对白血病患者来说造血干细胞移植真的是很好的治疗方式吗？

非诚勿扰孟非

对白血病患者来说造血干细胞移植真的是很好的治疗方式吗？
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现在是2023年3月
移植完15年了
排异已经消失，免疫抑制剂完全停药
但是排异留下的干眼症 ，大面积色素沉着，股骨头坏死，黏膜纤维化大概率是要伴随一生了
身体经过锻炼已经变得很强壮了，正常生活没有任何问题。免疫力正常
脏器一切正常


原回答
我不知道算不算很好的方式
但我知道，对于很多恶性程度比较高的患者来说是唯一的治疗方式。
慢粒不需要，有靶向药

慢淋也有药
谈谈数量最多的急淋吧
13岁查出急淋  半年缓解，1年化疗，15岁停止治疗，16岁复发，同年进行化疗放疗，无法缓解，后用大剂量药物治疗缓解后癌细胞迅速增长，对我来说只有移植一条路
且不说正常剂量的药物已经无法缓解。即使完全缓解，复发的概率也高的可怕，我的身体未必能承受那么多次的治疗
年底配型成功，骨髓移植 目前28岁
13岁发病时和我同期治疗的急淋小伙伴基本都可以迅速缓解，但后期复发率比较高，也可能是当年治疗方案不成熟。
T细胞复发率比B细胞更高一些
幼儿急淋的愈后普遍比较好，年龄越大愈后越差

现在移植成功率还是挺高的，至少我碰到移植失败 未成活 或者感染死亡的还是比较少，也跟医院有关系，我了解的道培医院 307 301 北京儿童医院 人民医院 上海瑞金 成功率都比较高。
而保守化疗放疗，虽然完全缓解的可能性很大，但是恶性程度比较高，具有高危基因的病例缓解后是否复发真的很难讲。恶性程度低的也无法保证不复发。毕竟我在第一次治疗时也属于恶性程度较低的病例。
讲讲移植后的问题吧
1.前期治疗长期服用激素导致双侧股骨头坏死以及右肩坏死

2.排异反应  
急性排异导致全身皮肤大量色素沉着，包括面部 这个因人而异，建议排异期间少接触电子产品，别晒太阳
慢性排异到眼部导致干眼症
慢性排异导致体重下降，极度消瘦176cm，最低40kg，有一部分体重下降的病友是排异导致胃肠道功能下降。有一部分单纯是排异导致的，具体原因我也不太清楚，或许是排异消耗比较大吧。
慢性排异 长期免疫力低下，身体虚弱 长期服用免疫抑制剂也有一定副作用
慢性排异 口腔黏膜纤维化，条索状 不可逆   刺激性的东西吃不了，嘴巴张不开 牙龈萎缩。全身黏膜多有破损 黏连。 全身筋膜硬化萎缩，影响行动
排异到脏器影响会更大一些，还好我没有

目前状况
28岁
178cm 78kg
干眼症已经好转，偶尔需要用玻璃酸钠
口腔黏膜纤维化和牙龈萎缩不可逆
健身2年，通过拉伸锻炼，筋膜肌腱硬化萎缩大大好转  基本不影响生活
股骨头坏死通过大量锻炼，已经完全停止恶化，塌陷的部分不可逆，但基本不影响生活
其他一切正常，每日服用少量免疫抑制剂，去年尝试过逐渐停药，停药后排异加重。现在继续小剂量服药，剂量大概是移植结束时的十分之一，预计3年内停药

肝肾功能一切正常。

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白血病类型太多了……每个病人的个体差异太大了……

对于骨髓移植来说，首先年龄是个分界线，一般超过60岁就要掂量下；其次，能否找到合适的健康供者。
以下只能从大概率分析

• 急性髓系白血病（除外M3）：大概率需要，至少先配型、做好准备；部分低危的不需要。
  
• 急性早幼粒细胞白血病M3：不需要。但是复发后需要再次评估，如果疾病变化则需要。
  
• 急性淋巴细胞白血病：大部分儿童可以不选择移植，成人需要。
  

     急淋又分为T和B细胞，T细胞型预后更差，建议考虑移植，B细胞型大部分成人需要，如果检测靶向药物的，可以暂时靶向药物+化疗。
4. 慢性粒细胞白血病：不需要，首选口服靶向药，但是复发后需要重新评估病情，大概率需要。
5. 慢性淋巴细胞白血病：大概率不需要，首先好发在老年人，其次有特效药。
此外，在白血病的疾病评估中，需要染色体检查，如果伴有复杂核型的染色体改变（提示，克隆恶性程度极高），在条件许可情况下，尽快选择移植。

