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沪五家医院开出罕见病专科门诊

2018-3-6 00:00| 编辑: 小桔灯网| 查看: 1227| 评论: 0|来源: 新闻晨报

摘要: “瓷娃娃”、“不食人间烟火的天使”这些美丽名字,都是一种罕见病名称。每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日,2月28日,上海市卫生计生委发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”。为提升 ...

“瓷娃娃”、“不食人间烟火的天使”这些美丽名字,都是一种罕见病名称。每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日,2月28日,上海市卫生计生委发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”。

为提升本市罕见病的诊断和防治工作水平,经综合评审确定,上海交通大学医学院附属新华医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。

首批“上海市罕见病专科门诊”同时出炉:复旦大学附属儿科医院,设置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊; 复旦大学附属华山医院,设置以肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,设置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属瑞金医院,设置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊;上海市儿童医院,设置以内分泌与代谢疾病为特色的罕见病专科门诊。

据了解,罕见病最难的并不是治疗,而是诊断。市医学会罕见病专科主委、新华医院李定国教授说:“罕见病一旦完成诊断,就知道有没有路径去治疗,或是知道治疗所能达到的极限效果了,患者就不必陷于谜团,四处求诊了。

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