是好事，也不再担心到底是未分化，还是干燥，到底会不会分化，什么时候分化。重在参与世界无常，重在经历人生无常。
依然希望每个人都生理健康，心理健康。
未完待续。

继续前进

有哪位写作大佬能多给一些宝贵意见，不胜感激
再更新————
更新，这又是被哪位大大翻了牌子了，突然开始涨赞，在此先行谢过了
分割线——
风湿病是怎么来呢？
王二红身体不太好，时常感冒，今天又有点不舒服，喉咙肿痛，而且有点发烧。
王二红有个大大咧咧的妈，回了家，王二红第一句就是：“妈，我有点不舒服，发烧了。”
二红妈正忙着斗地主，头也没抬，手上不停地点着屏幕，满不在乎地说道：“你这孩子就是事儿多，前几天感冒刚好，这又怎么啦？自己喝点热水，去被子里捂着，误出汗来就好了。”
王二红自己也没太在意，病的多了，不在乎多生一场病，遂喝热水，捂汗，睡觉。
只是她自己不知道，这回感染的细菌，是乙型溶血性链球菌，非同以往，这个细菌本身并不可怕，但是它带来的隐患，就此埋下了祸根。

我们的故事开始了。
老B细胞正在忙着照顾小孙子，浆细胞，鬼鬼祟祟的溶血性链球菌的身影一闪而过，老B细胞老眼昏花，没看真切，只是影影绰绰看见，那贼眉鼠眼的溶血性链球菌穿着一件花格衬衫。
“好啊，旧患未除，新病又生，这又是哪个贼子！”
附近的B细胞纷纷抬起头来，问这老B细胞：“怎么了？看见啥了？”
老B细胞啐了一口唾沫，恶狠狠地说：”又有新细菌进来了，他娘的，这年头，谁都能来老子地盘上撒野。“
众B细胞齐声应和：”确实是啊，咱们这个主人也是奇葩，有了病不吃药，就靠咱们哥几个，独木难支啊。“
正在大家愤慨的时候，嗖嗖嗖，肆无忌惮的溶血链球菌又跑过去一群，再看他们身后，一群T细胞正在紧追不舍，一个个满头大汗，气喘吁吁。
尘埃未落之中，只见一群花格衬衫，哗啦啦落荒而逃，尤其可恨之处，这帮花格子衬衫还一边跑一边下崽，看这样子，如果T细胞不能在花格衬衫们发展壮大之前，消灭他们，那么问题可能会越发严重。
”卧槽，欺人太甚！“老B细胞脑门上青筋直蹦，奈何浆细胞年纪幼小，自己手上没有武器，每次出战只能先尽心尽力把有能力分泌抗体的浆细胞养大，才能发挥自己的效力，大敌当前，只好将一股恶气压在心头。心中怒火难消，一把揪过自己小孙子的后脖领子，指着花格衬衫的背影：
“看见没有？你要牢牢记住他们，爷爷这辈子收拾不了他们，等你长大了，一定要给爷爷出了这口恶气！”
B细胞的孙子，小浆细胞，一双小眼睛瞪得浑圆，别看他年纪小，骨子里那股免疫系统的狠劲，却一点也不弱，花格衬衫在他幼小的脑海之中，留下了深刻的烙印。小家伙一口牙齿咬的咯吱吱作响，心中念叨着：“等我长大了，我要用抗体的海洋淹没你们。”
时光荏苒，岁月穿梭，转眼，浆细胞长大了。雄赳赳一条大汉，拎着独门暗器，名头响当当——暴雨抗体针，一筒针箱里暗含成千上万的抗体，每一个抗体上都写着：“对付花格衬衫专用，一针就灵”
这天，浆细胞顺着循环系统正巡逻，猛然间看见，好家伙，前方无数的花格衬衫，人头攒动，粗略一数，怕不有千百万个。浆细胞内心狂喜，仰天长啸：
“啊哈哈哈，众里寻他千百度，找了你这么久，今天狭路相逢，要叫你知道我免疫细胞的厉害！”
说着豪言壮语，手上不停，开了保险，按扳机退绷簧，唰唰唰，暴雨抗体针中千万个抗体激射而出，如同蛟龙入水，鹰击长空，顿时在花格衬衫群中心开花，爆出一朵朵恐怖的蘑菇云。
对面立刻响起哭爹叫娘的惨叫声。
“嘿嘿，今天才叫你知道我的手段！”浆细胞意犹未尽，不停扣动扳机，抗体源源不断射了过去。
“我尼玛！”花格衬衫破口大骂：“谁在背后暗算老子！”回头一看，不是别人，这不是老B家那小浆吗？“抽什么疯。不去杀细菌砍病毒，一个劲冲着老子射什么射？！”
原来，此时对面的花格衬衫并非之前的溶血性链球菌，而是心瓣膜处的结缔组织，一门心思服务机体的健康良民，原本和免疫系统无冤无仇，有MHC良民证，从未曾被免疫系统刁难。然而天有不测风云，结缔组织的制服给他们惹来了大麻烦，谁能想到这件花格衬衫和溶血性链球菌的衣服一模一样，只因穿错了衣服，竟然招来了这等无端之祸。
“停停停！”情况紧急，来不及多说：“我们是好人，我们是结缔组织，你小时候我还抱过你呢！我还认识你爷爷，你别射啦！”
“好贼子！还敢提我爷爷，受死吧！”浆细胞千好万好，只有一点不好，脑筋笔直，不会拐弯，认准的事九头牛也拉不回来。认准了花格衬衫都是坏人，任他如何解释也没有用，还当对面是自称结缔组织的间谍，心中怒火更盛，不但未曾停手，反而变本加厉，从怀里掏出一支袖箭。
啾！一声尖锐的钻天之声响起，这是免疫细胞家族特有的信号弹，可以募集大批志同道合的兄弟部队赶来支援。
片刻之后，只见四周烟尘顿起，有跋山而来的，有涉水前往的，无数的浆细胞大军，遮天蔽日赶到现场，一见花格衬衫，话不多说，各自拿出祖传神器暴雨抗体针，抬手就射。
未曾多时，结缔组织已经死伤惨重，横尸遍野，血流满地，抗原抗体复合物更是随处可见，结缔组织中，尤其以胶原纤维的损失最为巨大，胶原纤维也被人们称作胶原蛋白，这东西本就难得，肌肉活力，组织严密，多赖胶原纤维的努力工作，此时浆细胞大军的攻击重点，却正是这不可多得的，胶原纤维。
巨噬细胞赶来打扫战场，却不料废物太多，巨噬细胞们一时难以消化，吃得肚儿浑圆，个头巨大，这种巨大的细胞，被医学工作者特称为“风湿细胞”风湿细胞和周围的单核细胞，纤维母细胞，一起纠缠在坏死的胶原纤维上，发生肉芽肿性病变，成为所谓的：”风湿小体：“至此，风湿病正式成形，可以断言，王二红患的风湿病，到此刻，实锤了。
风湿病发病地点不一，如果发作在心脏的瓣膜上，则被称为：”风湿性心脏病。“
可悲的地方在于，风湿性心脏病是无法治好的。