同花顺

移植是，一锤子买卖，也算是最后一锤子买卖，高风险，高收益，高代价，高回报。你想彻底做回正常人，那么就这一条路，你想凑合凑合，那各种方案，口服药靶向治疗，化疗，cart，都有。而且，白血病这个说法，太笼统了，急慢性，淋系髓系，还有病人的年龄段，确诊时候具体的危险程度，以及很现实的，患者的家庭条件。医生都会给出不同的方案的，并不是每个病人都适合走移植这条路，而且这条路不能回头。
选择了移植就要做好心理准备，还有，经济准备，移植本身现在费用不算特别大，但是，前期化疗，加上后期疗养，那就真的可能会一个普通家庭，倾家荡产。不过钱这个东西，生不带来，死不带去，能活下来，钱就是小事。不要以为，移植结束，人就没事了，前期化疗是第一步，移植是第二步，后期疗养才是真正最难熬的。首先是不会危及生命的术后并发症，比如说，膀胱炎。其次，感染，移植后，人的免疫系统重新构筑，期间很容易各种感染，引起发烧，以及各种，看似没啥，其实要命的事。接着就是，排异，这玩意，来早了要命，来晚了心慌，过早的大排异，患者基本上都吃不消，术后超过七八个月不排异，而且恢复情况也并不是特别理想的情况下，医生会建议打干扰素促排，这个过程比较未知，相当于，薛定谔的猫。然后，就是复发，一般来说，复发后，二次治疗，基本上，就是，花钱买命了，因为复发的，大部分都是本身恢复就并不太理想。
整个过程，切记，遵医嘱！！！不要作死，不要嘴馋，医生让吃什么，就吃什么，让吃什么药，就乖乖吃什么药。
以上是来自一个，慢粒急淋变患者的建议和理解。我大概经历了，出血性膀胱炎，CMV病毒感染，血液真菌感染，胃肠道大出血，肠排，肝排，接近六个月禁食，拉肚子半年，双臂静脉血管硬化，暴瘦五十斤，鬼门关走了三次。高危强移，一年多了，我活下来了。
希望所有病友，都可以努力的坚持着。一起看这个世界！

队长是我

我个人感觉这件事一定要听医生的，真的，得了病才知道医生是多么重要，谢谢他们救回我一条“狗命”。
我个人感觉应该是首选不移植只化疗，当然这要根据病情，有些轻的类型是可以的，但是同时也要承担复发的大风险，这个需要医生的评估的。
其次的选择是自体移植，我看很少有人提到这个选择哎。因为我个人就是自体移植，所以对这个了解比较深，当然也是我的主治医生给的方案，我的医生真的好负责任，特意去咨询了好多院里特  的老专家，（当然他自己也很厉害，国外读博回来的高材生）最后给我定的自体移植的方案。首先是出于未来生活质量考虑，毕竟我还年轻，异体的话肯定是要终身服药的，而且再加上排异。其次呢，要根据个人的自身情况，自体移植对患者要求还是比较高的，我属于化疗效果比较好的，大概第一疗完了以后做骨穿就没有特殊细胞了。当时隔壁床有个小姐姐她和我一样的病，但是化疗效果差，自身体质也不好，就不能自体，她爸爸妈妈当时听说我自体移植的时候还挺羡慕的，说我身体底子是真不错。当然了，自体移植在费用上也比异体要小很多，实话实说，我们家条件还不差，当时也早准备好异体移植的钱了，但最后做自体，真的少花了很多钱，再加上医保有个大补贴，（真的太感激国家政策了）最后做移植花的钱竟然比我第一疗花的还少。
当然了，我说的这个费用不算高也是在顺利的情况下，因为也是要清髓，所以这中间感染和各种并发症的风险也是很大的。我属于反应小的，就发了一天烧，吐了一次，拉了几天稀，再也没啥别的，血项后期长的也不错，所以也没住多少天，但是如果一旦感染啊，长口疮啊之类的，或者血项一直涨不上去那也是很麻烦的，很费钱，我真的见过病人在仓内感染但是仓外却没钱交了的情况。只要是移植肯定是有这种风险的，所以如果选择做移植，一定要准备好钱，医保的话，因为我是异地医保所以是先自己垫上所有钱再返回来。
至于移体移植，也是有利有弊，有的人可能连排异和并发症都扛不过，但我复查的时候也见过移体移植以后治疗效果很好的。而且这种治疗方式可遇不可求，配点真的是一件很靠运气的事。我觉得最佳选择还是兄弟姐妹，然后是父母子女，我见过的例子都是同时配型，兄弟姐妹合上的点最高。但是捐髓这件事吧，也挺难办的。其实真的去了解这件事的人会知道，对捐献者的身体影响真的可以粗略不记的，但是却可以拯救被捐献者的一生，得了病以后才意识到无偿捐献的可贵，有机会我也一定会尽我的能力捐献对这个社会有用的东西。
总的来说，中心思想就是，听医生的！听医生的！听医生的！他比谁都更想救你。如果真的经济状况不允许，也一定要跟医生去交流，他们一定会帮你想办法，想省钱的方案的，一定要相信医生。

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谢邀
看病情，我只能分享我自己经历的和我所知的。
我是急性髓系M4伴病态造血，用医生的话来说是高危里的高危。化疗了一期没有缓解，治疗方案就改成了强行移植。2015年2月25做的第一次回输，5月25做了二次。所以我总共移植了两次。

手术前病情严重的时候隔两天就要输一次红细胞，血小板后面已经输注无效。牙龈因为没有血小板严重溃烂，满嘴血的状态持续了好久好久。
手术后第八个月开始慢性排斥，表现在肠道，痛得我死去活来，简直怀疑人生，打麻醉药第6天就已经出现幻觉，医生也禁止给我打麻醉了。禁食四天瘦到83斤，我163的个子看着就是一根竹竿。

现在快满5年，除了偶尔眼睛容易因为进灰尘或者严重熬夜会发炎以外，我不说，没有人能看出来我得过那么一场重病。
我会去健身、徒步、露营、参加斯巴达勇士赛……感受生命中的一切美好。

医生说必须手术的，我们就积极配合治疗吧。