结缔组织派人去向中枢神经系统汇报情况，却被一推二五六，得到了一个令人哭笑不得的答复：“浆细胞不受神经调控，这种情况没有办法。”
结缔组织一脸绝望，郁闷而归，看着已经满目疮痍的心瓣膜，无可奈何，一声长叹，还是做回自己的岗位上，在生命的最后时间里，尽自己所能做好自己的本职工作。
好在，浆细胞的攻击并不是一直在进行的，渐渐地，心瓣膜沉寂了下来，浆细胞大军逐渐褪去，风湿小体大量分泌胶原纤维，添补之前的损失，然而破镜难圆，覆水难收，原来柔软细致的心瓣膜，即便重行修复，也难复旧观。
不过天长日久，心瓣膜虽然难以复原，但在纤维母细胞的尽心呵护之下，也勉强恢复工作了。

”呼。“纤维母细胞呼出一口长气：”终于完成了。“
一边的肌纤维细胞问道：”可真不容易，辛苦你了，这是最后一片胶原纤维了吧？“
及纤维母细胞回答：”是啊，最后一片了。之前的损失太严重了，我全力以赴，也直到今天才做完所有工作。”
肌纤维细胞又问道：”这样我们就能全力工作了，以后也不会有问题了吧？“
”当然不会，除非浆细胞再来……“
话音未落，纤维母细胞猛地抬起头来，遥远的地平线上，烟尘滚滚，隐约听闻，是浆细胞那熟悉的呼喊声。
风湿病作为一种周期性发作的自身免疫病，患病之后，只能缓解，难以治愈，其可怕之处也正在于此，每次发病，浆细胞都会卷土重来，再次攻击人体，周而往复，机体虽然可以自我修复，但年复一年，终究有时而竭。
肌纤维细胞尚且懵懂无知，看着纤维母细胞，等她说话，却发现纤维母细胞默默无言，眼神中透露出了一丝绝望。
纤维母细胞看了看肌纤维细胞身上的花格衬衫，一丝苦笑，送着晶莹的泪水，滑落在了地上 。

无穷的轮回，再次开始，我们身处噩梦，却从未醒来。


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评论的几位同志要求改，我这人比较听劝，这回改的更严谨一些了。
应该来说，这次改写的还比较认真，各位看官，走过路过，别忘了给个赞哦，谢谢啦。